Toch nog chemopillen - Kankerdagboek #20

Mijn naam is Annemijn van Leek en ik ben 26 jaar. In dit blog neem ik jullie mee in mijn leven dat niet heel erg bijzonder was, maar wel bijzonder werd. Van de een op andere dag veranderde alles. Ik kreeg juni 2020 op 25-jarige leeftijd te horen dat ik borstkanker had. 

Chemopillen

Op het moment dat we hoorden dat bestralingen niet meer nodig waren, viel er voor heel even een last van onze schouders af. Geen bestralingen meer, dacht ik, dan ben ik klaar! Dan kan ik gaan herstellen en een streep gaan trekken onder dit alles. Toch ging die opluchting snel voorbij toen ze zeiden: "Chemopillen is wel nog een optie. Dat gaat je oncoloog met je bespreken." Chemopillen? Daar hadden we totaal niet op gerekend. Dat zagen we echt niet aankomen. Wat houdt dit dan in en waarom? Die antwoorden moesten nog even op zich laten wachten, dat ging mijn oncoloog ons dus vertellen. We moesten het even parkeren en gaan genieten van het goede nieuws dat ik gekregen had. Oké, dat gaan we dan maar doen.

Het gesprek met de oncoloog

Daar gingen we dan, twee dagen na het fantastisch nieuws dat ik kankervrij ben, moesten we het gaan hebben over de volgende stap. Een volgende stap, waar ik eigenlijk niet meer zoveel zin in had en dubbel in stond. Maar goed, ik wist nog van niets, alleen dat we het gingen hebben over chemopillen. Het stukje chemo in dit woord maakte me niet bepaald gelukkig. We hadden het er samen over gehad wat dit dan kon betekenen, maar goed je kan speculeren wat je wilt, je weet het niet dus het was simpelweg gewoon afwachten.

Mijn oncoloog begon met de uitleg: "Al je weefsel is natuurlijk weggehaald en onderzocht, in dit weefsel was nog 4mm aan kankercellen te vinden. Dit is natuurlijk helemaal niets vergeleken met de 4,5 cm tumor die er was. Maar goed, 0 mm was het allerbeste resultaat geweest. Daarom willen we eigenlijk dat je nog een traject gaat volgen van chemopillen. We gaan nooit kunnen zien of dit geholpen heeft, maar stel er is toch nog ergens één zwevend kankercelletje in je lichaam dan willen wij die met chemopillen dood maken.’"Je zou denken, dan maak je toch weer een scan dan zie je vanzelf of er nog iets zit. Zo simpel is dat helaas niet, één mini kankercelletje kleurt niet op, op een scan, dus zeker weten doe je dat dan nooit.

"Je bent nog zo jong en we willen er alles aangedaan hebben", vervolgde ze haar verhaal. We hebben het over alle voor- en nadelen gehad. "Ik wil niet weer kaal worden. Ik wil niet weer zo ontzettend moe worden. Ik wil niet weer dagen met een vieze smaak in mijn mond lopen. Ik wil eigenlijk gewoon nooit meer chemo." Dat is wat ik zei. Ik was klaar met al die ziekenhuisbezoeken, aan de chemopillen gaan betekende toch weer dat ik om de drie weken naar het ziekenhuis moest om bloed te prikken, mijn medicijnen op te halen en een gesprek met de oncoloog of assistente te hebben. Ik heb daar gewoon geen zin in, dacht ik.

Acht kuren

Maar goed, vertel maar zei ik tegen haar, wat houdt het in? Ze vertelde me alles en ook dat er als het allemaal goed gaat niet veel vervelende bijwerkingen zijn. Natuurlijk zou ik wel weer voelen dat ik chemo in mijn lichaam krijg en word ik wel weer vermoeid, maar het zou meevallen. Verder geen bijwerkingen zoals haarverlies, mijn haren konden dus gewoon lekker door blijven groeien. Het is een traject waar ze het liefste van willen dat je acht kuren neemt. Acht kuren?! Dacht ik, dat is dus gewoon weer 24 weken, dat is echt wel weer heel erg lang. Je slikt twee weken acht pillen op een dag, vier in de ochtend en vier in de avond, dan heb je een week rust. Dat is één kuur, daarna begin je aan de volgende en zo door.

Als ik het zou doen dan zouden we beginnen met zes kuren, dan kijken we hoe dat gaat. Heb ik helemaal geen klachten, dan gaan we door tot acht kuren, heb ik zoiets van het is wel goed zo, dan kunnen we stoppen.

Oké, het is dus echt weer een heel traject waar ik in moet. Heb ik daar zin in? Nee. Heb ik een keuze? Ja, dat heb ik deze keer dus wel. Dat maakt het zo lastig. Mijn oncoloog die snapte deze struggle gelukkig wel en zei me dat ze me adviseerde om het echt te doen: "probeer het gewoon", zei ze. "Als het niet lukt, als je weer ziek wordt of hele heftige bijwerkingen krijgt, dan stoppen we gewoon. Zo simpel is het. Ik vind het voor 4mm ook echt niet meer de moeite waard om je doodziek te laten worden. Zeker als we niet weten of het effect gaat worden. Maar laten we het proberen, dan hebben we er in ieder geval echt alles aan gedaan."

24 weken bikkelen

Ik keek mijn vriend aan en wist dat hij hetzelfde dacht. We moeten er echt alles aan gedaan hebben. Nooit het gevoel hebben dat als er ooit weer een moment komt dat we dit nieuws nog eens te horen krijgen, we dan niet kunnen denken: hadden we toen maar die chemopillen genomen, dan was dit misschien wel niet gebeurd. Zo was de beslissing uiteindelijk redelijk snel genomen, ik ga nog één traject in. Chemopillen nog 24 weken bikkelen en dan is het echt voorbij. Dat kan ik echt nog wel aan.

Een week later ben ik dus begonnen met die chemopillen. Uiteindelijk ben ik voor acht kuren gegaan. Dat was iets wat ik in mijn hoofd al besloten had toen ik begon met deze kuur. Opgeven is geen optie, voor zover het opgeven is. Zes kuren is in mijn hoofd nog steeds niet: we hebben er alles aan gedaan. Acht kuren is dat wel. Dus wat er ook gebeurt, ik ga door. Begin augustus heb ik de laatste pillen genomen.

Het was zwaarder dan ik dacht. De laatste twee kuren ik weet niet hoe ik het heb gedaan, maar ik heb het gedaan. Ik was zo moe. Vooral bij kuur zeven, toen heb ik echt zoveel op de bank gelegen. ’s Middags ging ik ook weer slapen. Pff… dat voelde echt als duizend stappen achteruit, dat er weer een moment was gekomen dat ik mijn dagen niet door kwam zonder middagdutje.

Alle kuren daarvoor waren echt goed te doen. Weinig bijwerkingen, aan het einde van de twee weken merkte ik echt wel weer dat ik vermoeider was. Alleen als ik in mijn stopweek zat, voelde ik mij na twee dagen eigenlijk wel weer goed. Uiteindelijk was ik het zo zat, acht van die grote, vieze pillen op een dag, nee ik vond er echt niets meer aan.

Maar alles voor het goede doel en mijn eigen gevoel dat we er dus echt alles aan hebben gedaan.

Woensdag 17 november verschijnt weer een nieuwe blog.