Connie (43) heeft een aandoening waardoor ze constant naar rotte vis ruikt
In de categorie ‘je ergste nachtmerrie’... Ook als je dagelijks doucht en jezelf in parfum baddert, je blijft naar vis ruiken... máár je ruikt het zelf niet. Deze nachtmerrie is werkelijkheid voor de Amerikaanse Connie. “Het spookt altijd door mijn hoofd, ik vraag me continu af of ik niet stink.”
Adem, zweet en urine
Connie Christy uit Indiana, Verenigde Staten is één van de ongelukkigen die lijdt aan trimethylaminuria, een syndroom waarvoor ze bijna de hele dag door naar rottende vis ruikt. Vooral als ze bepaalde voedingsmiddelen eet, gaat het snel mis. Zo’n dertig minuten nadat ze vis of ei eet, krijgt haar adem, zweet en urine een ondragelijke vislucht.
Zelf kan Connie de geur niet waarnemen, waardoor ze erop moet vertrouwen dat haar man Shane en twee tienerzoons aan de bel trekken wanneer er naar luchtje om haar heen hangt.
Connie the Tuna
De 43-jarige Amerikaanse lijdt al haar hele leven aan het syndroom. Op de middelbare school kreeg ze de pijnlijke bijnaam ‘Connie the Tuna’ vanwege de lucht die om haar heen hing. Pas toen ze 19 jaar was, werd het visgeursyndroom bij haar geconstateerd.
Elke seconde van de dag vraagt ze zich af of ze niet stinkt. “Ik ben een heel hygiënisch persoon. Ik zorg goed voor mezelf en het is iets wat ik niet kan beïnvloeden. Toch spookt het altijd door mijn hoofd, ik vraag me continu af of ik niet stink”, aldus Connie in een interview met een Britse krant in 2018.
Schaamte
Het sociale leven van Connie lijdt enorm onder de aandoening. “Ik ben altijd een heel sociaal persoon geweest, maar mijn aandoening weerhoudt me om bepaalde dingen te ondernemen. Mijn man en ik volgden eerst stijldanslessen, maar daar ben ik mee gestopt omdat mijn man af en toe merkte dat ik vies begon te ruiken. Vaak danste ik met de instructeur en ik werd misselijk van de gedachte dat hij mij kon ruiken. Ik was zo bang dat ik gewoon stopte met de lessen. Het is ook wel eens opgemerkt op mijn werk. Een goede collega sms’te me dat iemand zei dat ik naar vis stonk. Ik moest gewoon huilen. Ik wil niet dat mensen denken dat ik niet douche. Dat doe ik wel. Ik ben erg schoon.”
Douchen helpt niet
Aan haar hygiëne ligt het inderdaad niet. Parfum, tandenpoetsen en dagelijks douchen helpen niet. “Wanneer mijn man zegt dat ik ruik, neem ik meteen een douche om de geur weg te wassen maar dat helpt niet altijd. Ik heb houtskoolzeep en zink geprobeerd en ik gebruikte altijd bodysprays of de geur te maskeren, maar dat is onbegonnen werk. Het werkt niet. Ik schaam me ervoor, wie wil er nou zo ruiken?”
De enige oplossing
Pas sinds 2015 heeft Connie een oplossing tegen de geur gevonden: probiotica. De afgelopen jaren neemt ze elke dag drie tabletten en sindsdien rook ze pas drie keer naar vis. “Nu kan ik zo ongeveer alles eten. De grote test van krabbenpoten. Ik ben er dol op. Eerder toen ik het at, rook ik binnen dertig minuten al heel erg naar vis. Zo erg dat de hele kamer ernaar ruikt. Nu ruik je helemaal niks meer.”
“Dankzij de probiotica heb ik mijn zelfverzekerdheid weer terug om met mensen te praten. Ik heb nu het zelfvertrouwen gekregen om mijn verhaal te delen."
Het visgeursyndroom
Trimethylaminuria, oftewel het visgeursyndroom – is een aandoening die ontstaat als er een bepaald enzym mist in het lichaam. Het lichaam kan dan de chemische stof trimethylamine (TMAU) uit bijvoorbeeld koffie, zuivel, vlees en vis niet afbreken. Wie aan het syndroom lijdt, kan een sterke geur door zweet, urine en adem produceren. Vaak ruikt de lucht naar rottende vis, uitwerpselen of afval. Er zijn wel behandelingen voor trimethylaminuria, maar is nog geen geneesmiddel.
Dit verhaal verscheen in 2018 op Ze.nl.
Lees ook: Vera (36): 'Ik geef mijn kind van 7 jaar af en toe borstvoeding'
