Tineke maakte van haar chronische ziekte iets positiefs

?Ik was in het ziekenhuis en na een slechte uitslag stapte ik in de lift. Daar werd ik door iemand aangesproken dat ik beter de trap kon nemen, omdat ik er nog zo fit en gezond uitzag. Ik plaatste hierover een berichtje op Twitter en daar kwamen heel veel reacties op. 'Doe een T-shirt aan met de tekst ?Onzichtbaar ziek, sorry voor het ongemak!'' en meer van dat soort berichtjes kreeg ik terug. Daar lachte ik eerst om, maar daarna werd het serieuzer. Ik kreeg mailtjes van mensen die zulke T-shirts  wilden bestellen en vroegen wanneer ik een website ging maken. Ik kreeg zelfs een logo van iemand toegestuurd! Toen heb ik besloten om er echt iets mee te gaan doen.?

Wat betekent de naam eigenlijk?
?Veel mensen zijn ziek, maar dat kan je niet altijd aan de buitenkant zien. Hun ziekte is onzichtbaar, vandaar Onzichtbaarziek.nl. Deze mensen lopen vaak tegen veel onbegrip aan.?

Wat wil je met Onzichtbaarziek.nl bereiken?
?In het begin wilde ik vooral meer begrip creëren voor mensen met een onzichtbare ziekte. Dat wil ik natuurlijk nog steeds, maar ik wil het veel breder trekken. Ik zou graag zien dat deze mensen niet alleen begrip krijgen in hun persoonlijke omgeving, maar ook in hun studie, werk en wonen. Ik wil dat deze doelgroep net zo veel kans heeft op werk, scholing en een woning als een gezond persoon. Verder wil ik onzichtbaar zieken een beetje op weg helpen door tips te geven over studie, stage, werk, wonen, liefde, zwangerschap, kinderen en financiële zaken.?

En hoe staan de zaken ervoor? Lukt het een beetje?
?Het gaat hartstikke goed met de website! Ik krijg heel veel reacties. Op Twitter en Facebook heb ik nu zo?n 450 volgers en op Hyves zelfs bijna 1400. De bezoekers op de website zelf blijven ook stijgen en ik krijg heel veel e-mails met positieve reacties. Ik ben ook gevraagd voor interviews over de site. Ook hebben patiëntenverenigingen de website opgenomen in hun bladen. Daarnaast heb ik van een grafisch bedrijf visitekaartjes en flyers gesponsord gekregen. Maar ja, wanneer noem je iets een succes? In een klein half jaar zo veel aanhang en reacties vind ik best een succesvolle paar maanden.?

Waarom slaat het zo aan, denk je?
?Ik denk dat het komt omdat het lekker luchtig is. De website heeft een vrolijke uitstraling, maar er wordt ook gesproken over onderwerpen die lang niet altijd besproken worden op een gemiddelde patiëntenvereniging. Verder voelen mensen dat ze niet alleen zijn met hun problemen.?

Wat zijn je toekomstplannen voor Onzichtbaarziek.nl?
?Ik heb inmiddels al een team om me heen dat mij helpt met de website. Iedereen is heel enthousiast dus we hebben allemaal wilde ideeën. Wat we precies gaan doen is nog niet helemaal duidelijk, maar we hebben al gesproken over een boek met ervaringsverhalen, professionals zoals huisartsen en specialisten die vragen beantwoorden op de website, een event organiseren voor de doelgroep en nog veel meer. We hebben ambitie genoeg en werken nu aan een officieel plan.?

?Ja ik ben zelf inderdaad ook onzichtbaar ziek. Sinds vier jaar heb ik een vorm van reuma, het Syndroom van Sjögren, en een bloedziekte genaamd ITP. Hierdoor is mijn belastbaarheid ernstig verminderd. Ik kan niet meer naar school en ook werken is moeilijk. Ik ben daarom ook 80 - 100% afgekeurd door het UWV.?

Haal je voldoening uit de website? En vind je het niet moeilijk om met zo veel ziektebeelden geconfronteerd te worden?
?Ik haal er vaak voldoening uit. Ik kan misschien vier á vijf uurtjes per week ?werken? aan de site en daar baal ik heel erg van. Ik wil vaak meer doen. Maar als ik dan weer een mailtje krijg van iemand die zo blij is met de site en zich helemaal thuis voelt dan ben ik ook gelukkig! Ik krijg vaker de vraag of ik het niet confronterend vind om steeds met ziekte bezig te zijn. Ook denken mensen dat het slecht voor mij is om constant met ziekte bezig te zijn. Ik zie dat niet zo. In het begin vond ik het wel overweldigend en zag ik de wereld soms wel heel zwart, omdat ik steeds meer zag hoe moeilijk sommige mensen het hebben. Ik begin daar aan te wennen. Ik zie Onzichtbaarziek.nl nu eigenlijk ook een klein beetje als mijn werk. Ik ben daar mee bezig, maar lig er niet wakker van. Onzichtbaarziek.nl is zeker geen luchtig onderwerp, maar ik heb niet het gevoel dat ik eronder lijd of er last van heb. Zou dit zo zijn, dan was ik al lang gestopt!?

Wat is het beste wat je is overkomen door de website?
?Dat zijn denk ik de vele reacties van mensen hoe de site hen helpt en hoe fijn ze het vinden dat er iets als onzichtbaarziek.nl is. Dat is toch wel het beste wat me kan overkomen. Ik wilde graag mensen helpen en dan zijn zulke reacties en e-mails de mooiste cadeautjes!?

Als je niet ziek was geweest, dan had je Onzichtbaarziek.nl waarschijnlijk niet opgericht. Ben je je ziektes op dat gebied dankbaar?
?Ik ben mijn situatie dankbaar voor de inzichten die het mij gegeven heeft die ik daarvoor niet had. Ik heb er heel veel van geleerd en dat wat ik geleerd heb zou ik niet meer willen missen! Of ik daar nou echt mijn ziektes dankbaar voor ben kan ik niet zeggen, maar ik ben wel blij dat ik er ook nog iets van geleerd heb en blij dat ik er iets moois mee heb kunnen doen.?

Zou je willen dat je niet ziek was? Of is het gewoon een deel van je leven en zou je niet anders willen?
?Oh wat een moeilijke vragen! Ik heb heel veel van mijn situatie geleerd en dat zou ik voor geen goud meer willen missen. Ik vind het ook niet heel erg om naar het ziekenhuis te moeten en om een ziekte te hebben. Ik vind het alleen erg dat ik daardoor niet meer naar school kan, niet meer kan werken en niet meer de dingen kan doen die ik zou willen doen. Op dat gebied wilde ik vandaag nog wel genezen! Maar dan hoop ik dat wat ik ervan geleerd heb voor altijd in mijn hoofd blijft.?

Ben je een ander mens geworden door Sjögren en ITP?
?Dat ik een ander mens ben geworden is zeker. Daar kun je volgens mij niet omheen als je ziek wordt. Ik denk dat je daar sowieso door beïnvloed wordt. In de positieve of negatieve zin durf ik niet zelf te beantwoorden. Ik hoop in de positieve zin maar ik weet niet hoe mijn omgeving daar tegenaan kijkt. Misschien vindt die mij wel een stuk negatiever geworden. Dat is iets dat moet je mijn omgeving vragen... niet aan mij!?