Danielle (40) lijdt aan Retinitis Pigmentosa (RP): 'Ik word langzaam blind'

Vrijwel blind

Retinitis Pigmentosa (RP) is de meest voorkomende ziekte die tot volledige blindheid leidt. Danielle: "Momenteel zie ik met mijn linkeroog vrijwel niets meer, alleen licht en donker. Met rechts zie ik door een kokertje minder dan 3 graden. Ter referentie: mensen met normaal zicht zien ongeveer 170 graden breed als ze hun armen helemaal uitstrekken. Als je een heel klein kokertje met je vuist maakt, zie je ongeveer wat ik zie. Dat is niet veel en de prognose is dan ook dat ik volledig blind word."

"RP is een erfelijke ziekte, pas elf jaar geleden kwam ik erachter dat ik het heb. Daarvoor kwam ik al regelmatig bij een oogarts, omdat ik flink bijziend was met een sterkte van -14. Hij heeft mijn ogen toen gelaserd, maar wist al die tijd al dat ik RP had. Toch koos hij er vreemd genoeg voor om het niet aan mij te vertellen. Wel liet hij eens doorschemeren dat het niet slim voor mij was om aan kinderen te beginnen. Pas toen ik argwaan kreeg en een second opinion aanvroeg kwam ik erachter dat ik Retinitis Pigmentosa had en binnen afzienbare tijd blind zou worden. Vanaf dat moment stond mijn wereld op z’n kop."

Revalideren

"De artsen raadden me direct aan om intensief te revalideren ergens in een kliniek aan de andere kant van het land. Daar zou ik leren om blind te leven. Ik piekerde er niet over, want ik voelde me prima. Bovendien had ik daar helemaal geen tijd voor. Kort daarna werd ik zwanger van mijn oudste dochter. Dat vond ik heel ingewikkeld en haalde allemaal doemscenario’s in mijn hoofd. Wat als ik met mijn beperking niet meer goed zou kunnen opletten? Wat als ze zou verdrinken in bad?"

"Toen mijn dochtertje één jaar was heb ik daarom toch besloten intensief te gaan revalideren in een blindeninstituut. In zo’n revalidatiecentrum leer je alles wat je normaal met je ogen doet, maar dan met je andere zintuigen. Je leert computeren, brood smeren, koken, kleding labelen, spelletjes spelen op de tast en zelfs ramen zemen." 

"Toch zijn er een aantal alledaagse dingen die lastig blijven. Zo kan ik de houdbaarheidsdatum op voedselverpakkingen vaak niet meer ontcijferen. Ergens even snel naartoe is er niet bij. Ik moet alles inplannen en lopend doen, waardoor het veel tijd, planning en energie kost. Verder probeer ik nog veel op te vangen met het beetje zicht wat ik nog wel heb, waardoor ik snel vermoeid ben."

Scheiding

"Mijn ziekte was ook niet makkelijk voor mijn gezin. Door het intensief revalideren leerde ik steeds zelfstandiger te worden, waardoor mijn relatie flink onder druk kwam te staan. Zo erg zelfs, dat we een paar jaar geleden zijn gescheiden. De scheiding en de verkoop van het huis heeft veel stress met zich mee gebracht, ook voor de kinderen. Leven met mijn ziekte vergt ook vanuit hen een flinke verantwoordelijkheid, maar ze gaan er steeds beter mee om. Mijn jongste dochter van acht jaar maakt bijvoorbeeld zelf haar brood en fietst ook zelf naar school."

"Het is een lang proces waarbij je veel hulp van buitenaf moet inschakelen. Gelukkig heb ik nu een blindengeleidehond, wat een enorme opluchting is. Hij stopt bij stoepjes, geeft palen bij stoplichten aan, hij brengt me naar de supermarkt en weer terug. Als je één keer een route met de hond loopt, weet hij het de volgende keer precies te vinden. Daardoor heb ik een groot deel van mijn zelfstandigheid weer terug."

Onbegrip

"Mijn omgeving reageerde verschillend op mijn situatie. Er heerst vooral veel onbegrip. Ik word dan wel geleidelijk blind, maar je ziet het niet aan me. Ik kijk mensen gewoon aan als ik met ze praat, maar ik zie er vrij weinig van. Mensen weten vaak niet hoe ze daarmee om moeten gaan. Sommigen betuttelen me en pakken me bij de arm of nemen me alles uit handen. Anderen houden er totaal geen rekening mee en lopen in de supermarkt met een winkelwagentje tegen de hond aan. Het blijft gewoon lastig, omdat je het niet direct aan me ziet."

"Buiten dat het moeilijk is, sta ik wel positief en volop in het leven. Ik geniet van de kleine dingen. Bijvoorbeeld als het mooi weer is. Of dat ik met een buddy nog lekker kan gaan hardlopen (zie video, red.). Ook haal ik veel geluk uit het feit dat ik me nog steeds zelfstandig kan bewegen. Dat ik een eigen huishouden draai en voor twee dochters zorg. Daar word ik erg trots en blij van. Het geeft veel voldoening als ik het elke dag weer voor elkaar boks dat ze gaan waar ze naartoe moeten en alles bij zich hebben wat ze bij zich moeten hebben."

Toekomst

"Wat de toekomst brengt weet ik niet, want ik heb geen idee wat er straks gebeurt als ik volledig blind ben. Een volledig blind leven lijkt me best eng en ik vrees met name voor mijn zelfstandigheid. Het toekomstbeeld van mijn ziekte is onzeker. Er bestaan zoveel verschillende soorten RP en onderzoek naar het ziektebeeld dat ik heb staat helaas nog in de kinderschoenen. Ik hoop dat de toekomst er voor mij rooskleurig uitziet en ik misschien zelfs niet helemaal blind hoef te worden. Het is natuurlijk een gek idee om niet te weten hoe mijn kinderen er later uitzien. Gelukkig heb ik een schilderij cadeau gekregen, waarop mijn dochters als tien jaar ouder afgebeeld staan. Dat geeft me houvast."

"Veel liever leef ik in het hier en nu. Een paar jaar geleden ben ik de opleiding als zorg sportmasseur begonnen. Dat kun je goed uitoefenen met een zichtbeperking en ook als je blind bent. Daar ligt nu mijn focus vooral. Via lotgenoten ben ik in contact gekomen met mijn huidige vriend. Hij heeft het Ushersyndroom en is daardoor beperkt in horen en zien. We leven allebei in het moment en maken veel plezier. Verder zie ik het als mijn grootste taak om mijn dochters groot te brengen tot volwassenheid. Dat is voor mij het belangrijkste."

Lees ook: Pien lijdt aan dwangneuroses: 'Ik controleer alles tot 16 keer'

Beeld: Unsplash