Marleen: 'Ik heb de ziekte van Lyme'

 
Van een jonge twintiger die volop genoot van het studentenleven, veranderde Marleen (22) in een patiënt waarvan onduidelijk was wat er met haar aan de hand was. ?Twee jaar geleden ging ik voor het eerst mee op zeilkamp als leidster. Ik had er enorm veel zin in om die kinderen de allerleukste week van de zomer te geven!? Maar voor Marleen zelf werd die week een complete nachtmerrie. ?Eén van de laatste dagen viel het een andere leidster op dat mijn handen en gewrichten enorm opgezwollen waren. Ik had inderdaad wel een beetje last, vooral ook van mijn knieën. In eerste instantie dacht ik dat het kwam door het zeilen en het gebrek aan slaap. Er stond elke dag een harde wind en ik kon het nauwelijks in mijn eentje aan. Toch wilde ik voor niemand onder doen, dus zette ik mijn tanden op elkaar en zette door. ?s Avonds zat ik met mijn handen in een teiltje water om ze te ontspannen.?
 

Eenmaal thuis ging het helemaal mis. ?Mijn handen bleven opgezwollen, het leken wel Shrek-handen zo groot. Ze waren rood, gevoelig en ik kon ze niet normaal meer tot een vuist maken. Vooral de ochtenden waren het ergst. Ik moest een halfuur letterlijk op gang komen, want mijn knieën zaten na het slapen op slot en mijn vingers kreeg ik maar niet gestrekt. Als ik dan eindelijk kon ontbijten, kreeg ik niet eens het jampotje open en was ik eigenlijk al gelijk weer doodop. Toen drong het pas tot me door dat er iets goed mis was.? Samen met haar vader ging Marleen naar de dokter. ?Hij bekeek mijn handen en kwam al snel tot de conclusie: artritis, een ontsteking aan de gewrichten. Hij weet het inderdaad aan het zeilen en ik kreeg medicijnen mee waar ik snel van zou opknappen. Ik had weleens vaker dat jaar dit soort vage gewrichtspijnen gehad, vooral in de winter, maar nog nooit zo erg. Dat wuifde hij weg. Ik was er gewoon gevoelig voor, zei hij.?
 
?Na twee weken was er nog niks veranderd. Het werd juist alleen maar erger. Mijn ouders moesten me helpen met aankleden en brood smeren. Ik heb me nog nooit zo machteloos gevoeld. Ik was verdorie twintig, maar ik voelde me een stokoude oma. Als de hele familie op zondag lekker ging wandelen, moest ik thuisblijven, want zelfs het loopje van de bank naar de keukentafel was me al te veel. Daarbij was al het bewegen te vermoeiend, alles deed pijn.? De ouders van Marleen maakten zich zorgen, want inmiddels kon ze ook al geen colleges meer volgen. ?Mijn studie had ik even tijdelijk stopgezet. Ik kon het fysiek niet meer opbrengen om te reizen en in mijn kamertje in Amsterdam kon ik ook even niet meer wonen. Ik had bij alles hulp nodig. In deze periode ging het niet alleen met mij slecht, mijn moeder werd ook doodziek. Ze leed inmiddels al zes jaar aan borstkanker en in deze tijd kreeg ze te horen dat er nieuwe uitzaaiingen waren gevonden in haar hoofd. Mijn eigen gezondheidstoestand zette ik voor zover het kon op een laag pitje, samen met mijn zussen zorgde ik vanaf toen alleen nog maar voor mijn moeder. We wisten dat het niet goed was en na twee maanden heel ziek te zijn geweest, overleed mijn moeder. Dit alles had zo?n enorme impact op me, dat ik mijn eigen klachten compleet vergat. Maar ik kon nog steeds helemaal niks, ik liep inmiddels al constant met krukken en mitella's en lag dagen op bed.?

