Tess heeft reuma: ‘De artsen dachten dat ik de rolstoel niet meer uitkwam’

Ken je dat? Je bent iets te laat van huis vertrokken en zult een sprintje moeten trekken om de trein te halen die over een paar minuten vertrekt. Dat lukt je wel, je hebt immers nog jonge benen. Maar voor Tess (30) ligt dat net even anders. Zij heeft al sinds haar vijfde reuma en dat maakt alledaagse dingen een stuk lastiger.

Tess was nog maar jong toen haar ouders erachter kwamen dat ze anders was dan haar leeftijdsgenoten. Ze had dikke knieën en liep lastig. Na verscheidene bezoeken aan artsen en ziekenhuizen werd bij Tess de diagnose jeugdreuma vastgesteld.

“Ik was een kleuter en besefte niet wat er aan de hand was”, vertelt Tess. “Maar hoe ouder ik werd, hoe meer ik het begon te begrijpen. Ik was jong en wilde met andere kinderen meespelen, maar ik zat wel in een rolstoel." Door haar reuma kon Tess niet altijd met leeftijdsgenoten meedoen, haar ouderlijk huis werd anders ingedeeld. De artsen gaven aan dat invaliditeit een gevolg kon zijn van haar ziekte. "Mijn ouders namen deze uitspraak serieus en pasten het huis aan. Mijn slaapkamer en de badkamer werden beneden gerealiseerd zodat ik hier makkelijk gebruik van kon maken.”

Lak hebben

Als een echte puber begon Tess in haar tienerjaren lak te krijgen aan haar beperking. Ze vond het moeilijk om te erkennen dat ze reuma had en hierdoor bepaalde dingen niet kon. “Nog steeds heb ik daar af en toe moeite mee”, geeft de 30-jarige toe. “Maar in mijn pubertijd ging dat toch even anders. Ik ging testen wat mijn lichaam allemaal kon en stopte met mijn medicatie. Ik dacht dat ik het zelf allemaal wel kon en dat zou ik wel even laten zien. Ik wist wel dat de medicijnen goed voor me waren, maar ik wilde het niet.” Door haar lakse gedrag kreeg Tess meer klachten. “Ik was genoodzaakt weer met de medicatie te beginnen. Daarnaast had ik twee keer per week fysiotherapie, maar de ontstekingen in mijn lichaam waren soms zo heftig dat bewegen lastig was. Ik heb toen veel rolstoelperiodes gehad. Soms zat ik maanden in een rolstoel, maar dan verslapten mijn spieren ook. Mijn gewrichten en ontstekingen waren niet onder controle.”

Van haar vierde tot haar zestiende zat Tess met regelmaat in een rolstoel en de verwachting van de artsen was dat dit zo zou blijven. De positief ingestelde dame zat niet bij de pakken neer en nieuwe medicatie zorgde ervoor dat de ontstekingen onder controle kwamen. “De medicatie was erg zwaar, maar zorgde er wel voor dat ik uit mijn rolstoel bleef.” Ondanks deze positieve ontwikkeling, blijft haar reuma een rol spelen in haar leven. “Op moeilijke dagen, bijvoorbeeld wanneer het erg vochtig is, kan ik veel moeilijker bewegen. Mijn bed uitkomen 's ochtends is dan pijnlijk.” Maar ook in het dagelijks leven wordt Tess beperkt door haar ziekte. Boodschappen doen is bijvoorbeeld lastig.

Ondanks de hulp die haar omgeving biedt, vindt Tess het weleens moeilijk om hulp aan te nemen. “Ik vind het lastig om hulp te vragen omdat ik dan toch weer moet erkennen dat ik zelf iets niet kan. Je kunt iets niet en dat wil je dan eigenlijk graag voor jezelf houden."

Onzichtbare ziekte 

Met haar 30 jaar is het niet direct te zien dat er iets aan de hand is met Tess waardoor mensen uit haar omgeving nog weleens vergeten dat ze niet alles hetzelfde kan als haar leeftijdsgenoten. “Iedereen vindt het gezellig om met vrienden een borreltje te drinken op een terras. Ik kan hier ook volop van genieten, maar op een gegeven moment is voor mij de koek op. Dan ben ik vermoeid en wil ik naar huis. Niet iedereen begrijpt dat.”

Hoewel Tess dagelijks met pijn te maken heeft, is dat volgens haar niet eens het ergst. “De activiteiten die een normale dertiger kan, kan ik niet”, legt ze uit. “Sommigen sporten, sommigen niet - bijna iedereen kan daar een keuze in maken. Ik heb die keuze niet. Zo zou ik bijvoorbeeld graag eens bergen beklimmen, tennissen of skiën. Of in ieder geval de optie hebben, maar die heb ik niet."

Ondanks haar aandoening is Tess trotse moeder van twee kinderen. Net zoals veel dingen verliep haar zwangerschap ook anders dan gebruikelijk. “Mijn eerste zwangerschap ging goed”, vertelt Tess. “De hormonen deden zoveel goeds mij dat ik eigenlijk altijd wel zwanger wilde zijn.” Maar bij haar laatste zwangerschap kwam een omslag. “Een zwangerschap die veel energie kostte. Ik kreeg een ontzettend zware terugval. Dat heeft ervoor gezorgd dat ik mezelf op nummer een moest zetten ten opzichte van andere zaken. Mijn werk, mijn studie en mijn sociale leven kwamen allemaal op een zijspoor. Ik moest veel medicatie gebruiken en heb er uiteindelijk twee jaar over gedaan om weer een beetje op de been te komen. Ik voel me nu gelukkig goed. Ik kan doen wat ik wil, ik heb mijn gezin, werk en ik denk dat ik hier heel tevreden over mag zijn.”

Bang om vooruit te kijken is Tess niet. "Vooral omdat ik ervan overtuigd ben dat de medicatie alleen nog maar beter zal worden, waardoor mijn kwaliteit van leven nog meer zal verbeteren.