Het zoontje van Anne (42) had zware epilepsie: 'Mijn kind was een schim van zichzelf'

Anne (42) liep tijdens haar zwangerschap een virus op, waardoor haar zoontje Matthijs na een aantal jaren zware epilepsie kreeg. De aanvallen werden zo erg dat Anne en haar man besloten tot een zeer risicovolle operatie, waarbij Matthijs’ linkerhersenhelft uitgeschakeld zou worden. Anne: “Mijn kind was een schim van zichzelf, een leeg omhulsel waarin geen greintje Matthijs meer te ontdekken viel.”

Besmet met CMV virus

Op 16 maart 2008 beviel Anne van een kerngezonde zoon. Alles was prima, althans dat dachten ze. Anne: “Na vijf maanden viel het ons op dat zijn rechterkant bleef hangen. Na flink aandringen tot medisch onderzoek bleek Matthijs halfzijdig verlamd. Het werd veroorzaakt door het virus CMV dat ik tijdens mijn zwangerschap had opgelopen. Dat kon door van alles zijn: een doodsimpele kus of een snottebel van mijn oudste dochter.”

Het CMV virus komt veel voor en 75% van de mensheid draagt het bij zich. “Ik had het nog niet. Die kans is erg klein en de kans dat je het tijdens je zwangerschap voor het eerst oploopt is nog kleiner. En de kans dat je het overdraagt aan je foetus nog kleiner. En de kans dat het dan schadelijk is nóg kleiner.. Maar het gebeurde.”

Lege blik in zijn ogen

“Toen we het nieuws hoorden, kreeg ik een lijst mee met alle mogelijke gevolgen in de toekomst: astma, epilepsie, gehoorproblemen. De angst voor wat er komen ging hebben we eigenlijk nooit gehad. We leven liever in het nu, en dat deden we toen ook. Totdat Matthijs op zijn zesde zijn eerste epileptische aanval kreeg. Hij hing als een aapje aan mijn mans nek geklemd, slingerde van links naar rechts met een lege blik in zijn ogen. Het was vreselijk. Ik kon niets doen.”

Vanaf toen ging het bergafwaarts met Matthijs. Anne: “We konden de trigger van zijn aanvallen maar niet vinden. Iedere keer kwam het weer op een onverklaarbaar moment en overviel het ons. De epilepsie veranderde hem. Ook buiten de aanvallen om sluimerde het constant door zijn hoofd. Hij zat gevangen en kon er niet uit. Zelf omschreef hij het als een drukte in zijn hoofd en hij was de hele tijd doodmoe. Ik herinner me nog dat hij tijdens een voetbalwedstrijd moest keepen en tegen de doelpaal in slaap viel. Dan breekt je hart.”

Totale onmacht

“Het allerergste aan epilepsie vind ik de machteloosheid. Die totale onmacht die je als ouder hebt, want je staat erbij en je kijkt ernaar. Je moet gewoon wachten tot een aanval voorbij is, dat is vreselijk. Mijn kind was schim van zichzelf, hij leek tijdens zo'n aanval ergens anders te zijn. Hij zakte steeds verder weg, omdat de epilepsie steeds meer de overhand kreeg. Wij hadden dan nog het ‘geluk’ dat hij er altijd zelf weer uit kwam. We hebben hem nooit met medicatie terug moeten halen.”

Wel of geen operatie?

De arts van Matthijs stelde een operatie voor in een poging de epilepsie te stoppen, waarbij zijn linkerhersenhelft uitgeschakeld zou worden. Dit was de helft waar de epilepsie door werd veroorzaakt, dus met het uitzetten van die helft zou de epilepsie ook ten einde kunnen zijn. 

Anne: “Alles in mij protesteerde en schreeuwde ‘NEE!’. Je kunt toch niet zomaar een deel van zijn hersenen uitzetten? Ik was doodsbang om mijn kind te verliezen. Niet alleen vanwege de risico’s van de operatie zelf, maar ook vanwege de mogelijke complicaties erna. Je weet niet wat er nog meer in die hersenhelft zit… Matthijs zou wakker kunnen worden met een compleet andere persoonlijkheid.”

Pas toen bleek dat alle andere kuren en medicaties niet of maar tijdelijk hielpen, kwamen ze erop terug. "Matthijs wilde het wel proberen als er een kans was dat de drukte in zijn hoofd dan weg zou gaan. We besloten ervoor te gaan, omdat het niet om mijn angsten ging, maar om Matthijs zijn leven. Als er ook maar een kans bestond om zijn kwaliteit van leven te verbeteren, dan moesten we het proberen.”

Epilepsie is een vliegtuig

“Ik vergeleek de epilepsie in Matthijs’ geval altijd met een vliegreis. Zijn linkerhersenhelft inclusief de constante epileptische activiteit was als de motor van een vliegtuig, op de achtergrond continue aanwezig. Daar dealde hij mee, zo goed en zo kwaad als dat ging. Alleen als er iets gebeurde waardoor hij, op wat voor manier dan ook, onder druk werd gezet of uit balans werd gebracht, bemoeide zijn rechter- hersenhelft zich er mee en kreeg hij kortsluiting. Dat resulteerde in de meeste gevallen in een absence en helaas ook regelmatig in grote aanvallen.”

