Esmeralda (26) heeft Lichen Sclerosus: 'Mijn vagina verminkt zichzelf'

Diagnose Lichen Sclerosus

Ondanks dat Esmeralda onlangs de diagnose Lichen Sclerosus kreeg, had ze de symptomen al veel langer. "Al vanaf mijn negentiende heb ik symptomen en daar ben ik ook mee naar de dokter gegaan. Veel doktoren herkennen de symptomen en klachten echter niet en zeggen dat het een schimmelinfectie is. Omdat er zo weinig over de ziekte bekend is, is er pas zeven jaar later een juiste diagnose gesteld", vertelt ze. "Door de ziekte heb ik veel jeuk; dit kan zo erg worden dat ik 's nachts de douche erop zet om met een beetje geluk vijf minuten verlichting te krijgen. Het enige wat ik aan de symptomen kan doen is zalf smeren, maar ik zal nooit genezen."

Dagelijks leven

In het dagelijks leven ervaart Esmeralda veel hinder aan de ziekte. "Fietsen en paardrijden is lastig, omdat de kleding over mijn huid schuurt. Ook inlegkruisjes en maandverband schuren, ook al smeer ik elke dag. Ik kan ook geen tampons meer verdragen, omdat het inbrengen zo'n pijn doet. Zwemmen droogt de huid uit door het chloor, dus ook dan heb ik pijn. Eigenlijk alles waardoor de getroffen huid wordt 'geraakt' is een beperking." Ook plassen zal in de toekomst moeilijk worden. "Het is mogelijk dat ik over een paar jaar een operatie nodig heb om te kunnen plassen. In dat geval wordt namelijk mijn plasbuis overdekt door de vergroeiing van de huid van mijn schaamlippen."

Niet alleen lichamelijk lijdt Esmeralda onder de ziekte, ook geestelijk is het erg zwaar: "Het hele gebeuren van ongesteld zijn en al het andere gedoe eromheen vind ik persoonlijk niet het ergste. Ik vind het vooral verschrikkelijk dat ik geen seks meer kan hebben. Dat is te pijnlijk, omdat mijn huid al na ongeveer vijf minuten inscheurt. Ik ben 26, dus nog erg jong en dan word je op deze manier geconfronteerd met jezelf. Daar heb ik het erg moeilijk mee."

Relatie

Haar relatie heeft erg te lijden onder de ziekte. Esmeralda en haar vriend drijven steeds verder uit elkaar. "We weten niet meer goed hoe we met elkaar om moeten gaan. We proberen het wel, maar er is veel spanning. Liefdevolle blikken, kusjes of aanrakingen zijn er bijna niet en als ze er wel zijn voel ik me ongemakkelijk. Ik wil er iets mee kunnen doen en dat kan niet. Op de momenten dat één van ons twee seksuele gevoelens heeft en daar per ongeluk iets te ver mee gaat, moet ik niet alleen hem, maar ook mezelf afwijzen. Dat is pijnlijk. Er is wel veel wederzijds begrip, maar het brengt een psychische barrière met zich mee die ons steeds verder uit elkaar drijft. We willen dichter bij elkaar komen, maar ik weet niet of dat ooit nog gebeurt. Dat is verdrietig."

Ondanks haar kinderwens is het voor Esmeralda onmogelijk om nog een baby te krijgen. "Kinderen krijgen is met deze ziekte mogelijk, mits er streng gecontroleerd wordt. Wij hebben een sterke kinderwens, maar we kunnen geen kinderen meer krijgen. Dit omdat ik naast deze ziekte met een handicap geboren ben. Het leven met die handicap is altijd al wat lastiger geweest, maar nooit onmogelijk en ik kon mezelf in het dagelijks leven goed redden. Door de medicatie voor mijn handicap en met de Lichen Sclerosus erbij werd het gewoon te moeilijk. Daarbij komt ook nog dat de zwangerschap het leven van het kindje en mijzelf in gevaar kan brengen. Dat zijn de redenen waarom ik heb gekozen om het niet te doen. Ik wil niet egoïstisch zijn en ondanks alle gevaren toch een kindje op de wereld zetten, alleen maar omdat ik dat wil."

Toekomst

Op dit moment leeft Esmeralda bij de dag en probeert ze ondanks haar ziekte om haar leven zo goed mogelijk op de rails te krijgen. "Ik droomde altijd van het ideale leventje, maar door wat er nu op mijn pad is gekomen weet ik niet wat ik moet verwachten. Ik hoop dat ik dit een plekje kan geven en wat positiever tegen de toekomst aan ga kijken." Esmeralda wil zich ook inzetten voor mensen die ook aan deze zeldzame ziekte lijden. "Ik wil deze ziekte onder de aandacht brengen en zoveel mogelijk mensen steun bieden, door het taboe te doorbreken. Dit is iets waar wij niets aan kunnen doen. Ook al zit het rond de genitaliën en roept dat automatisch schaamte op, er moet gewoon openlijk over gesproken kunnen worden. Ik put troost uit het idee dat ik anderen misschien kan helpen, al is het maar het besef dat je niet alleen bent."

Wat is Lichen Sclerosus?

Lichen Sclerosus van de vulva is een chronische huidaandoening waarbij jeuk op de voorgrond staat. Vulva is de medische term voor het uitwendige geslachtsorgaan van de vrouw. LS komt op elke leeftijd voor. Het wordt ook wel bij volwassen mannen gezien, maar veel vaker bij vrouwen en een enkele keer bij jonge kinderen, vaker bij meisjes dan bij jongens. (Bron)

Lees ook: Summer (30) is prostituee én zwanger: 'De seks is nog fijner'