Ellen (22) heeft trichotillomanie en trekt langzaam al haar haren uit: 'Ik word steeds kaler'

Je kunt het je wellicht bijna niet voorstellen, maar er bestaat een aandoening waardoor je je lichaamshaar onbeheersbaar uittrekt: trichotillomanie. De 22-jarige Ellen lijdt aan deze zeldzame aandoening. "Vaak begint het met een beetje voelen, maar dit kan al snel overgaan in een trekbui waarin ik langer dan een uur bezig ben met haren trekken. Na afloop voel ik me echt rot: overal liggen haren, m'n hoofd doet ontzettend pijn en ik word steeds kaler."

Trichotillomanie

Ellen (22) heeft trichotillomanie, oftewel de onbeheersbare drang om lichaamshaar uit te trekken. Dit kan je hoofdhaar, maar ook je wimpers, wenkbrauwen, armhaar en zelfs schaamhaar zijn. “Ik doe dit - in tegenstelling tot anderen - niet. Ik trek alleen haren bovenop mijn hoofd eruit. Dit doe ik altijd rond de kruin en aan de rechterkant van het hoofd. Vaak begint het met een beetje voelen. Sommige haren vallen op doordat ze wat dikker zijn of een andere structuur hebben, die trek ik vaak als eerste. Dit kan overgaan in een trekbui waarin je wel een uur, of nog langer bezig bent met haren trekken. Er kunnen dan honderden haren sneuvelen.”

Daarnaast heeft Ellen de neiging om de haren doormidden of in meerdere stukjes te bijten. “Het geeft eventjes bevrediging, maar daarna ‘moet’ je alleen maar meer en meer trekken. Een vicieuze cirkel dus." Het harentrekken bij anderen doet ze ook niet, ze trekt alleen haar eigen haar, wanneer ze alleen is of bij mensen waar ze zich erg vertrouwd bij voelt. “De drang om te trekken komt op allerlei momenten opzetten, zowel op momenten dat ik me ontspan als momenten dat ik me inspan. Bijvoorbeeld als ik moet nadenken of me moet concentreren. Maar ook als ik achter de laptop zit, een boek lees of op de bank tv kijk.”

Een meester in verbergen 

Op haar achtste begon Ellen met haren trekken. Al snel kreeg ze kale plekken op haar hoofd. “Hoewel ik de oorzaak niet precies kan achterhalen, heb ik het vermoeden dat het met mijn moeder te maken heeft. Mijn moeder is heel kinds in haar doen en laten en hangt heel erg aan mijn vader en aan haar ouders. Al vanaf kinds af aan heb ik het gevoel dat ik voor mijn moeder moet zorgen in plaats van andersom. Ik voel me erg verantwoordelijk voor haar en als kind kon ik dan ook nooit echt voor hulp bij mijn moeder terecht. Een kind heeft een veilige plek nodig, dat was zij niet. Ze is zelf erg onzeker, weet dingen niet goed, kan slecht tegen veranderingen en wordt soms ineens heel kwaad. Als tiener groeide ik al voorbij ‘haar niveau’. Het lastige was dat ik haar wel moest zien als mijn moeder, terwijl het eigenlijk al niet meer zo voelde. Ik was immers al meer volwassen dan zij was. Tot op de dag van vandaag voelt het nog steeds niet als mijn ‘echte moeder’. Hoe hard dat ook klinkt. Ik moest dus veel te snel volwassen worden, en dat is uitgegroeid tot een hardnekkig probleem."

Ellen was 14 toen ze via het internet ontdekte dat ze trichotillomanie heeft. “Ik las dat dat ‘gekke haren trekken’ een naam had, dat het een ziekte was en dat veel meer mensen dit doen. Tjeetje, wat een opluchting was dat zeg! Dat je je eigen haren uittrekt geeft je een gevoel van schaamte en onmacht. Je begrijpt niet waar de drang vandaan komt om zoiets ‘geks’ te doen. Vooral toen ik nog niet wist dat het een bestaande aandoening is en ik dus dacht dat ik de enige op de wereld was die zoiets idioots deed. Ook als je ouders je dan vragen waarom je dat doet, moet je het antwoord schuldig blijven, je weet het zelf niet!”

