Pien lijdt aan dwangneuroses: 'Ik controleer alles tot 16 keer'

Pien belandde in de ziektewet, had suïcidale gedachten en leidde een totaal geïsoleerd leven door haar dwangneurose. "Ik controleer alles 2, 4 of 16 keer. Als ik word gestoord door iets of iemand, dan moet het opnieuw."

Wereld vergaat

"Tijdens een dwanggedachte word ik angstig, krijg ik spierspanningen en ga ik heftig transpireren", vertelt de 48-jarige Pien. "Soms barst ik in huilen uit, of begin ik te trillen. Ik weet dat het voor een ander moeilijk is om zich in te leven, maar het voelt gewoon soms alsof de wereld vergaat. Ik móet op dat moment de handeling uitvoeren of iemand om bevestiging vragen, en dat beheerste vooral vroeger mijn hele dag.”

Pien heeft sinds haar 18e ernstige dwangklachten. Ondanks het feit dat er geen oorzaak lijkt te zijn van dit probleem, heeft het zich geopenbaard nadat ze was genezen van anorexia. “Ik was toen 16 jaar. Doordat mijn menstruatie uitbleef werd ik doorverwezen naar een gynaecoloog. Deze heeft mij behandeld en doorverwezen naar een diëtiste, die mij weer langzaam aan het eten en op gewicht heeft gebracht. Ik ben echter niet doorverwezen naar een psychiater, dat deed men in die tijd nog niet denk ik." Daarnaast denkt Pien dat het ook erfelijk kan zijn. “Mijn moeder is extreem afhankelijk en dwangmatig en ook mijn zus controleerde dingen als deuren en ramen.”

Gek gedrag 

“Toen ik op 18-jarige leeftijd ging samenwonen, kwam de dwang tot hevige uitbarsting. Ik controleerde altijd alles twee, vier of zestien keer. Van de deuren, ramen en de kasten tot de laden, administratie en de auto. Als ik gestoord werd door iets of iemand, dan moest het weer opnieuw. Zeventien jaar lang dacht ik dat ik de enige was die zo raar deed." Behalve voor haar ouders, zus en een vriendin, heeft ze het daarom goed en expres verborgen gehouden. "Tot mijn 35e heb ik mijn klacht overspannenheid genoemd. In het voorjaar van 2000 was mijn dwang zo ontzettend erg dat ik mijn bed niet meer uit kwam omdat ik bijna alles moest controleren. Ik belandde weer in de ziektewet, had suïcidale gedachten en leidde een totaal geïsoleerd leven." Pien werd in oktober dat jaar opgenomen in een kliniek voor angst- en dwangstoornissen. Dáár heeft ze pas vernomen dat haar ‘gekke gedrag’ OCD (obsessieve-compulsieve stoornis) wordt genoemd. “Jeetje, wat was dat een opluchting! Mijn aandoening had eindelijk een naam en ik ging gerichte therapie volgen.”

Psychiatrie 

Pien is 3,5 maand klinisch opgenomen geweest en heeft 4 maanden dagbehandeling gevolgd. “Tijdens deze behandeling reduceerde ik mijn dwanghandelingen tot een leefbaar niveau en werd ik ingesteld op medicatie.” Ook schreef ze een terugvalpreventieplan dat ze vandaag de dag nog steeds gebruikt om hevige terugvallen te voorkomen. Op 8 juni 2001 werd ze ontslagen uit de kliniek, maar ze bleef onder controle van de huisarts. Op dit moment heeft ze een psycholoog waarbij ze kan aankloppen als een terugval dreigt.

Dwang is áltijd aanwezig 

Pien is door haar ziekte in de WAO beland. Ze moet zich houden aan een strakke structuur, balans en rust. Omdat ze snel overprikkeld en vermoeid kan raken doet ze bijvoorbeeld liever vrijwilligerswerk dan betaald werk. “Dat is minder belastend voor mij en bovendien ligt de druk minder hoog”, vertelt ze. De uren die ze kan werken zijn beperkt: meer dan 12 uur per week werken kan niet en bovendien gaat ze elke middag 2 uur naar bed om prikkels van de dag te verwerken. "Ik heb de laatste jaren hard gewerkt om me op eigen kracht om te scholen met als doel om weer voor een aantal uur per week betaald werk te verrichten. De opleiding Helpende Zorg & Welzijn heb ik afgerond, maar door de belasting, druk bij mijn vervolgstudie Verzorgende-IG en omstandigheden, dreigde een terugval en heb ik deze ambitie moeten stoppen."

