Tien jaar geleden… ‘Had ik nog geen meervoudig gehandicapt kind en woonde ik bij mijn ouders’

Tien jaar geleden…

“…woonde ik nog bij mijn ouders. Matthijs en ik hadden toen al een aantal jaar een relatie, maar woonden nog niet samen. Niet alleen uit christelijke overwegingen, ook omdat we dat zelf zo wilden. Ik had een rijk sociaal leven, deed de opleiding PABO, speelde korfbal en zat op basgitaarles. We spraken vaak over de toekomst: trouwen en kindjes krijgen, daar waren we veel mee bezig. Ik zag het plaatje helemaal voor me: over een paar jaar zou ik getrouwd zijn, had ik een baan voor de klas en een of meerdere kinderen rondlopen. Huisje, boompje, beestje.

Sarah en Matthijs tijdens hun huwelijk

Nu… 

“…heb ik huisje, boompje, beestje - maar wel anders dan ik me had voorgesteld. Op mijn 22e trouwden we en gingen we samenwonen. Ik stopte met de pil. Door mijn PCOS zou zwanger raken een uitdaging worden en alhoewel we naar de vruchtbaarheidskliniek gingen, werd ik uiteindelijk toch gemakkelijker zwanger dan verwacht. Toen was ik nét 24. We waren zo blij, wat was dát een feestje! De negen maanden zwangerschap verliepen prima en toen Mirthe geboren werd, leek er niets aan de hand. Pas toen er een gehoortest bij haar werd gedaan, merkten we voor het eerst iets. Ze bleek zeer slechthorend te zijn. Een domper, maar we lieten ons niet uit het veld slaan, wilden er weer met volle moed tegenaan. Maar Mirthe huilde veel, heel veel. Nooit was ze rustig of tevreden. Daarbij dronk ze slecht en bij vier maanden zagen we ook achteruitgang in ontwikkeling. Er klopte iets niet. Ze pakte niets vast, keek ons niet aan en haar hoofdje kon ze nog niet optillen. Doordat Mirthe alleen maar huilde, ontstond er een ondraaglijke situatie. Eind 2012 kwam ze daardoor voor het eerst in het ziekenhuis terecht, waar ze in de drie jaar daarna af en aan werd opgenomen. Een heel zware tijd. Gelukkig hebben we lieve vrienden en familie, die in shifts bij Mirthe in het ziekenhuis waren en er zo voor zorgden dat wij ook aan rust toe kwamen. In deze jaren van overleven voelden mijn man en ik ons meer huisgenoten dan geliefden. Inmiddels gaat het beter, hebben we meer rust in ons huishouden. Mirthe is nu bijna zeven, maar is verstandelijk niet ouder dan drie maanden. Pas sinds kort weten we wat ze heeft: Spata 5 deficiëntie, een zeer zeldzame aandoening, dat maar ongeveer 30 mensen hebben op deze wereld. Het vele huilen bleek voor een groot deel door epilepsie te komen. Ze is blind, doof, lichamelijk en geestelijk gehandicapt. Inmiddels weten we veel beter hoe we hiermee om moeten gaan. Hoewel de ziekte niet progressief is, is de kans groot dat ze niet heel oud zal worden. Ik ben nu 31 jaar en twijfel over een tweede kindje. De wens is er, maar wordt het niet te zwaar? Is het fertiliteitstraject te combineren met Mirthe? Hoewel ik daar nu veel over nadenk, leef ik verder van dag tot dag. Ik heb geen idee hoe mijn leven er over tien jaar uitziet, en daar denk ik ook niet over na. Mijn man en ik werken allebei, Mirthe gaat vier dagen per week naar de opvang. Verder besteed ik mijn tijd ook aan vloggen: ik wil anderen laten zien hoe wij leven als gezin. De reacties zijn positief, we hebben bijna 4500 abonnees op ons YouTube-kanaal. 

Pure Wendy Photography

Wil je Sarah en haar gezin ook volgen? Klik dan hier.

Lees ook: Tien jaar geleden… 'Was ik getrouwd met een man en 40 kilo zwaarder'