Na twee maanden kon de vader van Marleen het niet meer aanzien en sleepte hij haar weer mee naar de dokter. ?Hij vroeg een second opinion en we kregen een verwijsbrief naar de reumatoloog. En naar nog een reumatoloog en nog een. Elke keer kreeg ik hetzelfde verhaal te horen. Mijn klachtenpatroon paste bij dat van een reumapatiënt, maar toch miste ik een paar andere belangrijke kenmerken. De doktoren wisten niet wat het was, dat was wel duidelijk. Elke week kreeg ik weer een andere ziekte naar mijn hoofd geslingerd over wat het kon zijn. Zo ontzettend frustrerend en confronterend! Ik had net weken dag en nacht voor mijn moeder gezorgd en nu was ik degene die de patiënt was. Dat kon ik moeilijk verkroppen.? Marleen liet het er niet bij zitten. ?Ik weigerde te geloven dat ik niets had, dat het zoals de dokters zeiden tussen mijn oren zat. Want ja, ik had een hele heftige periode meegemaakt en daar reageerde mijn lichaam gewoon op. 'Bullshit', zei mijn vader en we besloten dat we klaar waren met het reguliere ziekenhuisbeleid.? Toen kwam er een keerpunt in alle tegenslag. ?De vriendin van mijn zus hoorde mijn verhaal en zei dat het enorm veel leek op wat zij had: de ziekte van Lyme. Ook mijn oom concludeerde dat mijn klachten verdacht veel weg hadden van deze ziekte en hij spoorde me aan me hierop te laten testen.?
 
Opnieuw liep Marleen vast bij haar dokter. ?Het was niet in mijn bloed te zien dat ik Lyme had, dus ik had het niet. As simple as that. Ik was ook niet gek en had me ingelezen over alles wat met deze ziekte te maken had en ik wist dat je Lyme moeilijk kan aantreffen in het bloed, als je het al te lang hebt. De ziekte heeft dan al veel aangetast waar je pas jaren later last van kunt hebben. Ook de vriendin van mijn zus waarschuwde me dat ze waarschijnlijk niks zouden vinden en zei dat ik naar een alternatieve arts moest gaan. De reguliere zorg in Nederland is heel bekrompen. Zit het niet in je bloed? Dan heb je het niet. Punt.? Marleen zocht een arts op in Putten die gespecialiseerd is in dit soort gevallen. ?Ze vertelde me dat veel mensen met reumatische klachten bij haar aanklopten, omdat ze bij de ?gewone? arts niet verder kwamen. Mijn verhaal was niks nieuws voor haar en na een paar simpele testen was het meer dan duidelijk: ik had de ziekte van Lyme, 100%.?
 

?Hoe het kwam dat mijn huisarts iets anders beweerde? In Nederland zijn ze nog niet zo ver als het gaat om de ziekte van Lyme. Het wordt gezien als een modeziekte zoals ooit Pfeiffer dat ook was. Ik was eigenlijk gewoon een aanstelster in hun ogen, maar ik was echt ziek! Ik heb heel lang gedacht dat ik mijn klachten al die tijd had verbeeld, maar ik was toch niet gek? De arts in Putten heeft me enorm goed geholpen. Ik werd gehoord, eindelijk, ik had iets! Dat klinkt gek, maar na maanden van onzekerheid was ik zo opgelucht. De ziekte van Lyme is heel geniepig. Je loopt het op via een teek, zoals bij mij ook het geval moet zijn geweest en vervolgens kun je er jaren niks van merken. Ik schijn de ziekte al een flinke tijd te hebben, maar dacht al die jaren dat ik gewoon pech had. Nou, niet dus.?
 
Inmiddels wordt Marleen al anderhalf jaar behandeld en gaat het iedere keer steeds beter. ?Ik heb nog weleens last van uitvalsverschijnselen, vooral als ik me te druk maak of moe ben. Ik moet nog steeds leren een stapje terug te doen en heb sinds de behandeling voorzichtig alles in het leven weer opgepakt. Mijn studie, mijn sociale contacten, eigenlijk mijn hele leven. Gelukkig heb ik een geweldige arts die me op een natuurlijke wijze behandelt. Het is nog onzeker of ik kan genezen, dat weten ze pas na de behandelingen. Mocht het een chronische ziekte worden, dan kan ik daarmee leven. Want hé, ik leef nog en ook al kan ik misschien niet alles doen, ik ga er niet aan dood. I?m alive roep ik altijd maar en ik laat mijn ziekte me niet in de weg zitten. Ik ben gewoon hartstikke normaal, alleen ik heb de ziekte van Lyme.?

Lees ook onze andere real life verhalen.

Wil je ook je verhaal aan (de leZeressen van) Ze.nl vertellen? Stuur dan een mailtje naar redactie@ze.nl o.v.v. real life verhaal.