Wat is MS?
Multiple sclerose (MS) is een auto-immuunziekte: het afweersysteem werkt eigenlijk iets te goed. Door MS raken het centraal zenuwstelsel, de hersenen en het ruggenmerg beschadigd en het beschermlaagje van zenuwuitlopers wordt aangetast. Hierdoor gaan steeds meer lichaamsfuncties achteruit.
MS is een chronische ziekte: genezing is helaas nog niet mogelijk. Gelukkig zijn er wel medicijnen om de klachten en symptomen te verminderen en te verlichten. Ook is het mogelijk om de snelheid waarmee MS zich ontwikkelt af te remmen. (Bron: www.diagnosems.nl)
Ernstig ziek
Aan de diagnose MS is bij Reni (29) heel wat voorafgegaan. Jarenlang werden haar klachten toegeschreven aan ME, een chronisch vermoeidheidssyndroom. "Toen ik 17 was, raakte ik ontzettend vermoeid. Daarbij leek het alsof ik een zware griep had: ik had buikpijn en was misselijk. Toch was gelijk duidelijk dat het niet zomaar iets was en dus maakten mijn ouders na twee of drie dagen een afspraak met de huisarts." Reni werd onderzocht op ziektes als Pfeiffer en bloedarmoede, maar toen daar niets uitkwam, werd ze doorgestuurd naar een internist.
Verdriet
"De internist onderzoekt je op ernstige stofwisselingsziekten en kanker. Heftig ja. Natuurlijk was ik in eerste instantie blij dat dat uitgesloten kon worden. Maar na een tijdje word je ook verdrietig als blijkt dat je iets niet hebt. Je wilt gewoon weten wat je mankeert, zodat je er misschien iets aan kunt doen." Uiteindelijk stelde de internist vast dat Reni leed aan ME. "Toch blijft er na de diagnose ME altijd wat knagen. Je weet nog steeds niet precies wat je hebt en je kunt er ook niks tegen doen."
Schok
Zes jaar na deze diagnose werd duidelijk dat er toch iets anders met Reni was: ze bleek MS te hebben. "In eerste instantie was het best zwaar. Ik had een behoorlijk vertekend beeld van de ziekte en dacht snel invalide te worden en daarna gauw dood te gaan." Toen Reni zich wat meer verdiepte in MS, kon ze het echter beter een plek geven. "Je kunt niet doodgaan aan MS zelf. Wel is het mogelijk om aan de gevolgen van MS, zoals longontsteking, te sterven, maar dat hoeft helemaal niet. Bovendien bleek dat je met MS ook lang stabiel kunt blijven en niet per se in een rolstoel terechtkomt."
Gewonnen
Met de diagnose MS bleek Reni eigenlijk zelfs iets gewonnen te hebben, al klinkt dat misschien raar. Reni legt uit: "Bij MS is behandeling mogelijk, bij ME niet. Ik krijg nu één keer per maand via een infuus medicijnen die verdere achteruitgang voorkomen. Zo kun je als MS-patiënt lange tijd stabiel blijven."
Dat haar aandoening te behandelen was, was niet het enige dat Reni heeft gewonnen na de diagnose. In 2007 won ze de Mis(s) Onbeperkt-verkiezing en daarmee gelijk een baan als ambassadeur Onbeperkt Nederland. De Mis(s)-verkiezing zelf zag ze vooral als een bijzondere sollicitatie naar die baan. "Ik deed vooral mee aan de Mis(s) Nederland-verkiezing, omdat het ambassadeurschap eraan vastzat," vertelt Reni. "Als ambassadeur van Onbeperkt Nederland ben je spokeswoman voor alle mensen met een handicap, ongeacht welke. Door de publiciteit gaan er deuren open die normaal gesproken dicht blijven. Het biedt mogelijkheden de positie van mensen met een handicap onder de aandacht te brengen. Zo sla je een brug tussen mensen met en zonder een handicap, maar kun je ook politiek iets bereiken. Als je weet waar je over praat, komt het aan."
Aan het werk
Na een heftig jaar van lezingen, interviews, modelopdrachten en werkweken van 16 uur, dat voor Reni met haar extreme vermoeidheid echt de grens is, is ze niet achterover gaan zitten. Ze werkt nu als freelancer en adviseur op het gebied van gehandicaptenbeleid. Haar speerpunten: gelijke rechten, arbeidsparticipatie, onderwijs en beeldvorming. Daarnaast werkt ze voor de stichting MS research en is ze international actief als lid van de Multiple Sclerosis International Federation (MSIF).
Plek in de samenleving
Op de vraag of ze het vervelend vindt dat ze zelfs tijdens haar werk bezig is met haar ziekte, antwoordt ze dat het soms vreemd is continu over je ziekte te praten. "Maar het betreft een groter doel en dus is het belangrijk." Reni streeft naar bewustwording van de positie van mensen met een beperking in de maatschappij. Die moet op een gegeven moment veranderen, vindt ze. "Nadat je als gehandicapte eerst verzorgd bent door de maatschappij, moeten we samen zorgen dat wij er daarna zelf iets mee kunnen in diezelfde maatschappij." Het is absoluut niet zo dat ze het woord MS niet meer kan horen, nu ze dit werk doet. "Ik heb eerder dat ik mezelf af en toe even niet meer kan horen, haha."
Actie!
Over gelijke kansen voor minder valide mensen moet je niet alleen praten: er moet ook iets worden gedaan. Daarom werkt Reni mee aan verschillende projecten en initiatieven om mensen met een beperking aan het werk te krijgen. Of eigenlijk vooral de ogen te openen van werkgevers. Zij beseffen vaak niet dat iemand met een beperking ook heel veel wél kan! "Een blinde kan bijvoorbeeld gewoon achter de computer werken." Een mooi voorbeeld van zo'n project waar Reni aan meewerkt, is dat met 
Achmea: zo'n vijftien mensen met een handicap zijn daar aan de slag gegaan. Eén van hen is projectleider geworden en moet ervoor zorgen dat Achmea als bedrijf nog toegankelijker wordt, voor iedereen.
De onwetendheid bij werkgevers over de mogelijkheden vindt Reni op zich niet gek. "Als je elkaar niet ontmoet, dan weet je ook weinig over elkaars mogelijkheden." Hopelijk volgen er door campagnes als 'Ik kan' nog vele andere bedrijven en blijven talenten niet onnodig onbenut!
Meer over Reni, ms of werken met een beperking?
www.renideboer.nl
www.ikkan.nl
www.onbegrensdtalent.nl
www.gekniptvoordejuistebaan.nl
www.msresearch.nl
www.diagnosems.nl
Het is ook mogelijk om (gratis) een boekje te bestellen waar meer inspirerende interviews met MS-patiënten in staan. Dit kan door een e-mail te sturen naar msboekje@gmail.com onder vermelding van naam en adres.
Foto 1: Daan de Boer