Succesvolle operatie

De operatie vond plaats op 22 april 2016 en het bleek een goede zet te zijn geweest. Sindsdien heeft hij geen aanvallen meer gehad. Anne: “We merkten vrijwel direct dat we een ander kind hadden. Matthijs was energiek en vrolijk en dat is nog steeds zo. Alles is veel: de liefde, het enthousiasme en de manier waarop hij in het leven staat. De rem is eraf. We hadden niet durven dromen dat het zo goed zou uitpakken. Het was precies wat hij nodig had.”

Toch heeft de epilepsie zijn sporen achtergelaten. “Matthijs heeft wel een ontwikkelingsachterstand opgelopen. Hij is nu bijna 10, maar lezen is bijvoorbeeld nog lastig. Hij gaat naar speciaal onderwijs, waar hij goed wordt begeleidt. Aan het begin moest ik aan het idee wennen, maar nu sta ik er volledig achter. Ook heeft hij een beperkt gezichtsveld in de rechter hoek. Zijn zus vindt dat natuurlijk hilarisch, die besluipt hem vanaf rechts en laat hem schrikken. Maar hij loopt ook wel eens ergens tegenaan, dat is natuurlijk zielig om te zien. Onlangs kreeg hij last van duizeligheid. Inmiddels hebben we gelukkig kunnen uitsluiten dat dat door zijn hersenen komt, dus misschien wordt het veroorzaakt door zijn gezichtsbeperking. Daar komen we hopelijk snel genoeg achter.”

De toekomst

“Voor nu proberen we in het moment te leven en te genieten dat we het zo goed hebben met zijn vieren. We denken niet teveel na over de toekomst, zo zitten we simpelweg niet in elkaar.” Toch heeft Anne zoals elke moeder natuurlijk wel hoop voor haar zoons toekomst: “Ik hoop dat Matthijs zich zal blijven ontwikkelen en alles uit het leven kan halen wat erin zit. Ik hoop dat hij altijd zichzelf kan blijven en het zou zo leuk voor hem zijn als hij ooit zelfstandig kan wonen. Misschien in een huis naast de onze. Met een lieve vrouw.”

Anne heeft twee boeken geschreven over haar avontuur met Matthijs (Zonder Meer Zonder Maar en Verder met de Helft ) en is uitgeroepen tot Flevolands’ Zakenvrouw van het Jaar. Wat hoop zij zelf nog in de toekomst te bereiken? “Ik wil verder op het pad waar ik nu zit. Natuurlijk heb ik flink in de put gezeten, maar ik kan wel zeggen dat ik nu op de goede weg ben. Ik heb een eigen trainingsbureau gericht op teamontwikkeling en heb afgelopen november een TEDtalk gegeven. Daarin heb ik mijn Quickscan voor het omgaan met problemen gepresenteerd en de kans is groot dat daar eind dit jaar een derde boek uit voortvloeit. Ik wil vooral mensen inspireren en motiveren om wat vaker naar de zon te kijken! Het leven is te mooi en te waardevol om dat niet te doen!”

Meegeven aan andere ouders

Naast andere ouders helpen, wil Anne hen ook waarschuwen: “Ouders zijn soms geneigd om ons verhaal als waarheid aan te nemen. Maar zo werkt het natuurlijk niet. ons verhaal gaat over Matthijs en dat geldt niet voor ieder kind, want ieder kind is anders.”

Tot slot geeft ze nog wat tips mee: “Is er geen klik met de arts? Ga dan weg en zoek een andere. Bedenk als je loopt te ruziën met artsen: voor wie doe ik het eigenlijk? Aan ruzie heeft een kind niets. Natuurlijk heb ik ook gehuild van ellende en me zielig gevoeld, maar ik kan achteraf zeggen dat zowel ik, als Matthijs, als mijn hele gezin daar niks aan hadden. Probeer in plaats daarvan te bedenken: waar heb ik wél grip op en maak er een feestje van.”

“Laatst waren we in het ziekenhuis voor een controle en toen vroeg Matthijs ‘mag ik ook blijven slapen?’. Ik vind het zo mooi dat we er een feestje van hebben weten te maken en hij niet bang is voor het ziekenhuis. En dat komt door je eigen mindset, want het leven is echt maakbaar.”

Over Anne

Anne Kien is zelfstandig ondernemer en eigenaar van trainingsbureau Motivatio. Ze schreef twee boeken over haar avontuur met Matthijs (Zonder Meer Zonder Maar en Verder met de Helft) en is benoemd tot Flevolands' zakenvrouw van het jaar in de categorie ZZP. Wil je meer weten over Anne? Kijk op www.annekien.nl.

In het kader van de Internationale Epilepsiedag op 12 februari 2018 mogen Anne en Matthijs die dag de beurs in Amsterdam openen. Via #geefepilepsieeengezicht zal Anne op Twitter updates blijven plaatsen. 

Dit artikel kwam tot stand in samenwerking met het Epilepsiefonds. Het Epilepsiefonds zet zich al 125 jaar in om epilepsie de wereld uit te krijgen. Dankzij onderzoek weten we steeds meer over de diagnose en de behandeling van epilepsie. Toch wordt lang niet iedereen aanvalsvrij. Daarom is meer onderzoek nodig. Kijk op www.epilepsie.nl hoe jij dit mogelijk kunt maken.