Mijn mening: Borstkanker onderzoek?

Tot ik een bericht binnen kreeg dat me enorm aan het denken heeft gezet. Het heeft me de eerste keer best moeite gekost dit bericht zonder tegensputteren te lezen. Maar de laatste alinea maakte dat ik het stuk nog een keer wilde lezen, nu zonder opborrelende verontwaardiging. Sterker nog, ik vind het belangrijk dit stuk met anderen te delen, want het belicht zaken die in de petitie niet genoemd worden.

"Screening is goed maar waarschijnlijk niet met mammografie. De hoeveelheid straling die nodig is om iedereen te screenen levert ook een risico op. Je zou er borstkanker of een andere (zeldzamere) kanker door kunnen ontwikkelen. Vooral als je jong begint, is de lifetime dosis hoog en vaak is bij jongere borsten een mammografie niet in staat om alle (beginnende) kankers op te sporen. Het borstweefsel is bij jonge vrouwen vaak "dichter" waardoor tumoren over het hoofd gezien kunnen worden.

MRI en echo kunnen ook behulpzaam zijn voor het opsporen van kanker maar er zijn bij lange na niet genoeg MRI apparaten in Nederland om dit bij iedere vrouw boven de 30 te doen. Het is een heel duur onderzoek, dat bovendien veel valse positieven geeft. Dat leidt dan weer tot onnodige biopsieën en veel stress. Ook niet echt fijn. Al is dat laatste natuurlijk acceptabel als je daardoor een levensbedreigende tumor opspoort.

Uit wetenschappelijke analyse van het effect van screening op sterfte blijkt dat de sterfte niet zo heel erg vermindert. Veel tumoren worden vroeger gevonden maar wellicht was een deel daarvan zonder behandeling nooit levensbedreigend geworden. Om dus genoeg levensbedreigende tumoren te vinden bij jonge vrouwen, moet je die vrouwen aan heel veel straling blootstellen. En je doet misschien ingrijpende behandelingen die overbodig zijn en zelfs schade kunnen veroorzaken. Bestraling en chemo bijvoorbeeld kunnen nog op lange termijn klachten geven en een operatie kan leiden tot lymphe-oedeem, dat pijnlijk en/ of hinderlijk kan zijn

In de VS wordt al jaren jaarlijks vanaf 40 jaar gescreend, terwijl wij het tweejaarlijks vanaf 50 doen. Zij redden daarmee niet significant meer patiënten. Het is dus heel belangrijk om eerst goed onderzoek te doen naar de voor- en nadelen.
Wat helpt dan wel?

Allereerst:

• Leer je eigen lijf heel goed kennen, dan merk je veranderingen op. Bij twijfel, vraag een deskundige.
• Uit onderzoek is gebleken dat blinde vrouwen beter dan wie dan ook in staat zijn om subtiele veranderingen te voelen, waardoor zij veel beter in staat zijn kleine tumoren te vinden. In Duitsland zijn een aantal blinde vrouwen daar speciaal voor opgeleid.

• Doe bij jonge vrouwen bij voorkeur eerst een echo-onderzoek. Dat is relatief goedkoop, weinig belastend, heeft niet of nauwelijks bijwerkingen. Nadeel: een echo is minder goed in het vinden van kwaadaardige tumoren.
• Er moet veel meer onderzoek gedaan worden naar welke tumoren gevaarlijk zijn en welke niet.
• Er moet gezocht worden naar een simpele bloedtest die gevoelig genoeg is en specifiek genoeg is om tumoren op te sporen.
• Als er dan na echo en bloedonderzoek een verhoogd risico blijkt te zijn, doe dan pas de mammografie of MRI en eventueel een biopsie.

Kortom: Blindelings roepen om meer mammografie kan meer kwaad dan goed doen. Voordat je zoiets start, moet je eerst weten wat de gevolgen zijn. Daarom juich ik wel het onderzoek naar de effecten van vroege screening toe. En oh ja: het vinden van de tumor is nog steeds geen 100% garantie op genezing. Ook hele kleine tumoren kunnen al uitgezaaid zijn en hele grote kunnen zich heel braaf gedragen. Borstkanker is niet één ziekte, het zijn er een heleboel.

Ik ken vrouwen met grote tumoren die achteraf al herkenbaar waren op mammo's van 10 jaar geleden. Alleen toen zagen ze er nog heel onschuldig uit.

Ik heb me hier in verdiept, omdat ik zelf op mijn 25e mijn eerste knobbels in mijn borst had en op mijn 44e borstkanker bleek te hebben. Sinds 6 jaar ben ik lid van verschillende internationale online groepen op het gebied van borstkanker en volg ik alle research en discussies over dit onderwerp op de voet. Voor mij is er gewoon nog teveel onduidelijk om deze petitie te durven tekenen. Ik ben bang dat het een vals gevoel van veiligheid geeft en dat de hoge kosten maken dat er minder geld aan broodnodige research zal worden uitgegeven."

Lees hier het standpunt van de Borstkanker Vereniging Nederland

Op verzoek van de betreffende persoon is haar naam weggelaten