Kylie: 'Ik heb geen baarmoeder en vagina'

Je staat er vaak niet bij stil, maar de natuur heeft het goed geregeld. Je lichaam is zo gebouwd dat je zwanger kunt worden en kinderen kunt krijgen. Maar Kylie is geboren zonder baarmoeder en vagina. Aan Ze.nl vertelt ze haar verhaal.

 

Kylie: ?Het MRK-syndroom is een syndroom waarbij je wordt geboren zonder baarmoeder en zonder vagina, of de vagina is maar een klein kuiltje of slechts enkele centimeters diep. Wel heb je gewoon eierstokken die werken. Tijdens de achtste week van de embryonale ontwikkeling gaat er wat mis, waardoor de buizen van Müller (die de baarmoeder en vagina moeten gaan vormen) niet fuseren (versmelten) en deze structuren niet gevormd worden. De oorzaak hiervan is onbekend. In deze periode van de ontwikkeling worden ook de nieren aangelegd. Hiermee zijn dus ook vaak dingen mis: je mist bijvoorbeeld één nier, of de nier zit op een verkeerde plek.

Verder kunnen er ook afwijkingen aan het skelet en het gehoor voorkomen. Met dit syndroom kun je geen kinderen krijgen. Maar als je bijvoorbeeld met IVF-technieken en een draagmoeder een kindje wilt krijgen, is het niet erfelijk. Je wordt dus niet ongesteld, je kunt geen geslachtsgemeenschap hebben, je kunt maar één nier hebben, je kunt afwijkingen aan het skelet en gehoorproblemen hebben. Ik heb geen last van mijn skelet en gehoor. Ik heb wel twee nieren, maar mijn rechter zit rechts voorin mijn buik, onderin. Ook lopen er twee urinebuizen van die nier naar mijn blaas, terwijl dit er maar één hoort te zijn. Ik heb hier geen last van. De gynaecoloog weet niet of die nier ook functioneel is, dat wordt nog uitgezocht.?
 

Ontdekking

?Ik ontdekte het, omdat ik maar niet ongesteld werd en mijn vrouwelijke leeftijdgenoten natuurlijk wel. Ik maakte me geen zorgen. Toen ik achttien jaar was moest ik op een gegeven moment naar de huisarts voor iets anders; mijn moeder vertelde er toen meteen bij dat ik nog nooit ongesteld was geweest. Toen ben ik aan de pil gegaan, en werd ik ook niet ongesteld in de stopweek. De huisarts stuurde me door naar de gynaecoloog hier in mijn woonplaats. Ik heb toen een echo gehad en heb er verder voor gekozen geen onderzoeken te laten doen, omdat ik in mijn examenjaar zat. Afgelopen jaar ben ik weer teruggegaan, om verder onderzoek te laten verrichten. Mijn gynaecoloog en ik wisten eigenlijk wel wat er aan de hand was, maar er was geen definitieve diagnose gesteld. Ze heeft mij doorgestuurd naar het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen, omdat daar een specialistenteam zit, dat veel weet over dit syndroom. Daar heb ik nog een echo gehad en een MRI-scan, wat de diagnose definitief bevestigd heeft.?

 

Seks

?Ik kan geen geslachtsgemeenschap hebben. Daardoor heb ik vaak ook mannen een beetje op afstand gehouden: ik zoende alleen met ze, meer niet. Zij voelden dit ook wel aan en begrepen het nooit. Dat vond ik altijd wel lastig, want dit ga je niet zomaar vertellen. Gelukkig heb ik nu een lieve vriend die gewoon alles weet. Ik ben nu wel bezig met een behandeling, met pelottes. Dit zijn een soort glazen buizen waarmee je je vagina kunt oprekken. Ik wilde dit graag, omdat ik een normale relatie met mijn vriend wil hebben. Ik ben ook niet ongesteld, het is dan wel lastig als mensen bijvoorbeeld een tampon of maandverband aan je vragen. Ook als ik kleine kindjes zie denk ik altijd bij mezelf: dat zal ik nooit hebben. Die gedachte heb ik wel, ook al heb ik geen kinderwens. Ik word er niet verdrietig van, maar het schiet wel door mijn hoofd. Als ik later tóch kinderen zou willen, kan ik dit proberen met een draagmoeder en mijn eigen eicel. Op het moment zit ik er totaal niet mee dat ik geen seks kan hebben, mijn vriend vindt het ook niet erg. Daar ben ik zo blij om! Dus het gaat nu erg goed. Toen hij het nog niet wist heb ik me wel heel erg druk gemaakt, ik was heel erg bang dat hij me zou verlaten.?