"Op mijn zeventiende ontdekte ik dat ik een chronische darmontsteking heb. Op mijn vijftiende begon ik langzaamaan te merken dat er iets niet helemaal goed was, alleen weet ik dat aan iets anders. Tot ik er iets over ging lezen en ik bepaalde kenmerken herkende. Wat ik at, verteerde niet helemaal goed meer en ik kreeg steeds meer slijm en bloed in mijn ontlasting; het sloop er een beetje in dat ik op een gegeven moment zo'n elf keer per dag naar de toilet moest. Niet echt normaal natuurlijk."
"De Crohn heeft wel invloed op mijn dagelijks leven, behalve dan wanneer het even rustiger is. Als het weer 'hommeles' is, ga ik, om maar wat te noemen, niet zo snel naar buiten, bang dat ik naar het toilet moet en er niet een in de buurt is! Ophouden is dan absoluut geen optie, dan gaat het zó'n pijn doen. Ik heb dat één keer gedaan, maar toen viel ik bijna flauw van de pijn. Als ik wel op pad ga, zorg ik ervoor dat ik bepakt en bezakt ben. Vochtig toilet papier mee, schone kleren, maandverband, noem maar op. Je weet immers maar nooit. Het kan opeens weer gaan opspelen.
Omdat de pijn er vaak langzaam kan insluipen, denk ik dat het te vergelijken is met weeën. Ze komen en gaan en worden heviger tot het weer stopt. Hoewel ik trouwens geen 
idee heb hoe weeën voelen, maar dat ziet er ook zeer pijnlijk uit; vandaar dat ik het daar soms mee vergelijk. Verder zou ik niet weten hoe ik de pijn zou moeten omschrijven. Gewoon pijnlijk met een hoofdletter.
Gelukkig - even afkloppen - ben ik tot nu toe al zo'n vijf jaar 'klachtenvrij'. Hooguit wel eens dagen dat ik zo'n vijf keer per dag naar het toilet moet. Ik heb wel last van andere complicaties, maar die zijn voor mij 'nooit' zo erg als de klachten die ik krijg met mijn darmen."
'Het leidt wel eens tot onbegrip in de omgeving'
"Aan de buitenkant zie ik er gezond uit. Dat leidt wel eens tot onbegrip in mijn omgeving. Ik ben absoluut geen kleinzerig type. De artsen hebben me zelfs wel eens gewaarschuwd dat ik véél eerder aan de bel moet trekken, omdat ik altijd pas naar de arts ga als ik echt, maar dan ook écht niet meer kan (ik heb een periode meegemaakt dat ik elk half uur de drang had om naar het toilet te gaan en daardoor niet eens meer kon slapen). En omdat ik me dus altijd sterk houd, het als het ware verbloem en nooit laat merken dat het niet meer gaat, denken mensen al gauw dat het allemaal wel meevalt. Wanneer ik bijvoorbeeld iets heb afgesproken, en op het laatste moment afbel, of als ik ergens niet mee naartoe ga of prompt na twintig minuten weer ergens vertrek, denken ze dat ik eigenlijk gewoon geen zin heb en ik dit als smoes gebruik."
Zwangerschap en medicijnen
"Ik gebruik Imuran en Remicade, ook wel infliximap genoemd, om het te onderdrukken. Bij deze medicijnen heb ik gelukkig geen bijwerkingen. Voorheen gebruikte ik ook Prednison, maar daarbij kreeg ik uiteindelijk veel last van bijwerkingen zoals 'vollemaansgezicht', hevige haaruitval welke kale plekken op mijn hoofdhuid veroorzaakte en eczeem.
Ik ben nu, voor het eerst, net negen weken zwanger. Ik ben even gestopt met de Remicade, omdat men mijns inziens te weinig weet over de mogelijke gevolgen op de gezondheid van het ongeboren kind. Mocht ik dan toch weer teveel last krijgen, dan zal ik het echter toch moeten gebruiken, hoe erg ik dat ook vind. Dan is het kiezen tussen twee kwaden en kies je voor het minst kwade. De medicijnen helpen bij mij namelijk echt goed en als het niet goed gaat met mij, dan is dat ook weer niet goed voor het kindje. Beter voorkomen dan genezen; zolang het goed gaat neem ik het niet en als het uiteindelijk dat toch niet anders kan, heb ik het in ieder geval geprobeerd. Imruran blijf ik gewoon gebruiken want dat kennen ze al 60 jaar dus daar heb ik vertrouwen in."
