Esther (46) ontdekte een jaar geleden dat ze autisme heeft: ‘Het kwartje viel eindelijk’
Oogcontact vermijden, geen sociaal leven en alles letterlijk opvatten, dat is het stereotype beeld bij mensen met autisme. Einzelgängers die dag en nacht over hun computer zitten in een donker kamertje. Iets wat of iemand die je liever niet wil zijn. Esther van der Ham bewijst het tegendeel. Voor de schrijfster en eigenaresse van een eigen uitgeverij was het geen teleurstelling, maar juist een opluchting toen vorig jaar bleek dat ze autisme heeft. "Er is niks mis met je als je autistisch bent, maar je hebt gewoon een andere kijk op op de wereld."
Foto: Chantal Monsieurs Koremans
Lees ook: Pien lijdt aan dwangneuroses: 'Ik controleer alles tot 16 keer'
Zoons met autisme
De 46-jarige Esther wist altijd al dat ze uit ander hout was gesneden dan leeftijdgenoten, maar autisme? Daar had ze nooit aan gedacht. Toen ze op 44-jarige leeftijd het autisme-diagnoserapport van haar twee jongste zoons onder ogen kreeg, begon het belletje te rinkelen. Esther: "Snel boos worden, een chaos in het hoofd en heel direct zijn... zo was ik als kind precies geweest. Ik herkende er mezelf in."
Esthers zoons gingen in therapie en vanwege de depressieve klachten die Esther vanaf haar 25e heeft, werd ook haar geadviseerd om zich te laten testen op autisme.
Intensief onderzoek
"In november 2017 stortte ik volledig in. De depressie werd zo heftig dat ik werd opgenomen, om nog erger te voorkomen. Toen ben ik het onderzoekstraject ingegaan. Er volgde een intensief halfjaar aan vragenlijsten, gesprekstherapie, IQ- en EQ-testen. Toen ik eenmaal de uitslag autisme kreeg, was ik ontzettend blij. Het kwartje viel eindelijk. Waarom ik de wereld niet snapte. Waarom ik zoveel moeite had met het leven. Waarom ik niet begreep waarom mensen op een bepaalde manier reageerden. Alles viel op zijn plek."
Anders dan anderen
“Achteraf gezien had ik als kind al allerlei symptomen van autisme. Ik was motorisch niet heel sterk. Op de lagere school was ik anders dan andere kinderen in de klas, zonder dat ik begreep waar het aan lag. Ook op de middelbare school merkte ik dat ik een heel andere kijk had op de wereld. Terwijl meisjes van mijn leeftijd zich druk maakten over lippenstift, las ik over de droogte in Afrika. Daar kon ík mij echt druk over maken en daar snapten mijn leeftijdsgenoten weer helemaal niks van. Ook was ik altijd heel direct geweest. Ik zei altijd wat ik dacht. Mensen waren dat niet gewend en vonden het vreemd. Ik heb pas voor het eerst echte vrienden gekregen op mijn vijftiende, omdat er toen werkeljk moeite werd gedaan om me te leren kennen.”
Geen stereotype autist
“Het beeld dat anderen van mensen met autisme hebben is dat ze geen contact kunnen maken, altijd wegkijken of zelfs met hun hoofd tegen de muur bonken. Autisme is zoveel breder dan dat. Niemand gelooft dat ik autisme heb. Ik ben vrij spontaan in de omgang en maak mensen ook graag aan het lachen. Het maakte mijn omgeving dan ook niet uit dat ik autistisch bleek te zijn. Voor hen blijf ik dezelfde Esther als voor de diagnose.”
Openheid
“Ik ben heel open over mijn autisme. Het is niet het eerste wat ik zeg als ik iemand ontmoet. Ik zeg niet: ‘hallo, ik ben Esther en ik heb autisme.’ Dat vind ik niet zinvol. Als ik nieuwe auteurs spreek voor mijn werk leg ik het wel eens uit. Ik communiceer namelijk het liefst via e-mail. Ik kan me snel opgejaagd voelen als ik op één dag Whatsapp-berichten, Facebook-messages en belletjes krijg. Bellen kan ik wel, maar dan maak ik het liefst eerst een belafspraak zodat ik me kan voorbereiden.
