Demi (20) heeft de ziekte van Lyme 'Ik ben 24/7 aan mijn bed gekluisterd'

Je zal het maar hebben. Een ziekte zo heftig dat je 24 uur per dag, zeven dagen per week in een donkere kamer op bed ligt. Bijna elke minuut hevige pijnen in je lijf. Je kunt niks zelf. Dat is de realiteit voor de 20-jarige Demi. Al bijna negen jaar heeft ze de ziekte van Lyme. De afgelopen drie jaar kan ze helemaal niks meer. De enige optie met hoop op een beter leven is een stamcelbehandeling in een kliniek in Duitsland. Maar daar is veel geld voor nodig. Wij interviewden haar via de e-mail over haar ziekte. “Ik kan de laatste tijd alleen maar elke dag huilen omdat ik het écht niet meer aankan.”

Wekenlang griep

“Wanneer ik de Lyme heb gekregen is niet helemaal duidelijk. Waarschijnlijk was het toen we in groep 8 op de basisschool op kamp midden in het bos gingen. Wij vermoeden dat ik het daar heb opgelopen omdat vanaf toen de klachten zijn begonnen. Ik had elf weken lang een oorontsteking, wekenlang griepverschijnselen en zodra ik me inspande werd ik enorm moe en ziek. Ik kon niet fietsen naar mijn nieuwe middelbare school zonder in de berm te slingeren van duizeligheid.”

Geen pubertijd

“Tijdens de eerste twee jaar op de middelbare school had ik eigenlijk bijna nergens meer last van. Maar in het derde jaar ging het helemaal mis. Na een lichte botsing met een andere fietser kreeg ik enorme koorts en griep die zes maanden duurde. Een half jaar lang lag ik ziek thuis en kon ik niet naar school. Toen ik een beetje opgeknapt was, ging ik met aangepaste uren naar school. Gelukkig  heb ik daardoor mijn diploma kunnen halen, maar ik heb nooit een echte tiener kunnen zijn. Ik heb nooit kunnen uitgaan, met vriendinnen in de stad kunnen shoppen, naar verjaardagen kunnen gaan.”

“Daarna ben ik begonnen aan een opleiding Verpleegkunde. Na een half jaar ging dit ook mis. Deze keer knapte ik niet op, maar werd ik alleen maar zieker en zieker. Sindsdien ben ik bed en rolstoel gebonden.”

Symptomen

“Mijn meest extreme klachten zijn de continue hevige zenuw-, bot- en spierpijnen waardoor ik amper kan bewegen en niet kan slapen. Verder heb ik last van extreme vermoeidheid die niet opgelost wordt door goed te slapen. Door spasmeaanvallen schokt mijn lichaam twee uur lang wat pijn doet en ontzettend vermoeiend en eng is. Daarbij ga ik ook enorm stotteren en praten alsof ik dronken ben. Ik ben overgevoelig voor licht waardoor ik binnen met de luxaflex dicht lig. Als ik buiten kom dan moet ik een zonnebril op, zelfs als de zon niet schijnt. Ik heb geheugenproblemen waardoor ik vaak niet goed kan praten omdat ik de juiste woorden niet kan vinden. Vaak ben ik zo benauwd dat het voelt alsof er een olifant op mijn borst zit. Ook ben ik altijd continu misselijk. Ik heb opgezette en pijnlijke lymfeklieren. Ik kan het opeens heel koud krijgen, maar ik heb vaker enorme zweetaanvallen. ’s Avonds moet ik soms ieder uur mijn kleding verschonen en mezelf af moet drogen met een handdoek. Ik kan de laatste tijd alleen maar elke dag huilen omdat ik het écht niet meer aankan.”

24/7 in bed

“Deze rotziekte heeft mijn hele leven omver gegooid. Lyme pakt alles af wat je lief is. Ik lig letterlijk 24/7 in bed en kan er alleen even uit met een rollator om naar de wc te gaan. Mijn moeder moet me met alles helpen. Ze maakt en brengt mijn eten en drinken naar mijn slaapkamer. Ze kleedt me aan en uit, ze wast mijn haren in bad, droogt me af. In bad lukt ook maar één keer in de week door de hoeveelheid energie dat het kost. In bed doe ik eigenlijk elke dag hetzelfde. Ik kijk TV, Netflix of YouTube en als ik me iets beter voel kan ik af en toe een stukje lezen. Ik ben altijd dol geweest op lezen en het is enorm pijnlijk dat mijn hoofd nu niet goed genoeg meer werkt en dat mijn armen het boek niet meer kunnen tillen.”

