Joan: 'Mijn dochter kreeg euthanasie vanwege ondraaglijk oorsuizen'
Werken, boodschappen doen, met haar kinderen spelen, naar een verjaardag, televisie kijken of bellen met een vriendin. Alledaagse dingen waren Gaby, de dochter van de 71-jarige Joan van Baarle, te veel. Door oorsuizen deed het kleinste geluid al ongelofelijk veel pijn. Na dertien jaar met oorsuizen - ook tinnitus genoemd - te hebben geleefd, kon Gaby niet meer verder. Ze vroeg euthanasie aan en negen maanden later kreeg ze eindelijk de stilte waar ze dertien jaar zo naar verlangde. Haar moeder Joan schreef in het boek ‘Gevangen in geluid’ over de strijd met tinnitus van Gaby en vele anderen.
Over tinnitus
“Tinnitus is een geluid dat je hoort, maar wat in je hoofd gemaakt wordt. Ze noemen het ook weleens fantoomgeluid. Bij de ene persoon is het in één oor, bij de ander in twee oren. Bij de ene persoon blijft het hele leven stabiel, bij de ander wordt het steeds harder of komen er meer geluiden bij. Dat is bijvoorbeeld een fluittoon, een bromgeluid of een harde piep.”
Bomexplosie
“Ze was 31 jaar en woonde net in Jemen met haar echtgenoot en baby toen er een bomexplosie was in de supermarkt nabij hun huis. Een enorm harde knal. Hier startte het oorsuizen, maar het verergerde door nog twee factoren. Vijf jaar voor haar dood maakte ze een val waardoor ze hard op haar hoofd was gevallen. Verder was ze musicus, een beroep waar tinnitus ook vaak voorkomt. Veel mensen met tinnitus ontwikkelen ook hyperacusis en mensen met hyperacusis krijgen vaak tinnitus. Dat was ook het geval bij Gaby. Alle geluiden zijn dan verhevigd. Het dichtvallen van een deur kan dan al zó pijnlijk zijn.”
“Het begon bij Gaby met af en toe een piep. Toen duurde die wat langer, en nog wat langer tot het niet meer wegging. Door de jaren heen kwam er een bromgeluid, gesis en een pulserend geluid bij.”
Alles geprobeerd
“Geen enkele behandeling hielp of verlichte de heftigheid van de oorsuizen. Ze had alles geprobeerd. Tinnitusmaskeerders, dat zijn kleine gehoorapparaten die een tegengeluid produceren. Die moet je 24 uur per dag dragen. Tinnitus Retraining Therapie heeft ze gedaan. Dat is een combinatie van de maskeerders en cognitieve gedragstherapie waarbij ze proberen de angst voor geluid te verminderen. Magnetische stimulatie waarbij schokjes door de hersens worden gestuurd gaf ook geen verlichting. Ze is ook naar een arts in Israël geweest die jaren onderzoek heeft gedaan naar tinnitus bij soldaten. Hij heeft een programma van zes weken met speciale vitaminen en mineralen. De arts was zeer verbaasd dat ook dit niet hielp bij Gaby.”
Lees ook: Maxime (46) kreeg oogbalkanker. 'In de kerk rolde mijn oog eruit'
Leven op een postzegel
“Ze noemde haar situatie als het leven op een postzegel. Het was zo beperkt. Ze kon niet telefoneren, geen boodschappen doen, niet naar de bioscoop of een concert, buiten zitten ging ook al niet. Ze kon ook niet meer voor haar kinderen zorgen. Wanneer iemand zacht lachte was het al teveel, iedereen hield zich rustig voor haar.”
Levenseindekliniek
“Het was 2012 dat ik zag dat het steeds slechter ging met Gaby. Voor haar hoefde het niet meer. Ik was bang dat ze zichzelf iets ging aandoen. Ze begon zelf over euthanasie. Ik wilde mijn kind niet verliezen, maar ik wilde haar niet zien lijden. Er waren geen argumenten meer waarom ze zou moeten blijven leven. Er waren geen andere oplossingen meer. Uit liefde heb ik haar gesteund tot een goed einde. Ik had geen oordeel, ik kon alleen maar meegaan op de weg.”
“Via de NVVE (Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde, red.) kwamen we bij de Levenseindekliniek. Daar is een zorgvuldig proces in gang gezet. Dit heeft negen maanden geduurd en 1 maart 2014 was de dag van haar euthanasie. Ik was er zelf niet bij. Ze kon mijn verdriet er ook niet bijhebben. Later begreep ik dat het een teken was van haar grote liefde voor mij. Die ochtend kreeg ik nog een Whatsappje met het bericht dat ze van me hield. Om 14:55 had ze het dodelijk drankje genomen. Ze had eindelijk rust.“
Commotie
“Vlak voor haar dood kwam er een documentaire uit over Gaby die naast veel positieve reacties ook voor commotie zorgde. Er was kritiek dat de euthanasie niet zorgvuldig was gedaan, maar ik heb nu zoiets van ‘jammer, maar het kan niet opnieuw worden gedaan’. Hulpverleners zeiden dat hun spreekuren overvol zaten, omdat mensen bang waren dat tinnitus bij hen net zo erg zou worden. Gelukkig ebde die negatieve publiciteit weer weg.”
“Ik heb het vanaf het moment dat ze de Levenseindekliniek inschakelde, al geaccepteerd. Dat wil niet zeggen dat ik het er af en toe nog moeilijk mee heb. Het schrijven van het boek heeft me ertoe gedwongen om nog dieper in mijn gevoelens te graven. De redacteur van de uitgeverij heeft me teruggevoerd naar de wanhoop en het verdriet van toen. Ik ga binnenkort zes weken door India trekken met mijn kleindochter om bij te komen.”
Stichting
“Met mijn boek hoop ik vooral de jeugd duidelijk te maken wat harde muziek kan aanrichten. Op een gegeven moment gaat die piep niet meer weg en dan is het te laat. Momenteel hebben zo’n 1,2 miljoen Nederlanders tinnitus en er zijn geen behandelingen die het genezen. Bovendien kun je het ook krijgen door onder andere medicijnen, chemokuur, een virus of door motorrijden. Ik heb de Stichting Gaby Olthuis opgericht om geld in te zamelen voor meer onderzoek naar de oorzaak en de behandeling van tinnitus.”
Lees ook: Hannah Overton zat zeven jaar in de gevangenis voor de moord op haar zoon: “Ik was onschuldig”
Dit artikel verscheen eerder op Ze.nl.
