Charlotte: ?Ik kon niet meer lopen en fietsen?

Voor studenten is het heel gewoon om spontaan naar de kroeg of een feest te gaan. Voor Charlotte (23) zit dat er niet in. Ze heeft ME/CVS: een chronisch vermoeidheidssyndroom: "Wanneer ik het te druk heb, word ik ziek en lig ik dagen op bed."

 

Momenteel ligt Charlotte ook ziek op bed. Ze is erg moe en heeft pijn, wat ze kan omschrijven als spierpijn. "Slechter kun je me nu niet zien. Sinds gisteren lig ik weer ziek op bed. Het is een tijdje goed gegaan en had alles onder controle, maar nu is het helaas weer zover. Ik heb het té druk gehad met mijn studie en werk. Vroeger lag ik om de zes weken een paar dagen ziek op bed, maar het is nu de tweede keer in een halfjaar dat ik zo ziek ben. Eigenlijk gaat het dus goed en ik voel me fitter dan voorheen." 
 

 

De ziekte
Tot de dag van vandaag is het nog steeds niet bekend waar ME/CVS vandaan komt. Het stellen van een diagnose en het vinden van de juiste behandeling is dus niet eenvoudig. Zowel volwassenen als kinderen kunnen deze ziekte krijgen. Het is geen zeldzame ziekte, want naar schatting zijn er in Nederland ongeveer 60.000 patiënten. 

 

"Achteraf gezien had ik deze ziekte al toen ik vijf jaar was. Ik was vaak moe en uit het niets kwam de koorts opzetten. Toen ik acht jaar was zijn we naar de dokter gegaan, omdat deze symptomen regelmatig terugkwamen. Heel lang konden ze niks vinden en werd er tegen mijn ouders gezegd dat ik een gevoelig meisje was en dat alles gewoon daaraan lag. De klachten bleven iedere keer maar terugkomen en daarom zijn we toen naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis gegaan. Lichamelijk konden ze daar niks vinden. Er was een lange wachtrij om behandeld te worden. Uiteindelijk bleek dat ik ME/CVS heb."

 

Opnieuw leren appels schillen
Toen Charlotte 16 jaar was, ging ze naar een revalidatiecentrum, omdat de toenmalige puber op een gegeven moment helemaal niks meer kon. "Alles deed pijn en ik heb daar echt opnieuw moeten leren om dingen te doen, zoals een appel schillen. Ik lag daar veel op bed en had spierpijn en pijn in mijn darmen. Wanneer ik uit bed kwam, zat ik in een rolstoel, want ik kon niks. Zelfs niet lopen en fietsen. Na een tijdje kon ik wel fietsen en daar was ik natuurlijk erg blij mee. Ik kreeg daar elke keer een halfuur therapie en daarna een halfuur rust. Tijdens die therapie heb ik geleerd om mijn grenzen aan te geven. Wanneer ik voel dat ik te ver ga, door bijvoorbeeld pijn, kan ik nu zelf aangeven om ergens mee te stoppen. Eerst kon ik dat echt niet." 
 

 

Een gemiddelde dag
De ziekte is te herkennen aan ernstige vermoeidheid en Charlotte doet er alles aan om iedere dag fit te zijn. Daar heeft ze een strak schema voor. "Iedere ochtend sta ik rond 07.30 uur op. Normaal gesproken ga ik naar school, maar wanneer ik vrij ben, ga ik ?s ochtends lekker wandelen en boodschappen doen. Na de lunch ga ik even op de bank liggen. Soms val ik dan in slaap. Een paar keer per week ga ik ?s middags sporten, want dat is goed voor mijn conditie. Ik sport op een laag niveau, want anders ben ik binnen een kwartier kapot. Tussendoor maak ik opdrachten voor school en eet ik ?s avonds met mijn huisgenoten of alleen. Rond 20.30 uur ga ik weer mijn bed in om te slapen en begint het verhaal weer van voor af aan. Deze structuur is belangrijk voor mij. Heb ik een paar dagen geen structuur, gaat het fout. Ik ben dan minder helder, laat dingen sneller vallen, stoot overal tegenaan, word heel duf, heb veel pijn en krijg in het ergste geval koorts en lig dus dagen ziek op bed om te herstellen." Een fulltime baan zit er voor Charlotte na haar studie niet in. "Ik kan niet meer dan drie dagen per week werken. Ik zal dus over een paar jaar een parttime baan moeten vinden op een redactie, want daar wil ik graag werken."
 

 

Van de uitjes en feestjes waar Charlotte in haar studententijd heengaat, geniet ze met volle teugen. "Een avondje uit is voor mij echt een hoogtepunt. De spontaniteit van het leven is eigenlijk bij mij weg. Ik kan als student niet zomaar een avond in de kroeg gaan hangen. Ik moet dat echt inplannen en zorgen dat ik daarvoor goed uitgerust ben. Ook afspraken met vriendinnen moet ik van tevoren weten. Ondanks alles haal ik het positieve uit het leven. Door alles wat er is gebeurd, geniet ik denk ik extra van alles in het leven. Omdat ik mijn ziekte heb kunnen accepteren, voel ik me sterk. Ik ben echt niet klein te krijgen."

Lees ook onze andere real life verhalen.

Wil je ook je verhaal aan (de leZeressen van) Ze.nl vertellen? Stuur dan een mailtje naar redactie@ze.nl o.v.v. real life verhaal.

 

Tekst: Kirsten van Popering