Sjanna (24): 'Mijn zus heeft het niveau van een kind van 1,5 jaar'
Hoewel ze niet met elkaar kunnen praten, heeft Sjanna een sterke band met haar 28-jarige zus Marlieke. Haar 'zusje' heeft namelijk Downsyndroom en lijdt aan autisme. Hierdoor kan niet zelfstandig eten, drinken en naar de wc gaan. Al haar gehele leven bekommert Sjanna zich om haar zus, maar krijgt daar veel voor terug. "Ze lacht als ik op bezoek kom en daar ga ik zelf ook van stralen".
Lees ook: Nienke (38) kreeg twee keer een postnatale depressie: 'Een derde keer overleef ik niet'
Te oud voor haar speelgoed
"Opgroeien met een zus met het Downsyndroom en autisme was heel anders, maar vooral ook heel leuk. Als kind vond ik de school van mijn zus geweldig! Daar was een 'zwembad' en 'snoezelruimte'. Dat had mijn school allemaal niet. Op den duur kreeg ik door dat zij, terwijl ze ouder was dan ik, met speelgoed speelde waar ik me al te oud voor voelde. Ik paste me dan aan haar aan en bedacht spelletjes die ze wel leuk vond."
Gepest
"Natuurlijk waren er ook moeilijke momenten. Ik werd op de basisschool en middelbare school gepest en uitgescholden voor 'mongool', omdat mijn zus anders is dan de rest. Hoewel mijn ouders heel goed hebben geprobeerd om de aandacht tussen mij en mijn zus te verdelen, merkte ik toch dat er meer aandacht naar mijn zus ging. Ze had namelijk bij bijna alles hulp nodig. Van aankleden tot naar de wc gaan. Van jongs af aan hielp ik hier al bij. Ik kreeg er een groot verantwoordelijkheidsgevoel van, maar tegelijk cijferde ik mezelf ook weg."
Niveau van een 1,5-jarige
"Mijn zus functioneert op het niveau van een kind van ongeveer 1,5 jaar. Daardoor kan ze veel niet zelf, zoals zelfstandig eten of drinken. Drinken moet met een lepel gegeven worden en eten moet óf ook met een lepel gegeven worden óf in kleine stukjes gesneden worden zodat ze het zelf kan pakken en doorslikken. Op een paar woorden na kan ze niet praten. Ze kan niet zelf naar het toilet, want ze is niet meer zindelijk. Verder kan ze niet zelfstandig douchen of naar bed gaan. Vanwege haar autisme kan ze niet goed tegen drukte. Simpele uitstapjes zoals naar de markt gaan of een dagje pretpark zijn te heftig voor haar. Ook een bordspelletje doen is al te intensief."
"Wat ze wel kan is lopen en fietsen met een begeleider op een duofiets. Verder kan ze met gebaren aangeven wat ze wil. Door naar een fles frisdrank te wijzen kan ze aangeven wat ze wil drinken. Door je hand te pakken, kan ze vragen of je de rits van haar jas dicht wilt doen. Ook voelt ze situaties en emoties heel goed aan. Als ik verdrietig ben in haar bijzijn, neemt zij deze emotie over. Ook al doe ik nog zo vrolijk tegen haar. Ze heeft gelijk door hoe ik me echt voel."
Zombie
"Marlieke woont tegenwoordig in een zorginstelling en het gaat goed met haar. Eerder was dat wel anders. Ze was net een zombie. Bijna vijf jaar geleden kreeg ze veel oxazepam toegediend. Dit medicijn zwakt je emoties af. Ze reageerde nergens op, ook niet als ik tegen haar probeerde te praten. Als het uitgewerkt was, werd ze agressief. Ze wilde ook geen uitstapjes meer maken met mij en ze was niet vrolijk als ik op bezoek ging. Op andere momenten was ze zo moe dat ze met haar neus in haar koffiekopje in slaap viel."
"Het was moeilijk om te zien dat ze zichzelf niet was door de medicatie. Het heeft de meeste impact op mij gemaakt dat niemand ingreep terwijl ik mensen vertelde dat het niet goed ging en dat mijn zus veel te veel – ook meer dan wettelijk toegestaan - medicatie kreeg. Ik stond machteloos. Het voelde soms een beetje alsof ik mijn zus, of althans mijn zus van vroeger, verloren was."
Agressieve relatie
Sjanna ging op dat moment zelf ook door een moeilijke periode. Toen ze vijf jaar jaar geleden ging samenwonen met haar toenmalige vriend, groeiden er meer en meer irritaties tussen hen waardoor hij steeds agressiever werd. "Hij greep me vaak bij mijn keel en gooide me tegen een deur, op een bank of bed. Dan schold hij me uit en schreeuwde dat ik mijn bek moest houden. Een keer is hij dreigend met een aantal messen achter me aangelopen, waarbij hij bij elke uitspraak het mes hief."
"Na elke gewelddadige uitbarsting beloofde hij beterschap en ging het weer een poos goed. Bovendien sloeg hij me niet en ik dacht dat een relatie pas agressief was als er geslagen werd. Achteraf gezien was het heel dom van me, maar ik zat op het moment in een ontkenningsfase."
Sterke band
Gelukkig gaat het tegenwoordig beter met zowel Sjanna als haar zus. "Marlieke is nu van de zware medicatie af en het gaat veel beter met haar. Onze band nu is heel sterk en we doen van alles samen. Ze lacht als ik op bezoek kom en daar ga ik zelf ook van stralen. Op zulke momenten weet ik waarvoor ik het doe en voel ik hoe sterk onze band is. Ze heeft namelijk nog weleens slechte dagen. Dan kan ze gaan krabben, knijpen of dingen op de grond gooien. Die periodes zijn er nu nog weleens, maar komen veel minder vaak voor en duren veel minder lang. "
Boek over ZorgenZusje
Sjanna schreef het boek ZorgenZusje over het leven van en met haar bijzondere zus. Niet vanuit haar eigen perspectief, maar vanuit die van Marlieke. "Ik ben altijd benieuwd geweest wat er in haar hoofd omgaat, omdat ze niet kan praten. Daarom is mijn boek vanuit haar perspectief geschreven. Ik verdiepte me helemaal in haar belevingswereld. Ik realiseerde me opeens hoe moeilijk het voor haar moet zijn om zichzelf niet te kunnen uiten. Of hoe lastig het is als je weet dat iemand verdrietig of boos is, maar je deze persoon niet kan troosten of helpen. Het schrijfproces zorgde er ook voor dat ik de gewelddadige relatie beter kon verwerken. Ik vond de combinatie mooi, het ging slecht met mijn zus en eigenlijk ging het ook niet goed met mij. Ik zorgde voor haar en zij zorgde, op haar manier, voor mij."
"Ik wens dat we samen oud mogen worden en dat onze band alleen nog maar zal groeien!"
