Vrouw verandert in levend standbeeld door FOP-syndroom

Af en toe lees je verhalen waarvan je denkt: dan mag ik toch ab-so-luut niet zeuren over een paar vetrolletjes. Het allerbelangrijkste is tenslotte dat je gezond bent. Zo ook het verhaal van de 31-jarige Ashley Kurpiel.
 

Ashley prijst zichzelf gelukkig met een leuke baan en een vakantie met vriendinnen in het vooruitzicht. Maar de Amerikaanse worstelt al haar hele leven met een aandoening die langzaam haar spieren in bot verandert – wat haar haar rechterarm al heeft gekost. Bij deze ziekte ‘versteen’ je dus waardoor je dus eigenlijk uiteindelijk in een levend standbeeld verandert. Heftig!

FOP
Ashley hoopt dat nu dat ze zoveel mogelijk van het leven kan genieten en kan ervaren voordat haar spieren voorgoed weg zijn. “Mijn ziekte heeft me gemaakt wie ik ben - een optimistisch persoon met een innerlijke kracht en vastberadenheid om te overleven”, zegt Ashley tegen DailyMail. “Als ik iets wil doen, dan vind ik wel een manier om het te doen. Ik weet niet hoe lang ik nog kan bewegen met mijn lijf, dus ik wil nu zoveel mogelijk dingen ervaren. In andere gevallen van FOP (fibrodysplasia ossificans progressiva), zoals haar aandoening heet, versteent bijvoorbeeld de kaak. Deze patiënten kunnen hun kaak niet meer bewegen en moeten door de tanden praten, ver voordat ze mijn leeftijd bereiken. Dus ik ben eigenlijk al een heel erge geluksvogel.”
 

De aandoening ontstaat vanuit een verandering van het herstelmechanisme welke spieren, pezen en ligamenten doet veranderen in bot als het beschadigd raakt. Ashley was gediagnosticeerd met deze aandoening toen ze drie jaar oud was – zes maanden nadat het rechterarm was geamputeerd bij chirurgen die haar verkeerd had gediagnosticeerd op kanker. “Tijdens mijn kindertijd was mijn mobiliteit prima, omdat ik jong was”, vertelt ze. “Maar ik was niet gelukkig. Ik voelde me heel anders dan andere kinderen op school, en ik had niet veel vriendinnen. Ik was best verlegen. Het was niet echt een leuk leven.”

 

Symptomen
Haar symptomen begonnen op te komen toen ze een tiener was, door het steeds sneller stijf worden van haar spieren naarmate ze ouder werd. “Ik voelde dat mijn lichaam langzaam stijf werd. Ik wist dat dit het begin was van de aandoening”, herinnert ze zich. “Men vertelde wat er ging gebeuren, en de eerste symptomen maakte dat ik alles uit het leven wilde halen voor het te laat was.”  

 

Echter in mei 2006, was Ashley het slachtoffer van een heftig auto ongeluk. Ze ontsnapte zonder gebroken botten, maar haar rechterbeen kreeg het zwaar te verduren. “Mijn dokter waarschuwde me dat de kleinste bult de FOP kon triggeren. Na het ongeluk verwachtte ik dus dat m’n hele been zou verstenen”, vertelt Ashley.
 

Staand verstenen
“Een van mijn grootste angsten was dat mijn lichaam staand zou verstenen, zodat ik nooit meer zou kunnen zitten. Toen mijn been op slot zat in een staande positie was ik zeker dat ik mijn ergste nachtmerrie tegemoet zou gaan. Toen de zwelling weg was, kon ik mijn been gelukkig weer licht bewegen. Ik spendeerde een hoop tijd zittend, zodat ik in die positie zou verstenen. Dan kon ik tenminste in een rolstoel zitten.” Haar been versteende permanent in een gebogen positie in mei 2007, en Ashley kreeg een speciale schoen zodat ze zo mobiel mogelijk bleef.

Sindsdien is Ashley vastberaden om meer uit het leven te halen, zo heeft ze leren surfen en heeft ze een 5 kilometer wedstrijd in haar rolstoel gereden afgelopen augustus. Ook is ze fulltime ambassadeur voor slachtoffers en familieleden van slachtoffers met het FOP-syndroom en in december gaat ze met 100 gehandicapten op vakantie. “Ik hoop dat ik een inspiratie kan zijn voor anderen.”

Wat vind jij van Ashleys verhaal? Had jij weleens van dit syndroom gehoord?