Zo herken je de ziekte ALS
Hard, heel hard hebben we gelachen om al die Ice Bucket Challenges. Dat heeft de stichting ALS zowel financieel als qua naamsbekendheid heel veel goed gedaan. Als we namens de stichting mogen praten: bedankt daarvoor. Maar daarmee zijn we er nog niet.
Laten we even teruggaan naar de kern. Want ALS is helemaal niet om te lachen. ALS is een verschrikkelijke ziekte die je lichaam spiertje voor spiertje afbreekt, totdat je helemaal niks meer kunt. Totdat je niet meer kunt ademen. Totdat je hart ermee stopt. Eindstadium: de dood.
De dood mag niet het enige zijn waar ALS patiënten uitzicht op hebben. Met veel onderzoek lukt het misschien wel om het proces te kunnen vertragen. Of tenminste te stabiliseren. En hoe mooi zou het zijn als er uiteindelijk een middel is om het te kunnen genezen? Of dromen we nu? Wij denken dat de wonderen de wereld nog niet uit zijn. Wij geloven erin dat als iedereen chronisch doneert, deze dodelijke ziekte misschien ooit kan veranderen in een chronische ziekte. Laten we met z'n allen verder gaan in de strijd waar de inmiddels overleden ALS strijders zijn gebleven.
Als de stichting ALS je niets doet, of als je wilt weten hoe het leven van een ALS patiënt eruit ziet, bekijk dan de film You're Not You die op 18 december in première ging en waarbij een deel van de opbrengst van de kaartverkoop linea recta naar de stichting gaat. De film doet denken aan Les Intouchables, maar dan nog aangrijpender. Er valt minder te lachen, maar ziekte is ook niet om te lachen. Het is om te janken, en dat is precies wat de film met je doet. Tranen gegarandeerd. Ook voor de mannen.
Om je een indruk te geven over de ziekte, dit zijn een aantal symptomen. De ziekte begint ogenschijnlijk vrij onopvallend. Het eerste wat gebeurt is dat de kracht in armen en benen afneemt. Moeite met spreken, slikken of ademen kunnen in het begin van de ziekte ook optreden. Soms bewegen de spieren ongecontroleerd, ze maken kleine bewegingen terwijl je ze niet aanstuurt. Dat komt allemaal omdat de spieren minder signalen van de zenuwcellen krijgen waardoor ze dunner en kleiner worden. Hier begint de neerwaartse spiraal waar je als ALS-patiënt in terechtkomt. Op een gegeven moment sterven de zenuwen volledig af waardoor de hersenen de spieren helemaal niet meer kunnen aansturen en functies vallen dan volledig uit. Patiënten raken dan verlamd aan delen van hun lichaam. Daarna gaat het alleen maar bergafwaarts. Voor mensen met ALS komt er geen moment dat het beter met ze gaat. Ze worden helemaal niet meer beter. En dat moet stoppen.