Arlet is doof en wordt langzaam blind: ‘Wat ik het ergst vind, is dat ik mijn kinderen niet zie opgroeien’
Velen van ons hebben er weleens over nagedacht wat erger zou zijn: doof of blind worden. Maar wat als je helemaal geen keuze hebt en je zowel blind als doof wordt? Voor Arlet (40) is het de bittere waarheid. Zij heeft het Ushersyndroom en zal in de toekomst zowel blind als doof worden.
Goed horen heeft Arlet nooit gekund. Toen ze ruim een half jaar oud was, constateerde haar moeder dat ze nooit reageerde op geluid. "Bij het audiologisch centrum bleek ik 60 decibel gehoorverlies te hebben. Inmiddels zit ik op 85-90 decibel gehoorverlies waardoor ik in de categorie doof/zwaar slechthorend val. Mijn spraakvermogen is nog wel goed. Daarbij voel ik mezelf niet doof doordat ik met mijn gehoorapparaten redelijk gesprekken kan voeren. Dat kost me wel moeite. Om te communiceren kan ik niet zonder liplezen.”
Tot zes jaar geleden dacht Arlet dat het enkel haar gehoor was dat niet optimaal functioneerde, maar de situatie bleek erger. “Ik kreeg een oogontsteking en moest naar het ziekenhuis om mijn ogen te laten controleren. De KNO-arts zei al snel dat hij dacht dat ik het Syndroom van Usher had. Testen werden echter uitgesteld omdat ik hoogzwanger was van een tweeling. Enigszins verdoofd reden mijn man en ik naar huis. Ondanks deze klap lag onze focus op de zwangerschap, de bevalling en alles wat bij het krijgen van een tweeling hoort. Eenmaal thuis googelde ik het Syndroom van Usher en las ik dat het zou betekenen dat mijn netvlies langzaam af zou sterven. Ik zou dus niet alleen doof, maar ook blind worden. Ik voelde de grond onder mijn voeten wegzakken en geloofde er niets van. Ik maakte mezelf wijs dat dit een foute diagnose was en dus stopte ik het weg. Mijn man en ik hadden het er nooit meer over.”
De diagnose
Pas een jaar na de bevalling besloot Arlet een DNA-test te laten afnemen op het Ushersyndroom. Hoopvol dat ze niet de ziekte zou hebben, kreeg ze een paar maanden later toch die gevreesde diagnose: het Syndroom van Usher type 2a was een feit. “Ik voelde me waardeloos, ontzet en verdrietig. Daar zat ik dan, moeder van drie prachtige jongens van wie ik nog veel mee wilde maken en aan wie ik nog een heleboel wilde meegeven. Die moeder kan straks helemaal niets. Dat kan toch niet echt zo zijn?”
Het Syndroom van Usher brengt veel onzekerheid mee voor Arlet. “Ik heb het idee dat mijn gehoor sneller achteruit gaat dan mijn zicht. Ik ben in 40 jaar van 60 naar 85 decibel gehoorverlies gegaan, maar mijn zicht is pas in de afgelopen jaren achteruit gegaan, dus ik hoop dat het nu weer even stabiel blijft. Een duidelijk verloop is er niet, voor niemand. Bij iedereen verloopt het afstervingsproces weer anders.”
In het dagelijks leven zijn er dingen die voor Arlet moeilijker zijn geworden dan eerst. “Winkelen in een winkelstraat kan ik niet meer. Ik heb daar hulp bij nodig”, vertelt de 40-jarige. “Elke keer moeten mijn ogen wennen aan ander licht en dat adaptieproces gaat nu langzaam. Boodschappen doen is ook moeilijker geworden. Schappen en gangen in de supermarkt veranderen bijvoorbeeld regelmatig. Ik moet echt de tijd nemen voor boodschappen. Vorig jaar ben ik gaan skiën en zelfs dat ging, bij goed en helder weer, goed. Wel ben ik een stuk angstiger en kost het me moeite om te focussen.”
“De kinderen breng en haal ik wel zelf van school, dat is geen probleem. Alleen nu in de winter is het lastig om ze in het donker te brengen. Het is een gekrioel van kinderen, wagens, fietsen, steps en ouders door elkaar heen. Als het dan ook nog eens donker is, dat is voor mij geen doen. Gelukkig gaan ze ook graag zelf naar school en voelen mijn kinderen het goed aan dat dit moeilijke momenten voor mij zijn.”
Onze relatie
“Na de diagnose had ik veel last van angst- en paniekaanvallen. Blind worden is eng; de controle verliezen, de omgeving verliezen. Het voelt als een verloren strijd. Mijn man en ik waren zó teleurgesteld en vol ongeloof. Toch zijn we beiden positief ingesteld. Hij nog meer dan ik, dus hij probeert me altijd op te beuren. Ons huwelijk heeft ook minder goede perioden gekend, maar hierdoor zijn we samen wel sterker door geworden. Mijn man weet precies wanneer ik iets niet begrijp en pakt dat meteen op. Als er slechte verlichting in huis is, zorgt hij dat het beter wordt. Als we ergens heengaan is hij mijn houvast. Hij heeft altijd gezegd dat er voor hem niets is veranderd. Ik ben voor hem nog steeds dezelfde persoon als waar hij ooit voor is gevallen. Hij is de meest fantastische man die ik ooit heb ontmoet.”
“Ik accepteer mijn diagnose nog steeds niet, maar berust er wel in. De diagnose is een rouwproces en dat duurt lang. Ik heb slechte dagen, heel slechte dagen, betere dagen en goede dagen. Voldoende slaap en sport zijn voor mij belangrijk om te functioneren. Mijn dag begint altijd letterlijk met een warming-up. Ik vind het heerlijk in de sportschool. Ik voel dat ik er sterker van word en dat ik meer in balans raak.”
Toekomst
Over hoe Arlet zich voorbereid op een toekomst waarin ze niet kan zien, kan ze kort zijn: “Niet. Het gevolg van de ziekte kan ik niet accepteren. Het verdriet is te groot.” Maar door sporten, gezond te leven, voldoende te slapen en voldoening uit het leven proberen te halen, probeert ze positief te blijven. “Wat ik het ergst vind, is dat ik mijn kinderen en later kleinkinderen niet zie opgroeien. Ik vraag me vaak af wat er nog van het leven overblijft als ik niets meer kan zien en kan horen. Waar zou ik dan nog van kunnen genieten? Met mijn kinderen knuffel ik veel. Nu willen ze dat nog, maar ook dat zal minder worden.”
Ondanks de agressieve gevolgen van het syndroom, is er hoop. “Er is een ingewikkelde behandeling met een zebravis, maar die is zeer kostbaar", vertelt Arlet. "Gelukkig zijn we met Stichting Ushersyndroom bezig om via verschillende acties geld in te zamelen. Doneren is ontzettend waardevol voor onze toekomst.”
Wil jij iets betekenen voor Arlet en anderen met het Syndroom van Usher? Kijk dan snel op de website van Stichting Ushersyndroom hoe jij een donatie kunt maken.
Dit artikel verscheen eerder op Ze.nl.
Lees ook: Kijkers reageren emotioneel op zusjes met Usher Syndroom in DWDD
