Marijke (47): 'Mijn adoptiekinderen hebben een zware aandoening door alcohol tijdens de zwangerschap'

Drinken tijdens de zwangerschap: we hebben allemaal geleerd dat dat niet mag. Toch is er nog veel onwetendheid over alcohol tijdens de draagtijd. Bijvoorbeeld dat kinderen een kans hebben op FAS: Foetaal Alcohol Syndroom, een heftige aandoening met vreselijke gevolgen. Marijke (47) heeft drie adoptiekinderen, Julia (13), Stijn (11) en Sofia (5). Haar oudste twee kinderen hebben deze aandoening, zonder dat ze dat van tevoren wist. Met alle gevolgen van dien. 

Adopteren uit Polen

“Altijd wilde ik een groot gezin. Dat liep even anders. IVF-pogingen mislukten en ook kunstmatige inseminatie bleek niet te werken. Toen kwam de beslissing om te adopteren. De keuze viel op Polen: het land kenden we al goed door een Poolse vriendin en van vakanties. En belangrijk: ik durfde niet te vliegen. Een goede voorbereiding vonden we belangrijk. We deden cursussen en waren goed ingelezen over wat adopteren uit Polen zou betekenen. Op dat moment wisten we dat er veel kinderen met een ontwikkelingsachterstand uit Polen kwamen en werd er steeds meer bekend over FAS.”

‘Ontwikkelingsachterstand’

“Bij Julia’s aanvraag hebben we aangegeven dat elk kind welkom zou zijn. Elk kind, maar liever niet met FAS. We hadden ons goed ingelezen en wisten dat er weinig hulp beschikbaar zou zijn voor een kindje met deze aandoening. Ook is er nog zo weinig over bekend, we durfden dat niet aan. In Julia’s dossier stond er niets over FAS vermeld. Wel zou ze een beroerte bij haar geboorte hebben gehad en een ontwikkelingsachterstand hebben. Ze keek ons niet aan en er was moeilijk contact met haar te maken. Volgens het pleeggezin had ze al veel therapie gehad, zij dachten aan autisme. Het enige wat ik zag was een prachtig meisje. Op het moment dat ik voor het eerst haar foto zag en haar maanden later in mijn armen mocht sluiten was ik verkocht. Zelfs met al haar afstandelijkheid dook ze rechtstreeks mijn hart in.”

Slechte start

“Julia was anderhalf toen ze bij ons kwam. Haar moeder had haar graag willen houden, maar haar vader, zwaar alcoholist, wilde dit absoluut niet. Hij gaf liever het geld uit aan drank dan aan nog een kind. Daarbij mishandelde hij de rest van het gezin en was hij de baas in huis. Moeder heeft na de geboorte direct afstand van Julia gedaan door bedreigingen van haar man. Op dat moment bleek de baby ernstig ziek. Na een ziekenhuisopname van een maand waarbij ze ook op de intensive care lag werd Julia bij een pleeggezin geplaatst. Daarna kwam ze bij ons terecht.”

Kleine baby

“Niet veel later kregen we daar Stijn bij. In zijn eerste zes maanden is hij zwaar mishandeld en werd daarom weggehaald door de kinderbescherming. Bij het pleeggezin waar hij toen terechtkwam was het niet veel beter. Lange dagen lag hij in bed. Ik herinner me nog dat het pleeggezin trots vertelde dat hij zichzelf had leren lopen, maar toen we hem voor het eerst ophaalden had hij een kale plek op zijn achterhoofd van het liggen. Dat was zo’n heftig moment. Hij was twee jaar oud en kon amper lopen, bewoog als een kleine baby en kreeg drinken via een spuit zijn wang ingespoten.”

“We hadden toen al het vermoeden dat Stijn misschien wel FAS zou hebben. Maar een kind dat je vanaf het eerste moment zo in je hart hebt gesloten laat je niet los. Gerard en ik hebben elkaar echt wel even aangekeken: kunnen we en durven we het aan met dit jongetje? Een kind dat zoveel nodig heeft… En dan ook nog alle zorgen die we al voor Julia hadden… Maar we wisten het meteen: wij gaan vechten voor dit kereltje.”

Geen vrienden

“Julia heeft veel vastigheid nodig, elke dag structuur. Ze heeft moeite met drukte, dus een verjaardagsfeestje zit er niet in. Ook heeft ze gewrichtsproblemen, kan ze geen heftige geuren aan en heeft ze ook de diagnose CVI gekregen. Dit betekent dat haar hersenen niet goed kunnen verwerken wat haar ogen zien. Door hersenschade is ze erg vergeetachtig: veel van wat je haar vertelt is ze na vijf minuten weer vergeten. Julia heeft ook een reactieve hechtingsstoornis, wat in de praktijk betekent dat ze nog ongeveer dagelijks bang is dat we haar weg zullen doen. Door deze angst zoekt ze constant grenzen op om te kijken of we haar dan nog steeds aardig vinden. Kutwijf, kankerhoer en teringwijf: ik hoor het regelmatig.”

