Janneke heeft Gilles de la Tourette: ‘Om de drie seconden sperde ik mijn mond open’

Sommigen denken dat Gilles de la Tourette alleen resulteert in extreem veel vloeken uit het niets. Zo dacht de 31-jarige Janneke er vroeger zelf ook over, tot ze zelf het syndroom bleek te hebben. Vanaf jonge leeftijd heeft Janneke last van tics, is ze snel overprikkeld en voert ze dwanghandelingen uit. “Als ik met mijn rechterhand iets aanraak, moet ik dat ook doen met mijn linkerhand, anders voelt het ongelijk en daar word ik onrustig van.”

Ogen dichtknijpen

“Als puber had ik veel last van oogknijpen, mond opensperren en bewegingen met mijn benen. Ik had het idee dat dit fout was en wilde niet dat anderen dit zouden zien. Ik ontwikkelde bepaalde trucjes om mijn tics verborgen te houden. Als ik voelde dat ik mijn ogen ging dichtknijpen, haalde ik bijvoorbeeld een hand door mijn haar. Mijn omgeving merkte op den duur wel dat mijn tics steeds erger werden, maar zowel ik als de mensen om mij heen dachten niet aan Tourette. We hadden hier altijd een heftig beeld bij gehad en dachten alleen aan heftige tics zoals vloeken. We wisten niet dat het ook kon in de vorm die ik heb.”

Psychiater

“Pas toen ik negentien jaar was en naar een neuroloog ging voor migraine, kwam dit onderwerp ter sprake. Hij verwees mij door naar een psychiater die gespecialiseerd is in Tourette en ticstoornissen. Na slechts één consult kreeg ik de diagnose Gilles de la Tourette. Het was voor mij dubbel om dit te horen. In eerste instantie had ik een euforiegevoel: ik heb écht iets en kan er niets aan doen, maar aan de andere kant vond ik het heftig dat ik Tourette heb. Dit betekende ook dat het nooit meer weg zou gaan. Na deze diagnose ging ik vier dagen per week in therapie voornamelijk wegens angstklachten en een depressie ten gevolge van mijn Tourette. Dit heeft me ontzettend geholpen, ik heb veel stappen gezet.”

Dwanghandelingen

“Mijn Tourette resulteert niet alleen in tics, maar ook in dwanghandelingen. Vroeger moest ik van mezelf een uitgebreid slaapritueel uitvoeren voordat ik naar bed ging. Zo controleerde ik elke avond mijn kamer. Ieder kind kijkt weleens onder zijn of haar bed, maar bij mij was één keer niet genoeg. Ik wilde het dan twintig keer controleren. Nu heb ik er minder last van, maar heb ik nog wel een enorme controledrang en behoefte aan symmetrie. Als ik met mijn rechterhand iets aanraak, moet ik dat ook op dezelfde manier doen met mijn linkerhand, anders voelt het ongelijk en daar word ik onrustig van. Ook kan ik mezelf helemaal gek maken bij de gedachte of ik de auto nu wel op de handrem heb gezet en of ik de deuren wel op slot heb gedaan."

Muntje tussen de tanden

“Daarnaast kan ik dingen in mijn hoofd ook veel groter maken dan ze zijn. Als ik een klein foutje maak op mijn werk, voel ik me daar erg schuldig over en kan ik er dagenlang mee zitten. Van tevoren maak ik me vaak ook druk om van alles. Ik durf bijvoorbeeld niet te bellen en kan een telefoontje wel een week uitstellen. Een onverwachts belletje geeft mij veel stress. Daarnaast ben ik ook snel overprikkeld. Dit is vermoeiend, maar zorgt er ook voor dat mijn tics erger worden. Mijn man en ik gingen een keer naar Engeland, maar al die indrukken zorgden ervoor dat ik overprikkeld raakte. Ik kon mijn tics niet meer onder controle houden en om de drie seconden sperde ik mijn mond open. Ik stopte toen zelfs een Engels muntstuk tussen mijn tanden in de hoop dat dit zou helpen. Op zulke momenten heb ik het gevoel dat ik geen controle heb over mezelf en dat vind ik heel naar.”

Thuiswerken

“Momenteel kan ik mijn tics goed onder controle houden. Ik denk dat dit komt omdat ik mijn leven beter in balans heb. Ik werk sinds een jaar vrijwillig als redacteur voor Stichting Gilles de la Tourette en ik heb nog een andere betaalde baan wat ik beiden vanuit huis kan doen. Hierdoor krijg ik weinig prikkels en voel ik mij rustig. Sinds een jaar sport ik ook intensief en dit geeft mij veel rust. Ik voel mijn tics altijd opkomen en omdat ik mij als kind zo schaamde, ben ik erg goed in het uitstellen van mijn tics. Mijn voornaamste tics zijn op dit moment oogknijpen, mond opensperren, mijn vingers uitrekken, bepaalde spieren aanspannen, mijn bovenlip krullen en mijn wenkbrauwen optrekken.”

Beste vriendin met Tourette

“Mensen die dichtbij me staan, zien mijn tics wel op momenten dat de tics wat meer aanwezig zijn. Bij hen durf ik ze ook meer te laten gaan. Ze leggen er niet de nadruk op en dat vind ik fijn. Mijn man heeft er nooit moeite meegehad. We kennen elkaar al lang en zelfs voor mijn diagnose zag hij het als iets wat gewoon bij mij hoort. Overigens heeft mijn beste vriendin ook Tourette, dus we hoeven elkaar nooit iets uit te leggen. Mensen die wat verder van mij afstaan, zien de tics niet altijd. Aan hen probeer ik het ook minder te laten zien door het in te houden, maar dat is weleens lastig. Het kost me veel energie om dit te onderdrukken en voor anderen is het dan ook lastig om te begrijpen dat ik veel last kan hebben van mijn Tourette.”

Toekomst 

“Mijn man en ik hebben beiden geen kinderwens. Dit heeft mede met mijn Tourette te maken. Ik ben snel overprikkeld waardoor ik mezelf geen kind zie opvoeden. Ik hecht ook redelijk grote waarde aan mijn vrijheid. Sinds een aantal jaar vind ik het heerlijk om elke avond te gaan sporten. Dit helpt me ook om prikkels tegen te gaan. Met een kind zou het bijvoorbeeld een stuk lastiger zijn om ’s avonds te gaan sporten. Ik wil niet uitsluiten dat ik in de toekomst op een kantoor ga werken. Ik merk dat ik steeds meer behoefte heb aan sociaal contact en dat mis ik wel als ik thuis werk. Ik denk dat ik het ooit wel wil proberen, maar dat ik dit dan rustig wil opbouwen. Ik volg momenteel veel cursussen van een dag en doe dat deels om onder de mensen te zijn. Uiteindelijk denk ik niet dat mijn Tourette minder wordt, maar zolang ik goed voor mezelf blijf zorgen en de balans bewaak, blijven mijn tics en dwangmatigheid goed gaan. Ik heb nog wel mijn ups en downs, maar ik weet hier altijd weer uit te krabbelen.”