Lianne (36) heeft uitgezaaide borstkanker: 'Kanker heeft mij ook zoveel moois gebracht'
Naar schatting krijgt 1 op de 7 vrouwen ooit borstkanker. Daarvan krijgt 20% te maken met uitzaaiingen waarvoor op dit moment nog geen geneesmiddel bestaat. Het zijn angstaanjagende, harde cijfers, maar de 36-jarige moeder van twee Lianne Grootings Ritzen blijft in wonderen geloven. Ze leeft sinds 2015 met borstkanker en kreeg twee jaar geleden het nieuws dat het uitgezaaid was. Lianne: "De eerste jaren stond ik op en ging ik naar bed met het gevoel dat ik de dood in de ogen keek. Dat is nu helemaal omgedraaid. Zodra je opgeeft en denkt: 'ik ben ongeneeslijk ziek' leef je naar jouw einde toe. Zo wil ik niet leven."
Lees ook: Mirte (46) heeft een dissociatieve identiteitsstoornis: ‘Ik heb 22 persoonlijkheden’
Knobbeltje
Lianne en haar man gingen net settelen, na 11 jaar op verschillende plekken in Azië te hebben gewoond, toen ze in 2015 de eerste diagnose borstkanker kreeg. “Mijn man, ik en onze twee kinderen van 1 en 4 jaar woonden net 3 maanden in Singapore toen ik een knobbeltje in mijn linkerborst voelde. Ik wist gelijk: dit is niet goed. Ik stapte naar de huisarts, die zei dat er niks aan de hand was. Toch liet ik me onderzoeken door een oncoloog in Singapore en daar kreeg ik de diagnose borstkanker."
Eerste diagnose
“Kort daarna vlogen we naar Nederland voor een second opinion. Ook hieruit kwam dezelfde diagnose. Het balletje ging rollen. In Singapore onderging ik vier maanden chemokuur en voor de borstamputatie ging ik terug naar het ziekenhuis in Maastricht. Vervolgens kreeg ik een maand bestraling. Ik koos ervoor om te herstellen in het comfort van mijn eigen thuis in Singapore. Iets minder dan een jaar na de diagnose kreeg ik te horen dat alle behandelingen waren aangeslagen. Ik was kankervrij! Na drie maanden van herstellen in Bali, besloten we terug naar Maastricht te verhuizen om dichtbij familie te zijn. We konden ons geluk niet op."
Uitgezaaid
In 2017 ging het mis. Lianne ging door haar rug en weer dacht ze: hier klopt iets niet. “Uit bed komen en lopen lukte niet eens. Ik meldde me bij de oncoloog en een botscan volgde. Deze was clean. Ik zou me zorgen maken om niks. Ik moest het even rustig aan doen was het advies.” Omdat de pijn niet verdween, stond Lianne erop dat ze een MRI-scan kreeg. En die kreeg ze. “De kanker was uitgezaaid in mijn botten en in mijn lever. Het eerste wat ik dacht was: 'Ik ga dood. Het is uitgezaaid dus ze kunnen niks voor me doen'. Mijn lichaam begon heel hard te trillen. Alsof ik in een ijskoud bad was gegooid. Vervolgens ging ik in de overlevingsstand. Ik wilde weten van de oncoloog wat de opties waren. Ik durfde de vraag ‘hoe lang heb ik nog?’ eigenlijk niet te stellen en ik wilde het antwoord eigenlijk niet horen. Toch deed ik dat wel. Een prognose wordt tegenwoordig niet meer gegeven, omdat sommige vrouwen nog wel vijftien jaar met uitgezaaide borstkanker kunnen leven. Er werd geadviseerd om mijn leven niet om te gooien: er waren nog genoeg behandelingsmethodes voor mij."
Slechtnieuwsgesprek
"Elke drie maanden krijg ik een CT-scan. Op de uitslag moet je vijf dagen wachten, dat is een enorm spannende tijd. In het begin ging ik steeds angstig het gesprek met de oncoloog in. Als het dan slecht nieuws was, was ik twee weken compleet van slag. Op een gegeven moment ‘wende’ ik hieraan. Hoe vaker ik slechts nieuws krijg, hoe beter ik er tegen kan. Nu ben ik erop getraind dat ik me focus op de volgende stap."
