Roy (36) kwam er 3 weken geleden achter dat hij PPMS heeft: ‘Mijn leven staat op z’n kop’

Een eigen huis, een fijne relatie, veel vrienden en zelfs een eigen bedrijf: het leven van Roy Schouten ging hem voor de wind. Totdat de 36-jarige fysiotherapeut steeds meer last kreeg van vage kwaaltjes. Drie weken geleden kwam de klap en werd hij gediagnostiseerd met PPMS. “Mijn wereld staat compleet op zijn kop.”

Klachten

“Mijn leven heeft altijd in het teken van sport gestaan. Voetballen, training geven en ik heb een sportopleiding gedaan. Ik deed veel aan hardlopen en had een actief leven. Maar sinds een aantal jaar had ik vage klachten die ik niet thuis kon brengen. Zo kreeg ik bijvoorbeeld vorig jaar last van een evenwichtsstoornis en was ik vaak ontzettend moe. Toch gingen er niet meteen alarmbellen af. Ik heb namelijk best wel een druk leven, dus dacht ik eigenlijk dat ik een burn-out zou hebben, of dat ik oververmoeid zou zijn.”

Vakantie

“Omdat we er beiden wel aan toe waren, besloten mijn vriendin Josine en ik om drie weken naar Nieuw-Zeeland te gaan. Lekker uitrusten en genieten van de rust en van elkaar. Ik had eigenlijk gehoopt dat mijn vermoeidheid minder zou worden, maar dat werd het niet. Daarbij kreeg ik ook nog eens vreemde tintelingen in mijn been. Als fysiotherapeut weet ik best wel veel van het menselijk lichaam en ik wist meteen: dit is niet in de haak. Na meerdere onderzoeken in het ziekenhuis kwam de diagnose: MS. Maar welke vorm, dat moest nog onderzocht worden.”

PPMS

“Vele bezoekjes naar het ziekenhuis volgden. Multiple Sclerose is een zenuwaandoening die meestal gepaard gaat met ups en downs. Ik bleek PPMS te hebben, een zeldzame vorm van MS die niet gepaard gaat met ups en downs, maar waarbij de klachten alleen maar erger worden. Onze wereld stortte in. Alle toekomstplannen die je in je leven maakt, zijn ineens niet meer zo zeker. Je gaat je toch afvragen hoe je leven met PPMS eruitziet over een paar jaar. Niet alleen voor mij, maar ook voor mijn vriendin is dat moeilijk. Gelukkig steunt ze me door dik en dun.”

Crowdfunding

“Ik ben gezegend met veel vrienden, familie en een lieve vriendin om me heen en met hen besloot ik direct een plan te maken om op zoek te gaan naar een behandeling. In Nederland zijn ze er wel mee bezig, maar hier zou ik op z’n vroegst pas in 2024 behandeld kunnen worden. Dat is voor mij te laat, dan is mijn situatie al vele malen verslechterd. In Israël vonden we een behandeling die door een combinatie van stamceltransplantatie en chemotherapie de progressie van de ziekte kan stoppen. Dit betekent niet dat ik volledig genees, maar de achteruitgang wordt wel gestopt. We hebben ons onmiddellijk aangemeld, maar kregen al snel te horen dat er een flink prijskaartje aan de behandeling hangt: namelijk 160.000 euro. Dan zakt wel even de moed in je schoenen, hoe krijg je in godsnaam zo’n astronomisch bedrag bij elkaar? Drie vrienden besloten over te gaan op actie en zij hebben Crowdfunding voor Roy opgezet. Op deze manier proberen we het geld bij elkaar te zamelen.”

Hartverwarmend

“Het is niet te geloven wat een lieve reacties ik soms van mensen krijg. Zoveel mensen die me willen helpen, dat is erg hartverwarmend om te zien. Er worden sportevenementen georganiseerd, een veiling en een benefietavond en er zijn zelfs t-shirts ontworpen die verkocht worden. Ook is er een Facebook-pagina waarmee we awareness proberen te creëren. Toch blijft 160.000 euro zoveel geld, dat we er nog lang niet zijn. Elke euro is meegenomen. Door alles wat er tot nu toe al gedaan is, blijf ik hoopvol en geloven in het goede van de mens. Het zou toch fantastisch zijn als ik mijn oude leven weer terug krijg…”

Roy kan elke cent gebruiken bij zijn strijd tegen PPMS. Wil je hem helpen? Ga dan naar www.crowdfundingvoorroy.nl.