Lieke (23): 'Ik zit in een rolstoel'

 

Lieke (23): ?Ik ben op 14-jarige leeftijd in de rolstoel gekomen, dat is nu negen jaar geleden. Ik had een auditie voor een demoteam van dansen. Ik had altijd al instabiele gewrichten, dus ik ging regelmatig door mijn enkel. Net op het moment dat ik middenin mijn solodansstuk zat, viel ik. Ik was door mijn enkel gegaan en had mijn enkelbanden gescheurd. Ze zetten me op dat soort momenten altijd in een soort licht gips (soft cast) maar dit gips ging knellen en ik gilde het daardoor uit van de pijn. Mijn moeder is verpleegkundige en heeft direct het gips eraf gehaald, maar je zag al meteen een wondje op de wreef van mijn voet en hij was helemaal paars.

De ziekte die ik heb is een complicatie op een blessure, maar het kan ook door het wondje komen. Of ik het nu heb gekregen door het scheuren van de enkelbanden of omdat het gips te strak heeft gezeten is dus niet bekend. Na een tijd heb ik ook een blessure aan mijn rechterarm en rechterbeen gekregen. De ziekte zit nu ook in die ledematen, want het kan zich ook uitbreiden. De ziekte heet Complex Regionaal Pijn Syndroom (CRPS) en de oude naam is Post Traumatische Dystrofie.?
 

 

Pijn

"Er is eigenlijk een actieve fase en een chronische fase bij deze ziekte. Wanneer je geluk hebt kom je ooit in de chronische fase maar dat is niet zeker; je kunt ook altijd in de actieve fase blijven. De chronische fase houdt eigenlijk in dat ze het stabiel hebben gekregen. In de actieve fase zijn de symptomen niet bij iedereen identiek, maar bij mij uitte zich dit in extreme pijn, mensen konden mijn been niet eens aanraken. Als mensen alleen maar wezen naar mijn been begon ik al te gillen dat ze eraf moesten blijven. Ook was en is de bloeddoorstroming niet goed. Mijn been is altijd ijskoud en paars. Ook had ik heel erg veel zwelling. Dit is wel al iets minder geworden, maar nog steeds wanneer de temperatuur stijgt, neemt de zwelling ook weer toe waardoor ik soms geen schoenen aan kan. Op dit moment zit ik in de chronische fase waardoor de pijn redelijk onder controle is. Ik zit nog steeds in de rolstoel omdat ik niet kan lopen; zodra ik probeer te lopen krijg ik direct de symptomen van de actieve fase."
 

Psychisch

"In het begin van mijn ziekte heb ik het naar mijn idee niet echt beseft, ik was natuurlijk veertien jaar en kwam meteen in een medische molen die je over je heen moet laten komen. Ik moest gaan revalideren dus echt veel tijd om het te beseffen had ik op dat moment niet. Het echte beseffen kwam pas toen ik klaar was met de revalidatie en ik nog steeds in een rolstoel zat. Dan kun je er niet meer omheen. Je gaat naar een fysiotherapeut en je leert steeds meer te doen met de rolstoel, maar je komt ook je beperkingen tegen. Dit was heel zwaar, maar je leert ook wel weer snel hoe het wél kan en hoe je verder moet gaan. Helemaal in het begin was ik nog aan het ontkennen. 'Over een tijd loop ik gewoon weer, maak je niet zo druk!', zei ik dan op die momenten. Maar daar heb ik ongelijk in gekregen." 

 

Reacties

?Vreemden kunnen heel apart reageren. Bijvoorbeeld aan de mensen die bij me zijn vragen hoe het met mij gaat, terwijl ik gewoon voor hun neus zit! Of als ik in de winkel geld geef om te betalen, en ze geven het wisselgeld aan iemand die erbij is. Over het algemeen trek ik tegenwoordig dan meteen mijn mond open.?
 

Positieve toekomst

"Op het moment heb ik mijn leven wel weer op een rijtje. Het heeft even geduurd, want je moet je studiekeuze aanpassen omdat je veel dingen gewoon niet kunt. Je moet nieuwe vrienden zoeken, want je hebt vroeger een heel ander leven gehad dan nu. Maar op dit moment gaat het super! Ik heb mijn draai gevonden en het gaat goed. Ik studeer voor directiesecretaresse, woon samen met mijn vriend en ik doe aan rolstoeldansen! Ik ben al een paar keer Nederlands Kampioen, Belgisch kampioen en Benelux kampioen geworden in de A-klasse. Dit is de één na hoogste klasse van Nederland. 

 

Ik heb meer rust gevonden, omdat ik mijn rust verplicht moet nemen. Eerst ging ik gewoon continu door en dat kan ik nu niet meer. Daarnaast waardeer ik ook meer wat ik heb en geniet ik er meer van. In de toekomst zie ik mij nog steeds dansen, hopelijk heb ik dan een keer een EK of WK mogen dansen. Ook zie ik mij nog heel lang gezellig met mijn vriend samen met onze hond. En uiteindelijk na mijn opleiding misschien wel een kindje erbij. Maar vooral zie ik mij genieten van wat ik wél kan, zoals lekker vier uur per dag werken!?