Lara: 'Ik heb een slaapstoornis'
We slapen ongeveer een derde van ons hele leven. Dat is een hoop, maar stiekem houden we er ontzettend van. Elke ochtend blijven we tot in het oneindige snoozen en in het weekend slapen we lekker uit om vervolgens weer helemaal uitgerust maandag op het werk te verschijnen. Voor Lara (20) is dit niet het geval. Hoeveel ze ook slaapt, het resultaat blijft hetzelfde: nul energie. Ze lijdt namelijk aan de ziekte idiopatische hypersomnie, waardoor ze nooit uitgeslapen is.
Altijd moe, altijd ziek
“Ik mis het seintje dat ik uitgeslapen en fit ben zodra ik wakker word. Om onverklaarbare redenen ben ik erg moe. Sommige mensen hebben dit in periodes, zoals één keer per maand of een paar keer per jaar. Ik niet. Ik heb dit het hele jaar door.”
“Doordat ik altijd moe ben, voel ik me dus ook altijd ziek. Het gevoel dat je hebt als je (te) lang wakker bent en dan misselijk en slap word, heb ik dus altijd. Zelfs douchen is zonder medicijnen te vermoeiend. Dan moet ik me na het douchten inpakken in handdoeken en moet ik letterlijk bijkomen op een krukje. Als ik weer genoeg energie heb weten te verzamelen, kan ik me pas aankleden. Maar veel vervelender is nog dat ik geen voltijdstudie kan volgen en niet zomaar naar feestjes kan gaan. Dat kost te veel energie waarvan ik veel te lang moet herstellen. Gelukkig houd ik niet van uitgaan, maar dat kan dus ook niet.” Een goede nachtrust is belangrijk voor Lara, want haar medicijnen kunnen het gevecht niet alleen aan. “Ik slik nu ongeveer twee pillen per dag. Waarschijnlijk zal ik dit moeten blijven doen tot aan mijn pensioen, want vanaf dan doe je minder en kun je gemakkelijk elke dag een halfuurtje slapen.”
Genezen?
Of de ziekte te genezen is, is nog onduidelijk. “Sommige mensen groeien erover heen, maar die kans is bij mij heel klein. Daarnaast is er ook nog eens weinig bekend over deze ziekte. Wat vaker voorkomt is narcolepsie, het plotseling in slaap vallen. Dokters weten gewoon niet waar het vandaan komt.” De dokter nam Lara - toen haar klachten zich net ontwikkelden - dan ook totaal niet serieus. “Ik heb vaak een andere huisarts gehad, omdat mijn ‘normale’ dokter niet elke dag werkt. Daarom was het in het begin ook erg lastig om het hele plaatje goed in beeld te krijgen. Nu had ik in het verleden al vaker last van extreme moeheid - ik ben ook getest op Pfeiffer - maar telkens kwam er niets uit. Vanaf de middelbare school werd ik steeds vaker ziek. Toen ik voor de zoveelste keer aanklopte bij de dokter was ik al vier maanden grieperig en verkouden. Ik liet foto’s maken en ik bleek een longontsteking te hebben die al langzaam wegebte. Het zou dus vanzelf overgaan.”
Alle uitslagen negatief
“Maar dat ging het natuurlijk niet. Uiteindelijk kreeg ik steeds meer last van mijn ribben door het hoesten, waardoor ik niet eens meer rechtop kon lopen. Ik kwam terecht bij een kinderarts die me door een hele molen aan onderzoeken heeft gehaald. Ik had dan ook overal last van. Buikpijn, hoofdpijn, moeheid, verkoudheid en ga zo maar door.” Alle uitslagen waren negatief. De gezondheid van Lara bleek 'gelukkig' dik in orde. “Dat was op zich niet verkeerd om te horen, maar ik vroeg me daardoor wel af wat het dan wél was. Intussen liep ik ook bij een psycholoog, omdat dit alles heel veel impact op me had.”
Op school werd het steeds moeilijker om uit te leggen waarom Lara er zo weinig was. “Ze snapten het niet. Ik probeerde het uit te leggen, maar ja, hoe moet dat als je niet weet wat je hebt? Het duurde gelukkig niet lang meer voordat de kinderarts me doorverwees naar een specialist. Na veel fysiotherapie, kwam ik terecht bij een osteopaat. Daar loop ik nu nog en ik ben zelfs zo ver dat ik telkens twee maanden zonder behandeling kan.”
Van school kwam er ondertussen weinig terecht. Regelmatig deed Lara weer een poging om op de fiets te stappen en naar school te gaan, maar dat lukte niet. “Ik draaide meestal halverwege weer om, omdat ik moest overgeven of omdat ik flauwviel. Ergens in mijn laatste jaar kreeg ik een andere arts die mijn slaapklachten heel serieus nam. Ze belde met een centrum voor slaapgeneeskunde, Kempenhaeghe, en verwees mij door. Daar ben ik een nachtje en een dag wezen slapen en werd ik met allerlei apparaten, slangetjes en plakkertjes getest. Niet lang daarna kreeg ik de uitslag en alles zag er normaal uit. Ik had ruim 81% van de tijd die ik kreeg geslapen en dat was volgens het slaapcentrum een goede nachtrust. Ook al was het goed nieuws, daar ging wel mijn laatste stukje hoop. ‘Gelukkig’ bleek dat er wel wat mis was in mijn dutjes die ik ’s middags moest doen. Ik viel steeds binnen vier minuten in slaap. Dat was niet normaal en de dokter vertelde me dat daar gewoon medicijnen voor waren."
Alles wat een 'normaal' mens doet
Met haar medicijnen kan Lara haar ziekte tot op de dag van vandaag redelijk onderdrukken. “Volgens de arts zou ik uiteindelijk weer alle dingen moeten kunnen doen die een ‘normaal’ mens ook kan. Sinds kort ben ik weer begonnen met sporten en dat gaat goed. Ik geef daarnaast ook drie keer per week training en ik houd het allemaal vol. Sinds ik weet wat ik heb, gaat het beter. Mijn omgeving heeft ook meer begrip voor me merk ik. Als ik gaap is dat vanwege mijn ziekte, niet omdat ik het te laat heb gemaakt de vorige avond. Dat weet nu iedereen."
"Sinds ik mijn diploma heb gehaald, ben ik ook een stuk vrolijker. Ik ben weer de oude Lara en heb eindelijk weer kleur op mijn wangen. Mijn humor is terug en ik staar niet meer dood voor me uit. Nu zie ik wel wat er op mijn pad komt. Ik hoop dat de medicijnen goed blijven werken en dat ik snel mijn HBO-diploma haal. Autorijden is op dit moment nog een kritiek puntje. Ik zal om de twee jaar een test moeten doen waarbij ik mezelf bewijs dat ik wakker kan blijven achter het stuur. Een duur grapje, maar het is niet anders.”
Lees ook onze andere real life-verhalen. Wil je ook je verhaal aan (de leZeressen van) Ze.nl vertellen? Stuur dan een mailtje naar redactie@ze.nl o.v.v. real life verhaal.