Tasha (20) heeft het syndroom van MRKH: 'Ik ben geboren zonder vagina'

Jarenlang leek er niets aan de hand met de Britse Tasha (20), totdat haar eerste menstruatie wel erg lang op zich liet wachten en uiteindelijk zelfs helemaal uitbleef. Was ze gewoon een laatbloeier, of was er meer aan de hand? Na meerdere onderzoeken werd de diagnose gesteld: Tasha heeft het syndroom van Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser, oftewel - ze werd geboren zonder baarmoeder en vagina. Aan de Britse Cosmopolitan deed zij haar verhaal.

Niet ongesteld

“Al mijn vriendinnen op school waren al ongesteld geworden, maar bij mij gebeurde er op mijn dertiende nog niet zoveel. Ik schaamde me ervoor, en loog er daarom maar over. Ik wilde zo graag ook ongesteld zijn, dat ik er zelfs tegen mijn moeder over loog. Twee jaar lang kocht ze maandverband en tampons voor me, compleet voor niets. Totdat ik het haar op mijn vijftiende vertelde. Ze moest een beetje lachen omdat ze zich afvroeg waarom ik over zoiets zou liegen. En ook al was ik er veel mee bezig in mijn hoofd, nog steeds vonden we het geen reden tot paniek. Ik was waarschijnlijk gewoon een laatbloeier.”

Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser

“Niet dus. 'Oh, het lijkt erop dat je helemaal niks van binnen hebt,' zei de dokter op een nogal ongevoelige manier. Met dat ‘niks’ bedoelde ze dat ik blijkbaar geboren was zonder baarmoeder en baarmoederhals. Daarbij heb ik maar één eierstok en ziet mijn vagina er aan de buitenkant normaal uit, maar zit er aan de binnenkant nagenoeg niks.” Tasha kreeg uiteindelijk de diagnose syndroom van Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser, kort gezegd het MRKH-syndroom. Dit is een bijzonder zeldzame aangeboren afwijking die veroorzaakt wordt door ontwikkelingsproblemen van de baarmoeder. “Maar voordat die diagnose getrokken kon worden heb ik veel testen en onderzoeken moeten doorstaan, zelfs een hormoontest om te kijken of ik wel echt vrouw was,” zo vertelt Tasha.

Moeilijke tijd

“Als je 16 bent en je geslacht wordt in twijfel getrokken, dan is dat moeilijk om mee om te gaan. Je weet niet helemaal wie je bent, dat maakt je kapot. Ze kwamen erachter dat ik biologisch wel degelijk vrouw was, maar ik bleef me maar afvragen wat het doel van mijn bestaan was. Ik vroeg me af of ik wel een echt meisje was als ik geen kind kon baren. Dat was een vreselijke tijd. Ik kreeg veel informatie voor mijn kiezen: er is bijvoorbeeld een kleine kans dat mijn ene eierstok in staat is om eitjes te produceren, maar daar kom ik pas achter als ik me bezig ga houden met IVF wanneer ik klaar ben voor kinderen. Daarbij werd het me ook al snel duidelijk dat ik nooit seks zou kunnen hebben zoals een normaal mens dat wel kan.”

Vaginale dilitatie

“Mijn gynaecoloog legde me allemaal uit hoe het zat en nam alle opties met me door: als ik seks wilde hebben moest ik vaginale dilatatie ondergaan met een vreselijke medische dildo, dat zeer pijnlijk zou zijn. Op dat moment had ik geen vriend en besloot ik me met mijn examens bezig te houden. Toch bleef ik aan mijn ziekte denken: als ik net als mijn vriendinnen met jongens mee wilde gaan, kon ik dat niet. Ik bleef daarom maar ver bij jongens uit de buurt.”

Bont en blauw

Uiteindelijk kreeg Tasha toch een relatie nadat een vriendschap met een jongen van school uitgroeide tot meer. “Na twee maanden besloot ik hem te vertellen over mijn aandoening. Doodsbang was ik dat hij me zou verlaten omdat ik nog geen seks met hem kon hebben, maar hij reageerde superlief. Nadat we een jaar verkering hadden ging ik voor mijn eerste dilatatie-behandeling naar het ziekenhuis. Op dat moment was ik 18 jaar en moest ik een week lang in het ziekenhuis blijven en elke dag het apparaat bij mezelf voor acht uur lang naar binnen brengen. De pijn was onbeschrijfelijk. De dilator voelt als een zware fles met water. Je begint met een zeer dun stukje, nog niet eens de helft van een pen, en werkt uiteindelijk naar een penis-grootte toe. Op deze manier creëer je een vagina die gepenetreerd kan worden. Uiteindelijk was mijn hele vagina bont en blauw, het bloedde en het voelde schraal aan. Maar het erge is: je kan niet stoppen. En je doet het puur en alleen voor jezelf. Na een week realiseerde ik me wel hoe groot mijn doorzettingsvermogen is.”

Eerste keer

“Mijn eerste keer was heel speciaal. Ik voelde me zo krachtig in mijn mooie lingerie dat ik dit eindelijk voor mezelf kon doen wanneer ik er klaar voor was. Dat is toch een soort van bonus geweest: andere vriendinnen hebben spijt van hun eerste keer omdat het niet speciaal genoeg was, die van mij was júist heel speciaal. Ook omdat het met iemand was die echt van me hield en mij door dik en dun steunde. Mijn vriendje woont in Parijs, dus het meest vervelende aan MRKH is dat ik daardoor nog steeds regelmatig de dilator moet gebruiken voor ik hem zie. Mijn vagina is een soort spier en als ik niet genoeg ‘train’, dan wordt ze vanzelf de oude. Het is niet dat ik een one night stand wil, want ik heb een fijne relatie. Maar ik zal nooit de keuze of de seksuele vrijheid hebben om dat te doen. Daardoor realiseer ik me ook wel weer hoe een geluk ik heb dat ik in een vrije samenleving leef. Jaren geleden waren we niet zo vrij, en in sommigen landen zijn vrouwen dat nog steeds niet. Vrouwen worden daar beoordeeld op hun mogelijkheid om kinderen te baren. In zulke landen zou ik als nutteloos beschouwd worden.”

Gelukkig

“Ik besef me nu dat ik zo gelukkig ben dat ik in een samenleving leef waarin andere dingen als een carrière net zo belangrijk is als de mogelijkheid een gezin te stichten. Vroeger zag ik dat niet zo: ik voelde me achtergesteld, alsof andere mensen me niet als vrouw zouden zien. Ik kan geen kinderen baren, ik kan geen seks hebben, waar is dit lichaam dan goed voor? Is dit lichaam niet absoluut zinloos? Nu denk ik niet meer zo. Het duurde even voordat ik op dit punt kwam, maar nu ik weet wat ik kan bereiken, ben ik blij dat ik zo ben als ik ben.”

De Britse Tasha is bedenker van The Pants Project, een non-profit organisatie die onderbroeken verkoopt, gedoneerd door verschillende designers. 90% van de opbrengst hiervan gaan naar Fertility Network UK, UK’s voornaamste goede doel op het gebied van vruchtbaarheid. 

Lees ook: Zoveel vrouwen hebben vaginale klachten

Bron: Cosmopolitan