Lindsay’s zoon (4) kan geen pijn voelen: 'Hij brak zijn scheenbeen en had het niet door'
Voor veel ouders klinkt het ideaal: een kind dat bijna nooit huilt als hij een schrammetje of wond op heeft gelopen in de speeltuin. Voor Lindsay Cahill is het echter realiteit, en verre van ideaal. Haar vierjarige zoon Dexter heeft Hereditaire Sensorische en Autonome Neuropathieën type 4, afgekort HSAN4. Door deze zeldzame aandoening kan hij geen pijn voelen.
Scheenbeen gebroken
De ziekte kwam bij Dexter eerder dit jaar aan het licht. “Op school zongen ze het alfabet, en bij de letter D sprong hij zo enthousiast de lucht in dat hij daarna niet meer op kon staan. Maar huilen of schreeuwen deed hij niet, terwijl hij zijn scheenbeen gebroken bleek te hebben. Toen ik door het ziekenhuis werd gebeld en zij mij vertelden wat er was gebeurd, haastte ik me er zo snel mogelijk naartoe met dikke tranen onderweg. Maar daar zat hij: al kletsend met het verplegend personeel. Ze hebben zijn bot rechtgezet en het gips eromheen gedaan zonder morfine. Het enige wat hij wilde was een lolly,” zo vertelt Lindsay aan The Daily Mail.
Zeldzaam
Dexter lijdt aan het zeldzame HSAN4. Zeer zeldzaam: de kans dat je een kindje krijgt met deze ziekte is 1 op 125 miljoen, omdat beide ouders dragers van dit gen moeten zijn. De eerste keer dat de ouders van Dexter iets vermoedden, was toen Dexter nog een baby was. “Toen zijn tandjes doorkwamen begon hij zijn tong tegen zijn tanden te schuren totdat het ging bloeden. Sindsdien heeft hij drie tandjes er uitgetrokken en talloze wondjes, sneetjes en schrammen opgelopen.”
IJskoud
Vorige zomer ging het ook bijna mis, toen Dexter in een pierenbadje aan het spelen was. Toen zijn neefje erbij wilde spelen, schreeuwde die het uit over hoe koud het water was, terwijl Dexter nergens last van had. Het water bleek zo koud te zijn dat hij onderkoeld had kunnen raken. Maar liefst 18 maanden heeft het geduurd voordat er een diagnose kon worden gesteld.
Fragiel
“Veel mensen vinden Dexter een superheld, maar hij is juist heel fragiel. Pijn kan een teken zijn van gevaar. Als Dexter ooit een acute blindedarmontsteking krijgt, zal hij het nooit weten omdat hij de pijn niet kan voelen.” Inmiddels is het huis van de Britse familie zo aangepast dat het zo veilig mogelijk voor de kleuter is. Scherpe randjes zijn afgeschermd met piepschuim en de indeling van het huis is zoveel mogelijk open. "Voor de toekomst hoop ik dat als hij ouder is, hij voor zichzelf kan inschatten wat goed is en wat niet. Maar er zullen nog veel blessures komen. Voor nu leren we hem vooral hoe hij zichzelf geen pijn kan doen, terwijl hij zelf dus eigenlijk geen pijn heeft…”
Lees ook: Madelon (29) lijdt aan skin-picking: ‘Ik krab aan mijn huid tot bloedens toe’