Ze werd – net zoals de meesten met trichotillomanie – een meester in het verbergen van de kale plekken. "Dit deed ik meestal met veel speldjes. Ook deed ik mijn haar altijd vast. Mensen vroegen mij waarom ik mijn haar nooit los droeg. Ongemakkelijke momenten zijn dat…”

In slaap huilen

Zwemmen of logeren heeft Ellen altijd moeilijk gevonden. “Gewoon omdat ik de angst had dat iemand het zou ontdekken. Tot op de dag van vandaag vind ik het heel ongemakkelijk als mensen het over hun haar of over de kapper hebben. Ik ben als de dood om nare reacties te krijgen op mijn haar. Bovendien weten de meeste mensen het niet. Mijn ouders dan wel – al  wordt er nooit over gepraat – en mijn vriend. Hij is de enige met wie ik erover praat. Ik heb het nooit tegen verdere familie of vriendinnen durven vertellen. De schaamte zit echt heel erg diep en ik ben bang voor nare reacties. Dat mensen een keer zeggen ‘oh wat erg voor je!’ en er vervolgens nooit meer over praten en het dus eigenlijk niet zo serieus nemen.

Eenzaam

"Ik heb me in mijn tienerjaren erg eenzaam gevoeld. Met niemand kon ik erover praten, ook niet met mijn ouders. Ik ben nooit echt tevreden over mezelf geweest en altijd bang dat anderen me niet leuk genoeg vinden. Ik heb me vaak in slaap gehuild. Ik voelde me zo ontzettend onbegrepen en eenzaam! Op mijn 19e schreef ik een lange emotionele brief aan mijn ouders. Na die brief ben ik terecht gekomen bij een psychosociale therapeut. Bij de behandeling lag de nadruk niet zozeer op het harentrekken maar meer op de gevoelens van onzekerheid en het verdriet dat ik door mijn ouders had. Nu, naarmate ik ouder word, merk ik wel dat ik dingen wat meer kan relativeren en los kan laten. We zijn tenslotte allemaal maar mensen en we hebben allemaal onze eigenaardigheden."

Toekomst 

“Afgelopen september ging het weer bergafwaarts. Door het afstuderen had ik veel last van stress waardoor ik erg veel harentrok. De kale plek bovenop mijn hoofd werd steeds groter en mijn haar steeds dunner. Door alle stress en het vele harentrekken voelde ik me steeds slechter en slechter. Ook tobde ik in die periode veel over mijn moeder. Zelfs mijn relatie ging er bijna door kapot. Half november ging het zo slecht dat ik het werkelijk spuugzat was om haren te trekken. Het zorgde naast de vele gesneuvelde haren ook voor erg veel onrust in mijn hoofd."

Trekvrij

"Sinds november ben ik helemaal 'trekvrij', geheel op eigen kracht. Tot op de dag van vandaag heb ik geen haar meer getrokken. Is de drang daardoor weg? Nee absoluut niet, ik zit nog heel vaak aan mijn haar te voelen. Het kost me dan grote moeite om de haar los te laten en niet eruit te trekken.” Maar haar wilskracht is enorm en ze wil absoluut niet meer terugvallen, zo vertelt Ellen. “Ik wil weer een keer mooi lang haar hebben, het los kunnen dragen en naar de kapper kunnen. Ik heb al eerder trekvrije periodes gehad, maar nog nooit zo lang als deze. Ik wil het dan ook koste wat het kost volhouden want ik hoef maar één haar te trekken en dat kan voor een erge terugval zorgen. Ik hoop op een mooie en gelukkige toekomst vol met haar – op mijn hoofd dan – en ik hoop dat het me dit keer ook daadwerkelijk gaat lukken." 

Wil je ook je verhaal aan Ze.nl vertellen? Stuur dan een mailtje naar michelle@ze.nl o.v.v. real life verhaal.