Inge (38) heeft acromegalie: 'Opeens begonnen mijn neus, handen en voeten te groeien'

Jaren rondlopen met een tumor in je hoofd zonder het te weten, dat overkwam de 38-jarige Inge Reinilla-van der Schaft. Maar liefst 20 jaar lang heeft ze een tumor bij haar hypofyse gehad, die pas twee jaar geleden per toeval ontdekt is. Het resultaat is de zeldzame hypofyse-aandoening acromegalie. "Ik kreeg plotseling grotere voeten en handen. Ook mijn neus, kaak en tong begonnen te groeien."

Zeldzame ziekte

Acromegalie is een ziekte die een gevolg is van een tumor in de hypofyse. Bij acromegalie worden te veel groeihormoon producerende cellen aangemaakt wat klachten veroorzaakt. Hierdoor gaan organen en bijvoorbeeld de uiteinden van het lichaam groeien, zoals je neus, handen, voeten, kaken en tong. Daarnaast is extreme vermoeidheid een veelvoorkomende klacht. Het is één van de meest zeldzame hypofyse-aandoeningen. Slechts 700 van de 15.000 hypofyse-patiënten in Nederland hebben acromegalie.

Grotere voeten en neus

In 2008 merkte Inge voor het iets wat er iets mis was: "Ik was altijd een doorzetter geweest en meldde me nooit ziek. Vanaf toen kreeg ik allerlei rare klachten die met de jaren alleen maar toenamen. Ik kreeg een hernia, ik heb cystes gehad op verschillende plekken in mijn lichaam, mijn meniscus ging opeens kapot, ik bleef maar aankomen in gewicht, kreeg artrose in mijn knie, kreeg spontaan lipoedeem en had een carpaal tunnel syndroom (beknelling van armzenuw, red.). Kortom: ik merkte dat het lichamelijk steeds slechter ging. Tijdens mijn zwangerschap in 2013 was ik enorm moe en merkte ik echt grote verschillen in mijn gelaatsuitdrukking en handen en voeten. Ik kreeg opeens grotere voeten, een grotere neus en hevige hoofd- en oogpijn. Iedereen wuifde de klachten weg. Het zou wel een zwangerschapskwaal zijn. Na de bevalling zou ik vast opknappen, maar dat was niet het geval. Ik knapte niet op. Anderhalf jaar later, toen ik 36 jaar was, ging ik met de klachten naar de huisarts. Hij begon zelf over acromegalie. Hij wist er toevallig vanaf omdat hij iemand kende die de ziekte heeft en de juiste vragen wist te stellen."

Medicatie voor de rest van mijn leven

"Ik werd doorverwezen naar een ziekenhuis in Amsterdam. In november 2015 werd de diagnose acromegalie gesteld. De tumor bleek drieënhalve centimeter breed en lang te zijn, wat heel fors is voor een hypofysetumor. Chirurgen hebben geprobeerd de tumor een maand later te verwijderen. Ongeveer een halfjaar later bleek dat de tumor niet in zijn geheel was verwijderd. Deze was vergroeid tussen mijn oogzenuwen en halsslagader wat eerder niet zichtbaar was op de MRI of tijdens de operatie. Ik kan er niet meer aan geopereerd worden, omdat het risico nu te groot is. Om de groei van de tumor te verminderen en daarnaast de overproductie van het groeihormoon te beperken, zal ik de rest van mijn leven medicatie moeten gebruiken."

Lees ook: Joan: 'Mijn dochter kreeg euthanasie vanwege ondraaglijk oorsuizen' 

Mentaal zwaar

"Toen ik te horen kreeg dat de tumor toch nog aanwezig was, was ik volledig in shock. Ik ben mentaal compleet ingestort toen ik me realiseerde dat ik niet kon worden genezen. Daarnaast kreeg ik te maken met heel heftige bijwerkingen van de medicatie. Ik werd nog vermoeider, ik kreeg meer pijn aan mijn gewrichten, last van diarree, hoofdpijn en hartkloppingen."

Extreem moe

"Na twee maanden vol verdriet voor me uit te hebben gestaard, besloot ik dat het klaar was en ben ik hulp gaan zoeken. Ik ging naar een revalidatiecentrum waar ik tien maanden één op één werd begeleid. Ik moest mentaal leren omgaan met de beperkingen van acromegalie. Ik heb maar energie om een uurtje per dag iets 'actiefs' te doen. Na douchen, aankleden en een boodschapje te doen, kom ik de rest van de dag niet meer van de bank. Na één avondje uit moet ik een week bijkomen. Deze revalidatie heeft me veel gebracht, zonder dit traject stond ik niet waar ik nu sta. Ik heb beter leren omgaan met mijn aandoening en de dagelijkse beperkingen die daarbij horen. Het blijft een wankel evenwicht en hard werken naar meer stabiliteit, maar ik zie weer een stijgende lijn en mentaal sta ik een stuk sterker nu. Doseren is de kern hierin maar ook het allermoeilijkste. Je hoofd wilt van alles, maar je lijf kan niks."

Onbegrip

"Aan de buitenkant zie je niet dat ik ziek ben, waardoor ik vaak te maken heb met heel veel onbegrip van mijn omgeving. Tenzij je weet waar je op moet letten, weet je niet dat ik acromegalie heb. Als ik eropuit ga voel ik me een stukje beter en dan doe ik natuurlijk mijn mooiste kleren aan en make-up op. Men ziet mij dus alleen maar op mijn best. Ik heb me er bij neergelegd dat ik niet van iedereen begrip kan verwachten."

Nieuw doel

"Als gevolg van mijn acromegalie ben ik na twee jaar ziekte kortgeleden 100% afgekeurd. Ik ben nu een thuisblijfmoeder, iets wat ik nooit had verwacht. Mijn werk was alles voor me, ik was een echte zogeheten workaholic. De komende jaren moet ik gaan ontdekken wat mijn nieuwe doel gaat worden. Ik zou het fantastisch vinden als ik dit kan omzetten in iets positiefs en lotgenoten kan helpen als luisterend oor/coach. Ik kan nu weer plezier halen uit mijn gezin en de opvoeding van mijn dochter van vier. Ik heb geleerd om geluk te halen uit de kleine momenten en niks meer als vanzelfsprekend te zien."

Gezin op nummer 1

"Mijn dochtertje weet niet beter dan dat mama ziek is. Gelukkig heb ik de allerliefste man van de wereld. Hij zorgt zowel voor haar als voor mij. Ik kan pas na half tien uit bed komen. Hij staat elke dag om zeven uur op om haar te verzorgen. Hij is degene die het gezin draaiende houdt. We zijn nu vier jaar getrouwd en sinds de diagnose is onze relatie alleen maar sterker geworden waarvoor ik enorm dankbaar ben. . Voor mijn ziekte was mijn werk het allerbelangrijkste voor me. Nu is er maar één ding belangrijk en dat is mijn gezin."

Over de hypofyse

“De hypofyse is een belangrijk orgaan in je hoofd ter grootte van een erwt. De hypofyse maakt deel uit van het hormonale stelsel en speelt daarin een centrale rol. Je kunt het ook wel de dirigent noemen van het hormonale orkest. Als de hypofyse dus niet goed werkt dan functioneert het orkest (de hormonen) dus ook niet meer naar behoren en worden er lichaamsfuncties verstoord."

Wil je meer info over acromegalie en hypofyse-aandoeningen? Neem een kijkje op de website van de Nederlandse Hypofyse Stichting.

Lees ook: Elaine (62): 'Ik kreeg een gapend gat in mijn gezicht door huidkanker’ 

Dit artikel verscheen eerder op Ze.nl.