Esmeralda heeft Lichen Sclerosus: ‘Mijn vagina groeit steeds verder dicht’ (deel 2)
In 2013 plaatsten we een interview met het aangrijpende verhaal van de toenmalig 26-jarige Esmeralda. Ze lijdt aan Lichen Sclerosus, een ziekte waarbij de vulva langzaam vergroeit. Dat betekent: veel jeuk, pijn en ongewenst kinderloos. We vroegen ons af hoe het nu jaren later met haar is.
Over Lichen Sclerosus
De ziekte Lichen Sclerosus is een auto-immuunziekte die zich op meerdere plaatsen op het lichaam uiten. Meestal komt het voor rond de vulva, zoals ook het geval bij Esmeralda. Bepaalde cellen in het lichaam vallen de huidcellen op specifieke plekken aan, wat jeuk en pijn veroorzaakt. Ook ontstaan er witte plekken op het getroffen gebied en de huid vervormt na verloop van tijd. Daarbij kan de toegang naar de vagina vernauwen. De aanhoudende jeuk zorgt ervoor dat je gaat krabben, waardoor er ook littekens ontstaan. Vrouwen met Lichen Sclerosus hebben een paar procent meer kans op vulvakanker.
Lees het eerste interview hier nogmaals na.
In het eerste interview zei je: “Ik ben bang dat mijn clitoris bedekt zal worden door de omliggende huid”. Is deze angst werkelijkheid geworden?
“Gelukkig is mijn clitoris nog niet bedekt door de omliggende huid. Wel is deze wat moeilijker te ‘vinden’, zo gezegd. Ook was er sprake van angst dat de ingang van de vagina zou versmallen of vergroeien. Dit is wel gebeurd. Niet heel veel, maar ik voel wel degelijk verschil met hoe het eerst was. Deze zorgen zullen altijd aanwezig blijven. Het is immers een altijd actief blijvende ziekte. Het is niet te genezen, je kunt enkel de symptomen verlichten. Ook zijn deze zorgen er vanwege mijn andere medische problemen, die hierdoor kunnen verergeren.”
Pas na zeven jaar kreeg jij de diagnose Lichen Sclerosus. Hoe heeft de ziekte zich sinds het eerste interview ontwikkelt?
“De laatste tijd heeft er niet heel veel vergroeiing plaatsgevonden, maar wel zijn er regelmatig periodes van heftige jeuk en ook is de huid dunner geworden. Er zijn ook wat meer witte plekken ontstaan. Daarom kom ik ook nog steeds met regelmaat bij een gynaecoloog en een dermatoloog.”
Heb je nu beter leren dealen met je ziekte?
“Ja. Mede dankzij lotgenoten contact, goede hulp en begeleiding van mijn artsen. Dankzij een traject dat ik bij een psycholoog heb mogen volgen, heb ik ook meer geleerd en inzicht gekregen over mijn lichaam, mijn emoties en hoe ik mijzelf en anderen meer kan accepteren.”
In het interview zei je dat jij en je vriend steeds meer uit elkaar dreven en wist je niet of het wel goed zou komen tussen jullie. Hoe is het nu met jullie relatie?
“Die is heel goed. We hebben het gelukkig overleefd, ondanks al onze twijfels en natuurlijk ook de nodige, soms zeer grote, dips. Eén van die dips is het niet bestaan van een seksleven geweest. Toch hebben we ons daarover heen kunnen zetten. Wij hebben in de tussentijd ontdekt dat mijn partner Asperger met hoogbegaafdheid heeft en dat ik Borderline heb. Wij hebben beiden hier een traject voor gevolgd en daardoor hebben we niet alleen geleerd om beter met elkaar om te gaan, maar ook de rest van de wereld is nu beter te begrijpen voor ons. Ondanks alles wat er gebeurd is, hebben we ons altijd aan elkaar vast kunnen houden. En daarbij hielp het ook wel dat we goudeerlijk zijn in onze communicatie naar elkaar. We denken nu zelfs na over een geregistreerd partnerschap of trouwen.”
Je had een grote kinderwens, maar door medicatie voor je handicap en Lichen Sclerosus heb je deze wens opgegeven. Een zwangerschap zou jouw leven en dat van het kindje in gevaar brengen. Heb je het kunnen accepteren?
“Dit is een lastige vraag. Enerzijds heb ik het geaccepteerd, maar ik heb altijd het gevoel gehouden dat ik nog informatie miste. Daarom hebben we besloten om sowieso uit te laten zoeken of een zwangerschap überhaupt tot de mogelijkheden behoort. Momenteel zit ik wel in een traject om te kijken wat er wel en niet mogelijk zou zijn. Toch koester ik geen hoop. Ik zou dat verlies niet opnieuw aankunnen. Al weet ik heus wel dat er verdriet zal zijn als het ‘nee’ is. Toch wil ik het oprecht weten en dan pas een goed geïnformeerd besluit nemen. Maar een ongewenst kinderloos bestaan accepteren zal eigenlijk ook nooit helemaal lukken. Ik heb het de afgelopen tijd ook gemerkt. Ik kan nog zo gelukkig zijn voor een ander die wel kinderen krijgt of heeft, maar ikzelf blijf altijd een stukje jaloezie en een intens verdriet voelen. Hoe hard ik het ook probeer, ik zal altijd moeite hebben met dit onderwerp.”
Hoe kijk je naar de toekomst?
“Het is nooit helemaal afgedaan met leren, want juist deze problemen zullen nooit over gaan. Je zult altijd hard aan jezelf moeten werken. Dit doen we bijvoorbeeld met veel van ons gedrag en communicatie te spiegelen onderling. Dit kunnen we gelukkig ook met onze vrienden. Ik ben er dan ook ontzettend blij mee.”
Wil je meer informatie over Lichen Sclerosus? Lees meer over de ziekte op LSnederland.nl.
