Hayat (34) heeft SMA: 'De ziekte heeft mij misvormd'
Het zal je gebeuren: je hoort als jong meisje dat je niet lang te leven hebt door een dodelijke spierziekte. Het gebeurde Hayat Afkyr (34). Zij kreeg in 1985 de diagnose Spinale musculaire atrofie, oftewel SMA. SMA is een verzamelnaam voor een groep van aandoeningen van de zenuwen die de spieren aansturen, de zogenaamde motorische zenuwen. Hierdoor krijgen de spieren geen of onvoldoende signalen met als gevolg verlamming en dunner worden van de spieren. Een ernstige spierziekte met een dodelijke afloop. In het kinderziekenhuis in Scheveningen vertelden de dokters haar vader dat ze waarschijnlijk het twaalfde levensjaar niet eens zou halen. Dat liep even anders.
Hayat: “Ik kom oorspronkelijk uit Marokko, daar kon op m'n tweede nog geen duidelijke diagnose vastgesteld worden. Daarom besloot mijn vader me mee te nemen naar Nederland. Ik heb toen eerst een tijdje alleen met mijn broer bij mijn vader gewoond. Het was nooit de bedoeling geweest om Marokko te verlaten, maar niet lang daarna kwam ook de rest van het gezin hier naartoe. Gezinshereniging. Waarschijnlijk dachten mijn ouders toch dat ik in Nederland betere kansen zou hebben.”
Hayat groeide op in Den Haag. Ze was vaak ziek, had last van astma en longontstekingen. Ze lag daardoor soms lange tijd in het ziekenhuis, maar toch doorliep ze fluitend de basisschool en daarna de mavo. “Daarna heb ik mbo en hbo gedaan. En nu ben ik HRM-adviseur bij de Belastingdienst. Ontzettend leuk werk, met fijne collega’s.”
“Een deel doe ik vanuit huis, maar ik pendel ook regelmatig heen en weer tussen Pijnacker en Utrecht. Gewoon, met de auto. Wel een aangepaste natuurlijk. Mijn moeder moet er nog steeds aan wennen. Die zei: ‘Nou, dat is toch bijzonder. Jij kan wel autorijden, maar geen kopje thee optillen!’ Het klinkt ook gek, maar autorijden doe ik met een joystick. En dat lukt prima.”
Hayat heeft zichzelf wel altijd moeten bewijzen als Marokkaanse én als iemand met SMA. “Maar dat heeft de drive om mijn geluk te zoeken alleen maar versterkt”, vertelt Hayat. “De grote dingen zijn tot nu toe gelukt: op mezelf wonen, autorijden, een leuke baan. Mijn ouders hebben die drang om zelfstandig te zijn best lastig gevonden. Het past ook niet bij de Marokkaanse cultuur. Je blijft bij elkaar, zorgt voor elkaar. Maar ik heb mijn hart gevolgd en nu zijn ze trots op me.”
Rolstoelafhankelijk
Hayat is door haar spierziekte rolstoelafhankelijk geworden, maar vind dat helemaal niet zo erg. "Afhankelijk zijn van mensen, dat vind ik naar", zegt Hayat. "Vroeger kon ik mijn eigen haar doen, zelf een jas aantrekken. Dat gaat niet meer, daar moet ik me bij neerleggen. Maar al heb je nog maar 50% kracht of energie, die kun je nog steeds voor 100% uitgeven.”
Doordat Hayat meer dan 12 uur per dag in haar rolstoel zat, ontstonden er problemen. “Zitten is het nieuwe roken hè? Je ontwikkelt trucjes om te compenseren, maar het gaat gewoon wringen. Ik ben al aan een scoliose geopereerd en in oktober 2015 moest ik stoppen met werken. Ik had veel pijn in mijn schouder en er zat een zwelling onder mijn sleutelbeen. Het was medisch niet verklaarbaar, heel frustrerend. Sinds de zomer van 2016 ben ik weer aan het opbouwen, maar het heeft me met mijn neus op de feiten gedrukt. Ik moet echt beter naar mijn lichaam luisteren en meer variëren in houding en activiteit.”
“Als kind zag je niet zoveel aan mijn lichaam. Nu ben ik volwassen en best misvormd, vind ik. Maar mijn kwaliteit van leven is veel hoger. Een ziekte zegt ook niets over je mentaal bereik, je ziel, je persoonlijkheid. Dus ik denk: ‘Laat dat been maar lekker scheefgroeien. Ik ga er toch niet meer op lopen.’ Het is jammer, maar ik ga me er niet druk om maken.”
Gewone dertiger
“SMA is echt niet de grootste belemmering in mijn leven, ik ben er niet dagelijks bewust mee bezig. Meer met de zaken waar elke dertiger mee worstelt. Ik heb zat vriendinnen die ook in de 30 zijn, waar lichamelijk niets mis mee is. Zij lopen tegen precies dezelfde dingen aan als ik. Eigenlijk is het heel simpel – ik héb wel SMA, maar ik bén het niet. Ik zit toevallig in dit lichaam.”
Hayat heeft al heel wat mijlpalen bereikt in haar leven, maar ze is nog lang niet gestopt met dromen. “Mijn volgende droom is misschien een relatie, wie weet zelfs een gezin. Of anderen denken dat dat haalbaar is, vind ik niet belangrijk. Mijn motto is: laat je niet beperken door je omgeving, dat is erger dan je eigen beperking. Als ik ‘nee’ hoor, denk ik: ‘Hoezo?’ Ik blijf altijd op zoek naar wegen om mijn doel te bereiken.”
Dit artikel kwam tot stand met behulp van het Prinses Beatrix Spierfonds. Dit fonds heeft één groot doel: alle spierziekten de wereld uit. En het belangrijkste middel in deze strijd is wetenschappelijk onderzoek. Er is een plan gemaakt welke stappen gezet moeten worden om uiteindelijk te komen tot een behandeling voor SMA. Maar hiervoor is tijd en geld nodig. Gemiddeld zo’n € 250.000 voor een onderzoek dat vier jaar duurt. Met de campagne ‘SMA de wereld uit!’ zamelt het Prinses Beatrix Spierfonds geld in voor extra onderzoek. En daar kun jij bij helpen! Door (eenmalig) te doneren steun jij onderzoeken naar SMA.
