Lisanne: 'Binnenkort overlijd ik aan leukemie'

Je bent 22, staat midden in het leven en hebt veel toekomstdromen. En dan krijg je te horen dat je ernstig ziek bent. Lisanne overkwam het: zij heeft acute leukemie en heeft niet lang meer te leven. “Ik hoop op nog twee weken.”

Het is een ver-van-je-bed-show, totdat het je overkomt: je voelt je niet lekker, gaat naar de dokter en blijkt ernstig ziek te zijn. Lisanne kreeg na verschillende klachten en wat testen te horen dat ze acute myeloïde leukemie heeft (bloedkanker, red.) en is inmiddels uitbehandeld. Aan Ze wilde ze hierover graag haar verhaal doen. 

Lisanne (23): “Het begon met een enorm aanwezige hartslag. Continu was ik mij bewust van mijn hartslag en het werd alsmaar erger. Ik kreeg daarnaast ook een enorm nerveus gevoel; voelde me de hele dag onwijs opgefokt, alsof ik iets moest doen, iets vergat, of iets heel belangrijks op het programma had staan. Doordat mijn lichaam zo raar deed, nam mijn eetlust af en kreeg ik depressieve klachten.” Op 7 januari 2013 gaat Lisanne voor haar hart naar de huisartsenpost, een dag daarna kan ze terecht bij haar eigen huisarts, die aan een schildklierprobleem denkt. “Om dit te checken, heb ik op 9 januari bloed laten prikken. ’s Middags belde de huisarts of ik met een van mijn ouders wilde langskomen. Dan schrik je wel, maar dan weet je nog niks. Toen we binnen werden geroepen, vertelde de huisarts eigenlijk direct dat mijn bloed er niet goed uitzag en dat het voor 99% zeker was dat ik een vorm van acute leukemie had. Ik was toen net 22.”

Prognose
“Op het moment dat ik hoorde dat ik naar alle waarschijnlijkheid leukemie had, kon er nog geen prognose worden gesteld. Daarvoor moest er eerst nog beenmergonderzoek gedaan worden en de uitslag daarvan laat twee weken op zich wachten. Na die weken kreeg ik te horen dat ik een agressieve vorm van kanker had en dat ik naast chemotherapie ook een stamceltransplantatie nodig zou hebben. Maar verder heb ik niet om een prognose gevraagd. Bij iedereen verloopt de ziekte zo anders en een meisje van 22 met leukemie is al helemaal een beetje uniek. Ik wilde me dus niet vergelijken met andere patiënten, maar geloven in mijn eigen genezing.”

Verloop
“Vanaf het moment dat ik de diagnose kreeg, ging ik een zware periode in. Ik zou eerst twee chemokuren krijgen die beide zes dagen zouden duren, waardoor ik vier weken in het ziekenhuis zou moeten blijven vanwege de slechte afweer die je van de kuren krijgt. Na drie weken bleek alleen dat de eerste kuur niet was aangeslagen. Daardoor moest ik direct verder met de tweede kuur en mocht ik dus ook niet naar huis. Op dat moment was bij mij de moed ver te zoeken. Gelukkig sloeg de tweede kuur wel aan, al ben ik er wel erg ziek van geweest. Na deze kuur konden we verder met de stamceltransplantatie. Hiertussen ben ik twee weken thuis geweest, waar ik me heel goed voelde en ook veel kon doen. Ik kreeg daarna een voorbehandeling voor de stamceltransplantatie met de stamcellen van mijn broer en voor ik het wist, mocht ik daar thuis verder van opknappen. Mijn lichaam en ikzelf waren kapot, dus deze periode was heel zwaar. Maandenlang kon ik alleen op de bank hangen en met een rolstoel ergens heen. Toen ik eindelijk was opgeknapt, volgde er een nieuwe klap op 2 september: er was sprake van een recidief; de leukemie was terug.”

Recidief
“Een recidief zo snel na de behandeling, betekent niet veel goeds. De leukemie laat dan zien hoe agressief ze is. Bij het gesprek in het ziekenhuis, dat mij had gebeld omdat er bij een controle vreemde cellen in mijn bloed waren aangetroffen, bleek hoe ernstig het was. Ik kreeg te horen dat het een logische keuze zou zijn om de behandeling stop te zetten. Omdat ik zo jong was en een goede conditie had, kreeg ik godzijdank toch een behandelkans. Die heb ik met beide handen aangepakt. Weer moest ik een zware kuur van zes dagen doen, waarbij ik een hoge dosis chemotherapie kreeg. Wonder boven wonder sloeg deze kuur aan. Om te proberen de ziekte weg te houden, kreeg ik ook tot twee keer toe de volwassen witte bloedcellen van mijn donor, mijn broer, toegediend. Naast deze grote behandelingen heb ik ook vele malen bloed moeten laten prikken, heb ik CT-scans gehad, longfoto’s moeten laten maken en beenmergpuncties moeten ondergaan. Uiteindelijk bleek op 26 september dat de leukemie weg was. Ondanks dat dit natuurlijk goed nieuws was, zei het niet zo veel: het zou moeilijk zijn om mij voor altijd leukemie-vrij te houden.

