ALS ik dan toch overlijd: Knallen, vallen en doorgaan!

2014 stond binnen no time ineens in het teken van NU leven. Zo veel mogelijk de dingen doen die ik graag wilde doen. Maar vooral zo veel mogelijk genieten. Ik wilde knallen, maar dat ging soms met wat vallen. Zolang ik daarna maar doorging, was ik trots op mezelf.
 

 

Suprise!

Al maanden was ik achterdochtig over zondag 24 augustus. Deze datum moest ik voor een verrassing vrij houden. Na weken zeuren dat ik er niet van hou te horen dat er een verrassing komt, vertelde mijn moeder gewoon uit eten te willen met het gezin voor haar 12-jarige huwelijk, en dan allemaal in het wit. Maar ik bleef mijn verdenkingen houden.

 

Toen we uiteindelijk in het restaurant kwamen, was ik klaar met mijn verdenkingen. Daarbij kon ik ook niet bedenken wat er als verrassing gepland had moeten worden. Na het eten verscheen er alleen ineens een witte limousine! En mijn moeder zei nog doodleuk: "Ik ben 12 jaar getrouwd en je vader regelt het niet!" Dit was dus echt de viering van het 12-jarige huwelijk, dacht ik. Tot ze ineens voor mij kwam zitten en mij een blinddoek omdeed. "Ik wist het!" Maar wat stond er dan op mij te wachten? Een paar trappen, geblinddoekt, op en af. Ik wist echt niet wat het kon zijn.

 

“SUPRISE!!!”

 

Een héle groep aan vrienden, oud-collega's en familie stond voor mijn neus in een supermooie zaal. Ik was ontroerd en overdonderd. Wat veel mensen! Ik was echt iedereen enorm dankbaar voor hun aanwezigheid en liefde. Nog nooit heb ik mij zo geliefd gevoeld als op zondag 24 augustus. Er is een hoop gedanst, er waren diverse kennissen die optraden en als klapper op de vuurpijl zong er nog iemand: Edsilia Rombley.
 

 

Adrenalineweek

De adrenaline en het nagenieten was nog niet weg, en hop, daar ging ik weer een drukke week in met nog meer adrenaline. Woensdagavond 27 augustus ben ik bij een vriendin gaan slapen, omdat we de volgende ochtend vroeg op moesten. Wij waren namelijk door ALS stichting Nederland uitgenodigd om te gaan driften met een coureur (Leo van der Eijk) in Emmen.

 

Eenmaal daar kwamen de kriebels en lichte angst steeds meer in mijn buik! En toen ineens was ik aan de beurt... "Ik zal rustig met je beginnen", zei de coureur nog. "Nu VOL gas!", riep ik na de eerste bocht. Wát een kick! Ik vond het zo ontzettend gaaf dat ik echt niet meer wilde stoppen. Dus aan het eind van de middag ging ik een tweede keer. Wat een goed gevoel gaf dit!

 

Verder heb ik door deze dag ook andere ALS-patiënten ontmoet. Dit was voor mij enigszins confronterend, maar ook steunbiedend. Ik heb mensen ontmoet die er, naar mijn mening, fysiek erger aan toe zijn dan ik en nog zo heerlijk genoten. Het was echt een mooie dag!
 

Amersfoort

De vrijdag erop ging ik naar Amersfoort, dit keer om eerst gezellig met twee vriendinnen bij te kletsen. Daarna gingen we de stad in. Omdat ik alles met een rietje moet drinken, besloten deze prachtmeiden om dat ook te gaan doen! Dus bier, shotjes en nog meer leverslopende drankjes gingen naar binnen met rietjes! En om de avond nog mooier te maken, besloten drie meiden in de kroeg om hun ALS-icebucketchallenge op het terras te doen. Topavond!

Rotterdam

Met nog geen 4 uur slaap ging ik zaterdag naar Rotterdam. Hier zou ik blijven slapen bij mijn beste vriend, om de volgende dag daar vandaan naar het skydiven te gaan, wat ook via ALS-stichting Nederland en stichting Buddies geregeld was. Na als een blok geslapen te hebben, gingen we richting de locatie waar ik zou gaan skydiven. Enthousiast, maar nog nuchter ontving ik instructies, werd ik in kleding en harnas gehesen en reden we na een uur richting het vliegtuigje. In de tussentijd kwamen mijn beste vriendin en haar vriend vanuit Leeuwarden, om ook te zien hoe ik mijn droom ging waarmaken.

Eenmaal bij het vliegtuigje, begon ik wel hyper te worden. Wat had ik er gigazin in! En de tijd ging mij maar te traag, zelfs nog toen ik wist dat wij als volgende gingen springen. "Ben je er klaar voor?", vroeg de instructeur. "JA!" En daar gingen we! Whoe, wat voelen de eerste 3 seconden gek in je buik! Maar daarna is het zó ontzettend gaaf! Onbeschrijflijk hoe het voelt, om van bijna 4 kilometer hoogte, ongeveer 40 seconden lang, naar beneden te vallen. En dan de parachute los. Dat was wel even een klap, maar wat is vervolgens het uitzicht mooi! Ik genoot van elke seconde en als het aan mij lag, was ik na het landen meteen weer in het vliegtuigje gestapt om weer te springen. Wat een kick!
 

 

Vallen en doorgaan

Ondertussen had ik net mijn dikke dip gehad en was ik dus superblij met deze week. Ik had ook iemand (opnieuw) ontmoet met wie ik begon te daten. Maar voor mij waren er toch weer te veel confrontaties en ik voelde mij ook snel opgesloten. Ik heb hier altijd moeite mee gehad in relaties, maar door hoe mijn leven er nu uitziet, greep het mij nog meer naar de keel. Nee, voor mij zou het beter zijn gewoon vrij te zijn. Geen verplichtingen, geen verwachtingen, gewoon leven zoals ik ben en wil!

 

En wat betreft keuzes maken over mijn ziek-zijn, ben ik het een en ander gaan doen. Ik ging naar de huisarts, die mij alles uitlegde over euthanasie. Eén keer in de aantal maanden zullen we opnieuw in gesprek gaan, om zo duidelijk mogelijk vast te leggen hoe ik erover denk. Dat gaf rust. Overige keuzes besloot ik te laten voor wat ze waren tot wanneer ik ze daadwerkelijk zou moeten maken. Met mijn begrafenis hield ik mij ook veel bezig, maar vooral in mijn hoofd en gesprekken. Ik was onderhand al bijna drie maanden niet meer achteruit gegaan en ik kreeg het gevoel dat ik langer met deze ziekte mag uitzitten, dan de drie tot vijf jaar die gegeven wordt. Ik begon meer los te laten.

 

Ondanks dit voorgevoel, kwam mijn verjaardag steeds dichterbij. Nog een maand. Wil ik dit wel vieren? En hoe wil ik dat gaan doen? Zal ik het wel trekken, of wordt het jaartje erbij toch heel confronterend? Ik wist het allemaal nog even niet.