Werken tot je erbij neervalt
Chaos in het hoofd is kenmerkend voor autisme. Mensen met autisme verwerken prikkels namelijk anders. Ze kunnen niet filteren welke prikkels belangrijk en onbelangrijk zijn. Dat betekent dat alles wat in de omgeving gebeurt binnenkomt. Daarom deelt Esther haar privé- en werkleven anders in sinds ze weet dat ze autisme heeft. “Ik heb heel lang lesgegeven aan groepen van 150 studenten en werkte in een kantoortuin. Ik kan het wel, maar het is niet het beste voor mij. Ik heb al een aantal jaar een eigen boekenuitgeverij, maar ook hier moet ik oppassen. Als ik mezelf niet verplicht om rustmomenten te nemen, kan ik niet stoppen met werken. Als ik ergens mee bezig ben, dan ga ik alsmaar door. Zonder planning kan ik doorwerken tot ik letterlijk neerval. Eerder stond ik weleens op beurzen, dat doe ik ook niet meer. Ik kan het fysiek wel, maar ik ben daarna drie dagen van slag door alle prikkels.”
“Ook het geschreven woord kan ik soms lastig interpreteren, met name zakelijke e-mails. Bedoelt iemand het vervelend of niet? Ik kon er wel een week of langer over piekeren. Nu ik weet dat het door mijn autisme komt, kan ik zoiets ook makkelijker loslaten.”
Geen fan van verjaardagen
Ook op sociaal gebied kent autisme do’s en don’ts. Spontaan op de koffie komen, grote verjaardagen of eindeloos aan de telefoon kletsen, daar doe je Esther geen plezier mee. “Ik heb niet altijd behoefte aan diepgaande gesprekken en houd er niet van om urenlang over mezelf te praten. Ik houd een blog bij over autisme en dingen die me bezighouden. Zo houd ik de controle over wat ik deel, het moment en op welke manier.”
Grote gezelschappen en drukte zijn ook niet aan Esther besteed. “Ik krijg dan zoveel prikkels binnen dat mijn hoofd op hol slaat. Het is niet zo dat ik geen vrienden heb. Ik heb al heel lang heel goede vrienden. Wanneer ik afspreek met vrienden ga ik het liefst eropuit: ergens iets eten of in het bos wandelen. Tegenover elkaar stilzitten en elkaar steeds aankijken vind ik ongemakkelijk."
Esther is altijd eerlijk en direct over wat ze wel of niet wil op sociaal vlak. Dat is soms even slikken voor haar omgeving. “Ik doe mijn best om zo goed mogelijk te doen wat er verwacht wordt, maar de rek is er na een tijdje wel uit. Ik ben bewuster van welke impact mijn directheid op een ander kan hebben. Daar ga ik tegenwoordig voorzichtiger mee om. Dat lukt ook wel eens niet en dan probeer ik duidelijk te maken dat ik het niet vervelend bedoel.”
Voordelen
“Ik zeg altijd tegen m’n kinderen: autisme heeft natuurlijk nadelen, maar ook heel veel voordelen. Zo ben ik illustrator en schrijver van kinderboeken en romans. Daar moet je nauwkeurig en empathisch voor zijn. Ook ben ik hartstikke trouw en te vertrouwen. Net als mijn kinderen, die kunnen bijvoorbeeld niet of nauwelijks liegen. Als ze het proberen, dan prik ik er gelijk doorheen.”
“Het is een groot vooroordeel dat mensen met autisme niks kunnen bereiken. Over mijn jongste zoon werd bijvoorbeeld gezegd dat regulier onderwijs niet geschikt is voor hem. Hij zit nu op het VWO en doet het hartstikke goed. Hij heeft wel extra ondersteuning nodig. Zelf ben ik van de HAVO naar MAVO gegaan en van de Middelbare Technische School naar de Hogere Technische School en uiteindelijk naar de Technische Universiteit. Dus ja: je kunt ook met autisme heel veel bereiken.”
Toekomst
"Om het taboe rondom autisme te doorbreken en daarmee mijn leven en dat van mijn kinderen makkelijker te maken, schrijf ik blogs en boeken over autisme. Er is niks mis met je als je autistisch bent, maar je hebt gewoon een andere kijk op de wereld. Ook wij mogen er zijn."
Foto: Chantal Monsieurs Koremans
Over autisme
Eerder werd er gesproken over ‘klassiek autisme’, ‘Asperger syndroom’ of ‘PDD-NOS’. Deze begrippen worden sinds een aantal jaar niet meer gebruikt. Er is nog één diagnose en dat is Autisme Spectrum Stoornis (ASS) Met ‘spectrum’ wordt bedoeld dat autisme in verschillende verschijningsvormen bestaat. De ene persoon met autisme kan dus heftigere symptomen vertonen dan de ander.