Uitbehandeld
“Op 3 januari 2014 was ik voor de zoveelste keer in het ziekenhuis, omdat ik enorm opgezwollen klieren in mijn hals had. Na vele speculaties werd hier toch maar een hapje, een biopt, uit genomen. Na een middag wachten kwam de boodschap: het is niet goed. De leukemie was opnieuw vreselijke snel terug en nu is er ook geen behandeling meer mogelijk. Ik geloofde dit heel lang niet, want ik voelde me toen nog goed. Wat mijn lijf voelde en wat ik wist, klopte niet met elkaar.” Lisanne is dus uitbehandeld. “Ik heb nu geen maanden meer; ik kan alleen spreken in weken. Acute leukemie is een heel agressieve ziekte die ook nog eens in je hele lijf zit, want het zit in je bloed. De laatste controles laten zien dat het heel hard gaat en dit voel ik ook aan mijn lichaam. Ik hoop zelf dat ik nog twee weken heb.”

Open
Te horen krijgen dat je zo ziek bent, is vreselijk moeilijk, maar natuurlijk is er ook nog de omgeving die er verdriet van heeft en ermee moet zien om te gaan. Bij Lisanne is dat vrij goed gegaan: “Over mijn ziekte ben ik altijd heel open geweest, waardoor veel mensen het minder moeilijk vonden erover te praten. Ook heb ik het geluk gehad dat ik altijd best wel goed opknapte van de chemo’s, waardoor ik veel kon doen naast mijn ziekte. Mijn familie heeft me altijd in alles gesteund en vond het ook fijn dat ik zo open was. Natuurlijk houd je de goedbedoelde reacties van buitenstaanders die je uiteindelijk niet meer kunt horen. Die opmerkingen probeer je dan naast je neer te leggen, want voor de honderdste keer 'Positief blijven, hè?' horen, werkt gewoon niet.

Leuke dingen
Op de vraag wat Lisanne nog zou willen ondernemen, kan ze vrij kort zijn: “Er is veel wat ik nog zou willen doen, maar dat is niet meer mogelijk. Mijn familie en vrienden voorlopig om mij heen hebben, is voldoende. Want langzaam leg je je er toch bij neer dat je toekomstdromen en wensen nooit uit zullen komen. Wel is het zo dat er vanaf 3 januari al een hoop leuke dingen zijn ondernomen en geregeld, waarvoor ik heel dankbaar ben.”

Bang
Lisannes einde nadert dus, maar hoe is dat; hoe voelt dat? “Het is bizar om je bewust te zijn van je eigen sterfelijkheid en 90% van de tijd is het niet te beseffen. Gelukkig maar, anders zou ik gillend gek worden. Aan de ene kant ben ik ook bang om dood te gaan, want ik weet niet wat me staat te gebeuren en er is niemand die me dat kan vertellen. Aan de andere kant weet ik dat mijn dood waarschijnlijk heel gemoedelijk zal gaan, wat me enigszins rust geeft.” Naast aan haar dood, heeft Lisanne ook gedacht aan haar dierbaren die ze achterlaat: “Ik heb een hoop zelf geregeld voor mijn uitvaart, zodat mijn dierbaren straks niet overal over hoeven na te denken en een wat rustigere tijd hebben. Daarnaast zou ik natuurlijk hun verdriet weg willen nemen of verzachten, maar ik ben bang dat dat niet kan en dat ze het moeten doen met alle mooie en leuke herinneringen.”

Boodschap
Tot slot zou Lisanne graag een boodschap willen meegeven: “In mijn ziekteperiode, en zeker nu, heb ik van zowel bekende als onbekende mensen zo verschikkelijk veel liefde ontvangen. Iedereen had iets voor mij over en ik kon overal met volle teugen van genieten. Ik vraag me af waarom dit niet altijd zo kan? Als iedereen wat meer voor elkaar over zou hebben, zou de wereld er meteen een stukje mooier uitzien. En daarnaast: GENIET.”

Sinds haar ziekte houdt Lisanne een blog bij. Mocht je haar willen volgen, dan kun je hier terecht.

Wil je ook je verhaal aan (de leZeressen van) Ze.nl vertellen? Stuur dan een mailtje naar karin@ze.nl o.v.v. real life-verhaal.

Lees ook onze andere real life-verhalen.