"Kortgeleden heb ik besloten het vrijwilligerswerk weer op te pakken en werk ik 10 uur per week in een Hospice als zorgvrijwilligster. Voor mijn opname in de kliniek,  moest ik me telkens uit het maatschappelijk leven terugtrekken. Het putte me uit dat ik zo dwangmatig was en telkens stiekem mijn handelingen moest uitvoeren omdat anderen mij anders zouden bestempelen als stom of gek.” Ook op de werkvloer heeft ze dit geregeld gemerkt. “Ik moest me regelmatig voor langere periodes ziekmelden zonder te kunnen uitleggen wat ik nou eigenlijk mankeerde. Ik denk dat werkgevers en collega’s ook vaak dachten dat ik me aanstelde. Ik schaamde me dat ik mijn werk niet meer aan kon en bovendien was ik bang om mijn baan te verliezen en in de goot te belanden.”

Behalve dat, had OCD nog meer impact op Piens sociale leven. “Mede door OCD is mijn huwelijk stukgelopen, kon ik geen visite ontvangen omdat ik dan te veel dwanghandelingen moest uitvoeren en moet ik activiteiten ver vooruit plannen. Ook heb ik er veel voor moeten laten. Zo kan ik bijvoorbeeld niet meer aan het werk in mijn functie als secretaresse. De drang en dwang is áltijd aanwezig, en hoewel ik door de therapie, het terugvalpreventieplan en de medicatie er nu mee om kan gaan, vind ik het nog altijd erg moeilijk dat ik aan deze ziekte lijd."

Structuur en balans 

Als Pien zich niet houdt aan haar structuur en balans, en niet voldoende rustmomenten inplant, kunnen de dwangklachten weer opspelen. Ze kan dan de realiteit kwijtraken en snel geëmotioneerd en overstuur raken. Eén van haar veelvoorkomende dwanggedachten is bevestigingsdwang. Dit is de dwang om constant een bevestiging te vragen in je omgeving. Vragen als 'hou je nog van me?', 'ben je niet boos op me?' en 'heb ik niets verkeerd gedaan?' zijn dingen die Pien telkens weer vraagt doordat de bevestiging maar van korte duur is. "Ook controleer ik mijn rekeningen, belangrijke post, auto en deuren nog (te) vaak. De drang en dwang is nog steeds aanwezig om dingen veel te controleren. Eerst deed ik dit vier tot zestien keer, nu heb ik het leren reduceren tot twee keer.”

"Ik kan ook tegen dingen opzien om op te ruimen, bijvoorbeeld een nieuwe groene kaart of nieuw pasje van de ANWB. Of het gebruiken van een paspoort of creditcard. Ik moet deze na gebruik heel bewust terugleggen. Soms is er drang tot dwang, dan controleer ik heel bewust twee keer en ga dan verder door heel bewust mijn gedachten af te leiden. Meestal lukt dat, omdat ik weet dat als ik me laat gaan ik niet meer kan stoppen met controleren en het van kwaad tot erger wordt."

Toekomst 

“Mijn huidige partner heb ik ontmoet via het OCD-forum. We zijn nu 11 jaar samen en lijden beiden aan OCD. Het voordeel is dat wij heel goed weten wat de ander doormaakt. Natuurlijk weet ik niet of dat voor iedereen geldt, maar bij ons werkt het heel goed. Door heel bewust met mijn ziekte om te gaan, veel balans, structuur, rust en medicatie, zal ik een stabiel leven kunnen leiden met mijn dwang. Ik ben heel dankbaar voor wat ik al bereikt heb en zal er aan blijven werken mijn dwang de baas te blijven.”

Lees ook: Lauren (26) ging op 17-jarige leeftijd in de overgang

Dit artikel verscheen eerder op Ze.nl.