'Gelukkig heb ik de beste partner die ik maar kan treffen'
"Voor mijn partner is het ook niet altijd gemakkelijk om ermee om te gaan. Hij staat immers machteloos en wil mij graag helpen (zoals trouwens ook mijn ouders/zussen en dikke vriendinnen!). Maar dat gaat gewoonweg niet, ik sta er hoe dan ook uiteindelijk toch alleen voor. Hoe je omgeving ook met je meeleeft of meedenkt, wat je wel en niet moet doen of eten. Hij laat het niet altijd merken hoe erg hij het voor mij vindt, maar gelukkig heb ik de beste partner die ik maar kan treffen. Hij is altijd vol begrip, welke nukken ik dan ook mag hebben door mijn darmen."
"Het ergste voor mij zal zijn dat ik een stoma zal krijgen. Of dat de medicijnen niet meer aan zullen slaan. Ik hoop echt dat dit mij bespaard blijft.
Anderzijds, ooit was het zo hevig dat ik elk half uur naar het toilet moest. Toen dacht ik op een gegeven moment: RUK ALLES ER MAAR UIT! Ik wilde simpelweg van de pijn af."
Voeding
"De arts heeft mij ooit verteld dat ik zelf moet ondervinden wat ik wel en niet kan eten, omdat niet ieder persoon met Crohn hetzelfde reageert op voedsel. Voorheen had ik nooit ergens last van, wat ik ook at. Nu wel. Ik heb ondervonden dat rauwe knoflook of andijvie funest is voor mijn darmen. Zó heb ik totaal geen pijn, en hupsakee, zo sterf ik het af; ik moet dan echt naar het toilet. Het gekke is wel: als de knoflook gebakken is heb ik er weer geen last van."
'Ik heb geleerd dat gezond zijn een luxe is'
"Ik heb het inmiddels wel kunnen accepteren en ermee leren leven. Je kunt ook niet anders, want het zal nóóit over gaan, ik heb geen keus. Ik weet bijna niet meer hoe het is om niet ziek te zijn en dat lijkt mij zó heerlijk! Nooit meer naar het ziekenhuis hoeven. Nooit meer letten op de medicijnen. Nooit meer bang hoeven te zijn voor de toekomst. Geen vragen meer hebben: 'Wat als...? Stel dat...?' Niet hoeven na te denken als ik ergens door de stad loop. Nooit meer denken: 'Mijn God, waar zijn de toiletten?!' - Ik kan ze nu overal vinden overigens. - 'Is het daar niet te druk, kan ik gelijk?' Iemand die gezond is, staat niet stil bij dat soort kleine dingen. Ik heb geleerd dat het echt een luxe is als je helemaal gezond bent. Gezonde mensen zouden daar eens wat vaker bij stil moeten staan, vind ik. Het is zoals ze zeggen: als je gezond bent, heb je wel duizend wensen. Wanneer je 'ziek' bent, heb je er maar één."
Wat is Crohn?
De ziekte van Crohn is een chronische ontstekingsziekte van het maag-darmstelsel. Door de ontstekingen in de darmen kunnen deze vernauwd of zelfs afgesloten raken. In het ergste geval moet er geopereerd worden, om bijvoorbeeld stukken ontstoken darm te verwijderen. Per jaar wordt er in Nederland bij ongeveer 1000 mensen de ziekte van Crohn geconstateerd. Meestal zijn dit jonge mensen tussen de 15 en de 25 jaar. Het verloop van de ziekte is onvoorspelbaar, sommige mensen hebben bijna nooit klachten, anderen zijn vrijwel nooit klachtenvrij.
De ontstekingen in de darmen ontstaan door een fout in het afweersysteem. Normaal gesproken reageert je afweersysteem op schadelijke indringers door een ontsteking op gang te brengen. Met die ontsteking probeert je lichaam de indringer onschadelijk te maken. Bij mensen met de ziekte van Crohn valt het afweersysteem de eigen lichaamscellen zonder reden aan, in dit geval de darmen. De ziekte van Crohn wordt daarom ook wel een auto-immuunziekte genoemd.
(Bron: www.crohn.nl )
