Esmeralda: 'Mijn vagina verminkt zichzelf'

De ziekte Lichen Sclerosus is een auto-immuunziekte en kan zich op meerdere plaatsen op het lichaam uiten, maar meestal komt het voor rond de vulva. Bepaalde cellen in je lichaam vallen de huidcellen op specifieke plekken aan, dit veroorzaakt jeuk en pijn. Ook ontstaan er witte plekken op het getroffen gebied en de huid vervormt na verloop van tijd. Daarbij kan de toegang naar de vagina vernauwen. Omdat de aanhoudende jeuk ervoor zorgt dat je gaat krabben krijg je ook littekens. Vrouwen met Lichen Sclerosus hebben een paar procent meer kans op vulvakanker.

Esmeralda (26) kreeg onlangs de diagnose, maar de symptomen had ze al veel langer. Bij haar uit de ziekte zich rond de vulva. ?Ik heb al vanaf mijn negentiende levensjaar symptomen en daar ben ik ook mee naar de dokter gegaan. Veel doktoren herkennen de symptomen en klachten niet en zeggen dat het een schimmelinfectie is. Omdat er zo weinig over de ziekte bekend is, is er pas zeven jaar later een juiste diagnose gesteld?, vertelt ze. ?Door de ziekte heb ik veel jeuk; dit kan zo erg worden dat ik ?s nachts de douche erop zet om met een beetje geluk vijf minuten verlichting te krijgen. Het enige wat ik aan de symptomen kan doen is zalf smeren, maar ik zal nooit genezen.?

Dagelijks leven
In het dagelijks leven ervaart Esmeralda veel hinder aan de ziekte. ?Fietsen en paardrijden is lastig, omdat de kleding over mijn huid schuurt. Ook inlegkruisjes en maandverband schuren, ook al smeer ik elke dag. Ik kan ook geen tampons meer verdragen, omdat het inbrengen zo?n pijn doet. Zwemmen droogt de huid uit door het chloor, dus ook dan heb ik pijn. Eigenlijk alles waardoor de getroffen huid wordt ?geraakt? is een beperking.? Met plassen heeft Esmeralda gelukkig nog geen last, maar ook dat gaat moeilijk worden. "Het is mogelijk dat ik over een paar jaar een operatie nodig heb om te kunnen plassen. In dat geval wordt namelijk mijn plasbuis overdekt door de vergroeiing van de huid van mijn schaamlippen.?

Niet alleen lichamelijk lijdt Esmeralda onder de ziekte, ook geestelijk is het erg zwaar: ?Het hele gebeuren van ongesteld zijn en al het andere gedoe eromheen vind ik persoonlijk niet het ergste. Ik vind het vooral verschrikkelijk dat ik geen seks meer kan hebben. Dat is te pijnlijk, omdat mijn huid al na ongeveer vijf minuten inscheurt tijdens de seks. Ik ben 26, dus nog erg jong en dan word je op deze manier geconfronteerd met jezelf. Daar heb ik het erg moeilijk mee.?

Haar relatie heeft erg te lijden onder de ziekte. Esmeralda en haar vriend drijven steeds verder uit elkaar. "We weten niet meer goed hoe we met elkaar om moeten gaan. We proberen het wel, maar er is veel spanning. Liefdevolle blikken, kusjes of aanrakingen zijn er bijna niet en als ze er wel zijn voel ik me ongemakkelijk. Ik wil er iets mee kunnen doen en dat kan niet. Op de momenten dat één van ons twee seksuele gevoelens heeft en daar per ongeluk iets te ver mee gaat, moet ik niet alleen hem, maar ook mezelf afwijzen. Dat is gigantisch pijnlijk. Er is wel veel wederzijds begrip, maar het brengt wel een psychische barrière met zich mee die ons steeds verder uit elkaar drijft. We willen juist heel graag dichter bij elkaar komen, maar als ik eerlijk ben weet ik niet of dat ooit nog gebeurt. Dat maakt me erg verdrietig.?

Ondanks haar kinderwens is het voor Esmeralda onmogelijk om nog een baby te krijgen. ?Mensen met Lichen Sclerosus kunnen wel kinderen krijgen als ze maar streng gecontroleerd worden. Wij hebben een sterke kinderwens, maar we kunnen geen kinderen meer krijgen. Dit omdat ik naast deze ziekte met een handicap geboren ben. Het leven met die handicap is altijd al wat lastiger geweest, maar nooit onmogelijk en ik kon mezelf in het dagelijks leven goed redden. Door de medicatie voor mijn handicap en met de Lichen Sclerosus erbij werd het gewoon te moeilijk. Daarbij komt ook nog dat de zwangerschap het leven van het kindje en mijzelf in gevaar kan brengen. Dat zijn de redenen waarom ik heb gekozen om het niet te doen. Ik wil niet egoïstisch zijn en ondanks alle gevaren toch een kindje op de wereld zetten, omdat ik dat nou eenmaal wil.?

Op dit moment leeft Esmeralda bij de dag en probeert ze ondanks haar ziekte om haar leven zo goed mogelijk op de rails te krijgen. ?Ik droomde altijd van het ideale leventje, maar door wat er nu op mijn pad is gekomen weet ik niet wat ik moet verwachten. Ik hoop dat ik dit een plekje kan geven en wat positiever tegen de toekomst aan ga kijken.? Esmeralda wil zich ook inzetten voor mensen die ook aan deze zeldzame ziekte lijden. ?Ik wil deze ziekte onder de aandacht brengen en zoveel mogelijk mensen steun bieden, door het taboe rond deze ziekte te doorbreken. Dit is iets waar wij niets aan kunnen doen. Ook al zit het rond de genitaliën en roept dat automatisch schaamte op, er moet gewoon openlijk over gesproken kunnen worden. Ik put troost uit het idee dat ik anderen misschien kan helpen, al is het maar het besef dat je niet alleen bent.?

Wil je meer informatie over Lichen Sclerosus? Klik dan hier.

Lees ook onze andere real life verhalen.