Behandelingen en bijwerkingen
"Kort na de tweede diagnose werden mijn eierstokken operatief verwijderd. Omdat ik een hormoongevoelige kankersoort heb, zou dit de kans op verdere uitzaaiing verminderen. Verder begon ik aan anti-hormoontherapie om de aanmaak van hormonen oestrogeen of progesteron te onderdrukken, zodat de kanker afgeremd wordt. Er zijn vier verschillende behandelingen die per stuk gemiddeld een tot twee jaar kunnen werken. Zodra je immuun wordt, moet je overstappen naar een nieuwe behandeling. Bij mij heeft de eerste slechts acht maanden gewerkt en de tweede slechts drie maanden. Dat is enorm teleurstellend en maakt dat het onvoorspelbaar spannend blijft. Maar ik houd hoop. Binnenkort gaan we testen met een nieuwe anti-hormoontherapie. Na hormoontherapie zijn er verschillende chemo-opties om de kanker stabiel te houden. "
Net als een chemokuur hebben (anti-)hormoonbehandelingen een groot negatief effect op het lichaam. "Tijdens de eerste hormoonbehandeling raakte ik gelijk in de overgang. Met als gevolg zwakkere botten, vermoeidheid, opvliegers, een droge huid en ’s nachts word ik regelmatig badend in het zweet wakker. Naast hormoontherapie krijg ik ook kankerremmers. Hierdoor heb ik momenteel veel aften in mijn mond en slokdarm en zo’n droge huid dat de schilfers van je gezicht afvliegen."
Ups en downs
"Wanneer het lichamelijk slechter gaat, lijdt ook mijn mentale gesteldheid eronder. Als mijn mond onder de aften zit door de behandeling, kan ik bijna niet praten. Soms moet ik dagen in bed blijven liggen door de pijn in mijn rug. Ik kan dingen minder goed verdragen en krijg een kort lontje. Ik probeer altijd opgewekt te blijven, maar natuurlijk laat ik verdriet wel toe. Dat hoort ook bij het proces. Die moeilijke momenten moeten er ook zijn, maar daarna wil ik altijd positief doorgaan."
Therapie is ook vaak een onderdeel van de behandeling bij kankerpatiënten. Lianne heeft het geprobeerd, maar naar eigen zeggen is het niks voor haar. Ze heeft zo haar eigen manieren om mentaal sterk te blijven. "Ik heb nog niet de juiste therapeut gevonden met wie ik klik. In het dagelijks leven kan ik met iedereen overweg, maar omdat ik zo sterk ben moet er een nog krachtiger persoon tegenover me zitten. Momenteel ben ik een soort coach voor mezelf. Mijn Instagram-account SparkleUpYourMind, interviews geven en literatuur lezen werkt therapeutisch voor mij. Ook het organiseren van lotgenotenbrunches geeft me een energieboost, omdat ik zoveel liefde en warmte ontvang en terugkrijg."
Ongeneeslijk
“Uitgezaaide borstkanker is de enige borstkankervorm die in de meeste gevallen ongeneeslijk is. Toch is er relatief weinig aandacht voor. Daarom ben ik zelf bezig om de bewustwording te vergroten. Via Instagram vertel ik aan ruim 2.000 volgers over het leven met uitgezaaide borstkanker. Daarnaast ben ik een lotgenotengroep gestart en heb ik een stichting opgezet.
"Ook probeer ik alternatieve geneeswijzen, zoals acupunctuur, manuele lymfedrainage en reiki. Ik slik daarbij elke avond biologische wietolie. Ook ben ik me ervan bewust wat een positieve mindset voor mij kan doen. De afgelopen jaren probeer ik anders naar mijn ziekte te kijken. Ik zie het ook niet als een ziekte, maar als een lichamelijk obstakel waar ik mee moet dealen. Misschien heb ik nog wel 20 jaar te leven. Ik houd me sterk en doe er alles aan om zo gezond mogelijk te blijven. Zodra je opgeeft en denkt: 'ik ben ongeneeslijk ziek', leef je naar jouw einde toe. Dan is je leven een groot afscheid. Zo wil ík niet leven. Mijn leven draait om genieten en onbetaalbare geluksmomenten creëren."
"Ik noem mezelf niet graag ‘ziek’, want ik vind mezelf een van de meest gezonde personen die er bestaat. Altijd al geweest. Ik eet ontzettend groen en gevarieerd, drink geen alcohol, sport tweemaal in de week en gebruik een aantal biologische supplementen. Ook zorg ik er met een make-upje en een net kapsel voor dat ik er goed uitzie. Aan de buitenkant kunnen mensen niet zien dat ik een kankerpatient ben."
Hartverwarmende reacties
"Mijn omgeving reageerde hartverwarmend en liefdevol op het slechte nieuws. Ik kan me niet voorstellen dat iemand negatief zou reageren. Ik ben heel open en deel alles, maar soms wordt het te veel. Als je iemand een periode niet hebt gesproken, willen ze weten hoe het met me gaat. Het is vervelend als ik dan net in een positieve vibe zit en weer alle zware momenten van de afgelopen tijd moet oprakelen. Ik probeer dan op een subtiele manier te zeggen: ‘vandaag even geen kanker’."