“Ik kan ook maar heel even rechtop zitten dus vaak eet ik in bed terwijl het gezin beneden eet. Als ik een hele goede dag heb, kan ik even naar buiten in mijn rolstoel. Dan kunnen we een stukje wandelen of zelfs even naar de bioscoop. Mijn lijf draait dan op adrenaline en zodra we terug zijn crash ik keihard. Dan krijg ik alle symptomen tien keer harder terug. Dan vraag ik me altijd af of het het wel waard was, maar als ik die kleine uitstapjes nooit meer maak dan weet ik echt niet meer wat ik met dit leven moet doen.”

Demi in betere tijden

Behandelingen werken niet

“In Nederland is de enige reguliere behandeling voor Lyme een fikse antibiotica kuur. Als kind heb ik van de huisarts al allerlei soorten antibiotica gekregen. Voor één soort ben ik zwaar allergisch en voor de rest ben ik deels immuun geworden. Ook word ik er doodziek van. Antibiotica maakt mijn lichaam nóg meer kapot. Dat heeft bij mij dus niet gewerkt. Verder ben ik bij iedere specialist geweest: de longarts, cardioloog, neuroloog, internist en revalidatiearts.”

Stamcelbehandeling

“Toen zijn we de alternatieve kant op gegaan. We hebben wietolie geprobeerd, meditatie, hypnotherapie, cognitieve gedragstherapie, psychosomatische fysiotherapie, Chinese geneeswijzen en allerlei natuurgeneeswijzen. Uiteindelijk kwamen we bij bioresonantie terecht. In het begin hielp het een beetje, maar helaas bleef het daarbij. We waren ten einde raad. Hoe kon ik beter worden? Toen lazen we over stamcelbehandelingen en Lyme. Deze behandeling zorgt ervoor dat je immuunsysteem gereset wordt en zelf weer kan gaan vechten tegen de ziekte. Daarbij gaan de gezonde, vermenigvuldigde stamcellen ook alle schade die de ziekte heeft aangericht repareren. Er zijn niet veel wetenschappelijke bewijzen of het ook werkt bij de ziekte van Lyme, maar ik heb een heleboel patiënten gesproken bij wie het positief effect heeft gehad.”

Crowdfunding

“De stamcelbehandeling in Duitsland kost 35.000 euro inclusief alle onkosten. Dit wordt niet vergoed door verzekeraars omdat het in hun ogen nog een experimentele behandeling is die nog niet wetenschappelijk bewezen is. Zelf hebben wij al die jaren alles al uit eigen zak moeten betalen, waardoor we deze behandeling echt niet ook nog zelf kunnen bekostigen. Toen hoorden we over het evenement Lopen voor Lyme. We vonden dit een mooie kans om geld op te halen voor de behandeling. Om hulp vragen was absoluut geen makkelijke stap, maar we moeten wel en we hebben er nog geen moment spijt van gehad. We hebben al zoveel lieve donaties en berichten gehad van mensen die willen helpen. Mijn vriendinnen hebben het initiatief genomen om alles rondom de crowdfunding te regelen.  Deze meiden staan echt dag en nacht voor me klaar. Hetzelfde geldt voor mijn zusje en haar vriendinnen die ook gaan lopen. Ik zou niet weten wat ik zonder ze zou moeten! Zij houden mij letterlijk in leven.”

Overlevingskansen

“Lyme maakt heel veel kapot in je lichaam. Je kunt er hartfalen van krijgen, er kan blijvende schade in de hersenen ontstaan en er is nog veel meer wat kan gebeuren. Het kan er uiteindelijk voor zorgen dat je komt te overlijden. Of dit gebeurt en hoe lang dit dan duurt zal bij iedereen verschillend zijn, dus hoelang ik dan nog heb kan ik niet zeggen.”

Niet voor altijd zo leven

“Ik ben laatst enorm geschrokken toen ik realiseerde dat ik ermee wil stoppen als ik voor altijd zo moet leven. Niet meteen, want ik ben momenteel nog erg bang voor de dood, maar ik weet wel zeker dat ik op deze manier niet nog 60 jaar wil leven. Ik wil en kan niet oud worden zo: 24/7 aan bed gekluisterd, altijd afhankelijk van anderen, nooit kinderen kunnen krijgen en geen liefde om me te steunen. Dat kan ik gewoon niet meer.”

“Het is niet 100% zeker dat deze behandeling werkt. Dat geldt tot nu toe voor geen enkele Lyme behandeling, maar deze behandeling heeft wel de beste resultaten tot nu toe. Aan die hoop houd ik me stevig vast want het alternatief is absoluut niet leuk. 'Hoop doet leven' zeggen ze altijd toch? In het geval van de ziekte van Lyme hebben is die uitspraak 100% waar. 

Ga naar LopenvoorLyme.nl om te doneren. Rechtstreeks doneren is ook mogelijk: NL09 INGB 0660 2970 94 t.n.v. Mw D Fu (o.v.v. Donatie Behandeling Demi Fu).

Volg alle updates over Demi via de Facebook-pagina Red Demi’s Leven.