Ilona: "Ik moet leven met een groot litteken in mijn hals"

Ilona (20) kan zich nog goed herinneren hoe de symptomen begonnen te verergeren. "Ik kreeg op mijn achtste jaar in de zomervakantie last van mijn rug. Toen ik meer pijn kreeg, besloot ik naar de dokter te gaan. Deze concludeerde dat ik mijn rug had gekneusd, dus ik bleef gewoon naar school gaan. Later begon ik tintelingen in mijn armen en benen te voelen en kon ik niet meer recht op mijn benen staan. Nu zei de dokter dat ik mijn pijn verzon en er niets aan de hand was. Maar de pijn werd alleen maar erger. Op een bepaald moment kon ik niet meer uit bed komen. Uiteindelijk kreeg mijn moeder de dokter zover dat de dokter me doorverwees naar het ziekenhuis."
 
Mijn operaties
In het ziekenhuis werden röntgenfoto’s gemaakt bij Ilona, maar daarop was niets te zien. "Na veel woede en tekeergaan van mijn moeder werd er een MRI-scan gemaakt van mijn lichaam, omdat ik op dat moment zelfs een beetje verlamd begon te raken. Er werd Langerhans Cel Histiocytose vastgesteld, een zeldzame vorm van botkanker die zich bij mij uitte als een tumor in de rugwervels. De dag na de scan werd ik overgeplaatst naar het ziekenhuis in Amsterdam, waar ik meerdere keren werd geopereerd."

 
"Bij een operatie bij de zenuwen in je rug is de kans op een dwarslaesie groot. De operatie vond daarom plaats via de voorkant van mijn lichaam, waardoor ik er een groot litteken aan overhield in mijn hals. Maar mijn revalidatie duurde lang, dus het litteken was wel het laatste waar ik me zorgen over maakte. Ik moest twee maanden in het ziekenhuis blijven en hield meer dan een litteken over aan de operatie. Door de prednison en chemokuren werd ik dikker en hield ik veel vocht vast. Daarnaast verloor ik wat haar. Kinderen in mijn klas vonden me eng en de vrienden die ik had wilden niet meer met me spelen. Leraren wisten niet hoe ze hier mee om moesten gaan en zeiden dat ik er zelf wat aan moest doen. Aan hulp zoeken had ik toen geen behoefte. Ik was een kind, dus dat was wel het laatste waar ik mee bezig was. Gelukkig kreeg ik op een moment weer wat nieuwe vriendinnetjes, omdat zij ook buiten de groep vielen. Met de oude vriendinnen is het nooit meer zo geworden zoals het was. Achteraf vind ik dat helemaal niet erg. Mensen die me niet accepteren zoals ik ben, hoef ik niet om me heen te hebben."
 
Vragen en opmerkingen
"Mijn litteken zorgde voor vragen en opmerkingen. Deze kwamen niet alleen van mensen uit mijn omgeving, maar ook van onbekenden. Zij kwamen wel eens naar me toe en vroegen: “Wat heb je daar?” Daar zei ik dan op: “Dat vertel ik liever niet”. Ik vond het namelijk vreemd dat een onbekende dat zomaar kwam vragen. In de loop van de jaren is dat wel veranderd. Ik weet inmiddels dat mensen nou eenmaal nieuwsgierig zijn en er verder niets mee bedoelen, dus dan vertel ik het maar gewoon. Wel is het moeilijk om elke keer opnieuw aan iemand mijn verhaal te vertellen. Op een gegeven moment had ik het zo vaak gezegd, dat ik er bijna geen gevoel meer bij kreeg. Ik vertelde het dan op een makkelijke manier, terwijl er veel meer achter zit."

Met uitgaan worden er ook soms nare opmerkingen naar Ilona gemaakt. "Mensen hebben dan wat gedronken, floepen alles eruit en willen stoer doen voor hun vrienden. Op sollicitatie gaan bij de supermarkt vond ik zelf heel lastig. Een van de eerste dingen die ik daar aankaartte was m’n litteken. Ik vroeg of ze daar problemen mee hadden, want zoiets is toch zichtbaar voor alle klanten. Aan de kassa krijg je bijvoorbeeld ook vragen. Gelukkig vond de eigenaar het geen probleem en als ik dat ook niet had, kon ik gewoon achter de kassa gaan zitten. Dat vond ik fijn om te horen, want in het bedrijfsleven kan zoiets nog wel eens een probleem zijn. Ik werk nu nog steeds bij die supermarkt en heb het enorm naar m’n zin."

 
Accepteren
In 2012 kreeg Ilona een hersteloperatie. "Het litteken is toen wat smaller gemaakt en de huid is nu dus iets minder rood dan voorheen. Toch is het aantal vragen en opmerkingen na die operatie niet afgenomen. Het litteken is nu eenmaal altijd te zien. Waar is een litteken meer zichtbaar dan op je gezicht of in je nek? Het zijn de twee meest zichtbare plekken van je hele lichaam. Maar ik heb het nooit proberen te verbergen. Mijn moeder wilde wel dat ik sjaaltjes ging dragen om dit te doen, maar ik niet. Ik zei: “Ze accepteren me maar zoals ik ben”. En dit terwijl ik wist dat mensen dat toch niet zouden doen, want een litteken is raar en eng. Mensen begrijpen het niet."
 
"Mensen in mijn omgeving zijn inmiddels aan mijn litteken gewend, maar in elk gesprek dat ik voor het eerst met iemand aanga, komt het ter sprake. Ik heb ook wel het idee dat mensen anders met me omgaan. Uiteraard zou ik liever geen litteken hebben. Als ik in de spiegel kijk, is het litteken het eerste wat ik zie. Ik ben hartstikke blij dat ik leef en blij dat ik doe wat ik doe, maar het heeft gewoon enorm veel nadelen omdat het op zo’n zichtbare plek zit."
 
"Aan meiden die in eenzelfde situatie zitten, wil ik dit meegeven: leer het te accepteren. Het is niet altijd even leuk om ermee te leven. Toch zal je litteken het laatste zijn waar je aan denkt, als je je vrienden, familie en andere mensen die je steunen om je heen hebt. Ik ben al zo blij dat ik er nog ben en leef m’n leven echt met de dag. Als ik morgen ineens een plan heb voor wat ik wil gaan doen, dan doe ik dat. Want ik weet hoe het is om op de rand van de dood te leven en dat litteken is dan echt niet meer belangrijk. Het gaat erom dat je weet wat je leven waard is. Er zijn zoveel gezonde mensen op de wereld, die niet met hun leven doen wat ze zouden willen. Het litteken is zeker niet altijd leuk, maar het zorgt er wel voor dat ik er nog ben. En daar gaat het uiteindelijk om."