Marloes: ?Ik heb fibromyalgie?

Van pijn in je linkerbovenarm tot pijn in alle gewrichten van je lichaam. Van de ene op de andere dag kon Marloes amper nog haar bed uitkomen en zakte ze door haar knieën. ?Ik voel me zó slecht als ik in een rolstoel moet winkelen.?
 

Half april dit jaar kreeg Marloes (21) voor het eerst klachten. "Het begon met pijn in mijn linkerbovenarm. Daarmee ben ik toen naar dokter geweest. Eerst kreeg ik paracetamol voorgeschreven, later diclofenac, dat is een ontstekingremmend medicijn. Hierna ging het een stuk beter. Maar later kreeg ik weer pijn in mijn linkerarm en ben ik daarom meteen weer naar de dokter gegaan. Ik kreeg weer nieuwe diclofenac en moest laten bloedprikken op de ziekte van Lyme", vertelt ze.

Helaas kreeg Marloes op den duur ook pijn in haar rechterarm, in haar knieën, voeten, polsen en alle andere gewrichten. "Omdat het steeds heftiger werd en de pijn niet te onderdrukken was met diclofenac zijn we weer naar de dokter gegaan. Naast de diclofenac die ik nam, moest ik ook nog acht paracetamol nemen om op deze manier de pijn wat meer te kunnen onderdrukken. Vervolgens werd het nog erger, ik kon mijn bed amper nog uitkomen. Het lopen ging superslecht. Ik zakte helemaal door mijn knieën heen. De pijn was enorm heftig en mijn spieren onwijs zwak. Ook mijn krachten gingen helemaal weg, ik kreeg geen flesje drinken meer open. Vervolgens ben ik echt in de molen van onderzoeken gekomen. Toen is de arts tot de conclusie gekomen dat het fibromyalgie was. Al met al heeft het dik twee maanden geduurd voordat ze dat hebben kunnen vinden.?
 

 

Fibromyalgie

Eerst drong het niet helemaal tot Marloes door wat fibromyalgie is. ?Maar toen ik, toen we weer thuis waren uit het ziekenhuis, een beetje ging zoeken op het internet, was het toch een behoorlijke klap. Vooral omdat ik erachter kwam dat fibromyalgie nooit helemaal te genezen is. Vanaf de onderzoeken had ik me eigenlijk vastgeklampt aan het oordeel van de internist, namelijk een virale infectie. Ik zou met drie, vier, misschien vijf maanden weer helemaal de oude zijn. Maar dat is nu van de baan. Hier moet ik mee leren leven. Het kan hopelijk door caesartherapie en goed slapen wel beter worden dan dat het nu is, maar helemaal beter worden zal ik nooit.?

 

Fibromyalgie wordt ook wel 'weke delen-reuma' genoemd. Het is een vorm van reuma die vooral bij vrouwen voorkomt. Marloes: "Het is een chronisch pijnsyndroom. Je kunt last hebben van verschillende symptomen als spierpijn, stijfheid, slaapstoornissen, hoofdpijnen, angsten, depressies, allergieën, concentratie- en geheugenstoornissen, temperatuurverhoging en darmklachten. Er zijn geen medicijnen die je van fibromyalgie kunnen genezen. Ik gebruik nu wel een slaapmiddel, een soort antidepressiva. Hierdoor kan ik gelukkig heel goed slapen, want slaap en veel rust is goed voor me.? Helaas is er nog niet veel bekend over de ziekte. ?Waarom het veel bij vrouwen voorkomt weten ze ook nog niet, maar ze vermoeden dat het iets te maken heeft met de hormonen. Soms bij een verandering van hormoonfase (bijvoorbeeld zwanger worden of de overgang) kan het ineens stukken beter gaan, en heb je veel minder last van de reuma.? 

Therapie
Marloes gaat nu naar caesartherapie om de dagelijkse dingen dragelijker te maken. ?Het is een therapie waarbij de fysio's je helpen om een goede houding aan te meten bij staan, zitten, liggen, tillen etcetera. Hierbij leer je je spieren en gewrichten anders te belasten en worden de dagelijkse dingen hopelijk draaglijker. Ik heb nu één therapiesessie gehad en ik moet nog tweemaal per week naar therapie. De ene keer gaan we ontspanningsoefeningen doen voor de spieren en de andere keer wordt er aan het praktische gedeelte gewerkt, zoals bijvoorbeeld je houding.?

 

Slapen
?Artsen vermoeden dat het slaappatroon iets te maken heeft bij mensen die fibromyalgie krijgen", vertelt Marloes. "Dat je lichaam te weinig rust krijgt, of dat je te veel van jezelf vraagt en hierdoor de spieren en gewrichten te veel belast. Op het laatst kunnen zij dat niet meer aan en dan volgt de druppel en blijf je ongeneeslijk ziek. Je zal altijd op moeten letten met dingen plannen. Dagjes uit, stappen en dagjes shoppen behoren niet meer tot een onverwacht uitje, want dan vraag je al te veel van je eigen lichaam. Mijn slaapgeschiedenis is heel slecht. Ik ben altijd al een persoon geweest die snel over dingen piekert, maar de laatste jaren heb ik veel heftige dingen meegemaakt bij mezelf en mijn naasten en dit heeft mijn slaap niet bevorderd. Al met al enorm spannende dingen waar ik 's nachts over lag te piekeren en heel weinig sliep. Ook had ik het in die tijd druk met school. Ik ben nu gestopt met school, het was te moeilijk.?

Beperkingen

Plannen is voor elke fibromyalgiepatiënt wel heel erg belangrijk, volgens Marloes. ?Dagjes uit, of andere inspannende dingen moeten goed verdeeld worden, anders zul je weer meer last van de klachten krijgen. Ik heb elke dag enorm veel pijn. Maar dat is nu al een hele tijd zo en het klinkt misschien gek, maar je begint er toch aan te wennen. Als ik een hele slechte dag heb dan neem ik een Tramadol, maar deze probeer ik te mijden omdat ik daar enorm hoofdpijn van krijg. Verder zijn mijn dagen nu vooral ontspannen. Met dit mooie weer lig ik lekker in de zon een boek te lezen, en met minder weer kijk ik een filmpje of ben ik aan het online shoppen. Ik voel me pas echt slecht als ik bijvoorbeeld met mijn moeder even naar de winkel ben geweest, in een rolstoel. Ik voel me dan helemaal niet op mijn gemak en het doet me dan pijn dat ik zo beperkt ben, want in een rolstoel is shoppen heel anders??
 

?Fybromyalgie is, voor zover ik weet, wel een erfelijke aandoening, net als andere soorten reuma. Maar ik hoef er niet vanuit te gaan dat mijn kinderen het zouden krijgen. Daarom beïnvloedt het mijn kinderwens ook niet.?
 

Geniet!
"Ik zou aan iedereen mee willen geven dat ze moeten genieten van elk moment van de dag. Wees blij dat je een gezond leven kunt leiden. Maar ook: genieten! Ook als het even niet helemaal goed gaat en je weet dat je de rest van je leven anders aan moet pakken. Geniet van je familie en vrienden. Geniet van de leuke dingen in het leven, en probeer, ook al zit het soms tegen in het leven, er het beste van te maken. Onderstaand citaat heeft mij daarin heel erg geïnspireerd, hopelijk helpt het anderen nu ook."
 

'Het leven is als zeilen, ook met tegenwind kun je vooruit gaan'

Lees ook onze andere real life verhalen.

Wil je ook je verhaal aan (de leZeressen van) Ze.nl vertellen? Stuur dan een mailtje naar redactie@ze.nl o.v.v. real life verhaal.