“Onze dochter is prachtig, maar de situatie wordt steeds moeilijker voor haar. Kon ze zich vroeger nog redden op een reguliere school, nu zit ze sinds twee jaar net als Stijn op een mytylschool. Door haar FAS snapt ze interacties niet, waardoor ze geen vrienden heeft. Ze snapt ook niet hoe ze die moet maken en áls er al iemand is, haken ze vaak snel af doordat ze Julia op een bepaald moment niet meer begrijpen. Het hoeft van haar ook niet. Stijn heeft ook geen vriendjes, maar in tegenstelling tot Julia vindt hij dat wél erg. Hij wil zo graag spelen, maar zijn leeftijdsgenootjes willen niet met hem afspreken. Stijn is een lieve schat, maar met veel problemen. Hij heeft de geestelijke leeftijd van een jongetje van zes: kan zijn schoenveters niet strikken en is pas sinds een half jaar overdag zindelijk. Lopen is ook moeilijk en hij heeft weinig uithoudingsvermogen: na een klein rondje fietsen door de straat is hij bekaf. Daarnaast praat hij als een driejarige. Stijn begrijpt niet dat hij een beperking heeft, Julia wel. Ze wil er echter niets van weten en gelooft niet dat haar moeder gedronken heeft tijdens de zwangerschap.”

Schadelijk

“Ik kan niet vaak genoeg benadrukken hoe schadelijk alcohol drinken tijdens de zwangerschap is. Het gekke is: in onze omgeving is er nog vaak onbegrip. Dan hoor ik reacties als: ‘vroeger werd er ook gedronken en die kinderen hebben ook niets’. Ik neem de moeders van Julia en Stijn niets kwalijk, ze wisten niet beter. Met beide moeders heb ik nog contact. Er wordt gelukkig steeds meer gewaarschuwd, maar het mag wat mij betreft nog veel meer. Iedereen zou moeten weten wat de vreselijke gevolgen kunnen zijn. Ook de FAS Stichting doet veel goed werk: bij een probleem of vraag krijg ik direct antwoord. Het is fijn om herkenning en vooral erkenning te krijgen.”

“Mijn jongste dochter Sofia is een biologisch zusje van Stijn. Zij is momenteel vijf jaar oud en heeft geen FAS. Dat verschil merken we goed: zij herkent emoties, snapt wat er gebeurt als ze iets fout heeft gedaan en krijgt vriendinnetjes over de vloer. Het maakt nog eens extra duidelijk hoe groot de achterstand bij de andere kinderen is, wat zij hebben gemist en wat nooit zal komen.”

Toekomst met FAS

“Op dit moment zie ik de toekomst niet heel rooskleurig in. Er zijn te weinig plekken voor volwassenen en kinderen met een beperking. Als dit zo blijft, dan eindigen ze achter de geraniums. Daarbij zijn ze allebei verslavingsgevoelig door het drankmisbruik van hun ouders. We willen ze verre van drank houden, maar op een bepaald moment kun je dat niet in de hand houden. Ik zou graag zien dat Stijn een arbeidsmatige dagbesteding krijgt. Zelfstandig wonen zal hij nooit kunnen. Ook voor Julia zou begeleidend wonen beter zijn. Hopelijk kan zij een sociale werkplaats vinden waar ze terecht kan. Ik zelf? Af en toe een momentje voor mezelf zou heel fijn zijn, daar kom ik nu zelden aan toe… Maar bovenal ben en blijf ik hun mama.”

Wat is FAS precies?

Het Foetaal Alcohol Syndroom omvat de mentale en fysieke tekortkomingen bij kinderen die tijdens de zwangerschap zijn blootgesteld aan alcohol. Een volledige diagnose FAS wordt gegeven als er op 3 terreinen afwijkingen bestaan: vertraagde groei, gezichtsafwijkingen (kinderen met FAS hebben bijvoorbeeld vaak een kleine schedel, dunne bovenlip, een afgeplat neusgootje en lage oren) en neurologische afwijkingen zoals een slechte spiercoördinatie. Ze zijn vaak overgevoelig voor tast, geluid en fel licht. Ook veel voorkomend zijn: Slecht sociaal functioneren, hyperactiviteit, verstandelijke handicap en autistisch gedrag.

Meer informatie of vragen over FAS? Ga naar de website van FAS Stichting.

Zelf (anoniem) je verhaal kwijt aan de lezeressen van Ze.nl? Stuur een mailtje naar michelle@ze.nl. 

Dit artikel verscheen eerder op Ze.nl.