"Mijn leven bestaat uit het overleven en leven met kanker, terwijl het leven van iedereen om me heen gewoon doorgaat. Dat maakt het wel uitdagend. Veel mensen proberen hulpvol en begripvol te zijn. Ze sturen kaartjes en berichtjes, dit doet mij veel goed. Toch blijft het een feit dat heel veel mensen simpelweg niet kunnen begrijpen wat er echt speelt en wat er in mij omgaat."
Boze soldaatjes
De twee kinderen van Lianne zijn te jong om te bevatten wat een diagnose als uitgezaaide borstkanker echt inhoudt. Daarom besloot ze om hen de waarheid te besparen. “Na mijn eerste diagnose heb ik onze kinderen vertelt dat mama ziek is. Bij de tweede keer niet. Wel weten ze dat ik ‘boze soldaatjes’ in mijn lijf heb. Gelukkig zijn ze niet anders gewend dan dat mama vaak naar het ziekenhuis moet, medicijnen moet slikken, vaak middagdutjes doet en soms met een wandelstok loopt."
Eén van de moeilijkste dingen aan ernstig ziek zijn, is niet weten of je je kinderen zal zien opgroeien. Lianne ziet het niet zo: "Ik bekijk het niet als: ‘ik ga dood’, want ik voel dat ik in een genezingsproces zit. Momenteel heb ik heel veel quality time met mijn kinderen, omdat ik niet voor een baas werk. Dat ik nu zo vaak als ik wil met mijn kinderen kan zijn, is het meest kostbare wat er is. Heel veel moeders hebben dat niet. We bouwen juist doordat ik ziek ben zo’n hechte band op."
"Veel mensen leven hun leven in de veronderstelling dat ze nu iets ondernemen voor later, terwijl je niet weet of later wel komt. Daarom hecht ik zoveel waarde aan wat er in het heden gebeurt. Ik geloof nog steeds in wonderen en ik doe er alles aan om gezond te blijven. Wie weet hoe oud ik word en hoeveel jaren ik bij mijn kinderen kan blijven."
Doodnormaal
“Het is heel normaal om dood te gaan. We gaan allemaal dood. Daarom vind ik het ook enorm belangrijk om mijn kinderen bij te brengen wat de dood inhoudt. Toen hun opa overleed hebben we hen ook heel bewust erbij betrokken. Bovendien voelen we ons aangetrokken tot het boeddhisme, dus we geloven ook in het leven in het hiernamaals. Dat geeft rust en zorgt voor acceptatie.”
Niet kwaad op kanker
"Natuurlijk heb ik verdriet en momenten dat ik wens dat ik geen kanker heb. De eerste jaren stond ik op en ging ik naar bed met het gevoel dat ik de dood in de ogen keek. Dat is nu helemaal omgedraaid. Een kankerdiagnose verwerken heeft tijd nodig. Toch heb ik me nooit afgevraagd: ‘waarom ik’? De vraag die je jezelf wel moet stellen is ‘waarom ik niet?’ Waarom zou de ene persoon wel kanker krijgen en waarom ik niet?. Kanker discrimineert namelijk niet. Het wordt mij niet aangedaan, het is gewoon botte pech. Ik heb nooit gerookt, alcohol verdraag ik niet, ik heb twee kinderen borstvoeding gegeven en altijd op hoog niveau jazzballet en tennis gedaan."
Zelfbescherming
"Iedereen wil zichzelf beschermen en wil het beste voor zichzelf. Alleen je hebt niet voor het kiezen wat er op je pad komt. Ik heb geen depressie gehad en hoop dat ik deze in de toekomst ook niet krijg. Het zit gelukkig niet in de familie. Ik moet er wel heel hard voor werken om positief te blijven. Ik geloof dat alles in het leven gebeurt om een reden, zo ook kanker. Ik ben niet kwaad op kanker. Kanker heeft mij ook zoveel moois gebracht. Het geeft me bijvoorbeeld heel veel tijd met mijn gezin."
"Positiviteit kun je zelf creëeren. Dat is hard werken, want je krijgt keer op keer weer een slechtnieuwsgesprek. Het is steeds weer zoeken naar een nieuwe manier van overleven. Daar moet je heel sterk voor zijn. Sterk zijn betekent overigens niet nooit tranen durven tonen. Krachtige mensen zijn mensen die heel flexibel met obstakels in het leven omgaan. Ik merk dat ik daar goed in ben. Mijn leven is altijd al flexibel geweest, omdat ik over de hele wereld heb gewoond."
Positief blijven
“Er zijn veel dingen die ik niet meer kan. Simpele dingen als dansen, een pan op het vuur zetten of een volle waterkoker optillen gaan niet meer. Gelukkig zit positiviteit in mijn genen. Nee, ik kan niet meer dansen maar ik geniet van fysiotherapie. Nee, ik kan niet meer werken, maar ik ben wel bezig met mijn eigen stichting, lotgenotengroep en geldinzameling."
“Mensen zeggen altijd dat ik het het allerergst heb, maar ik vind mijn ellende niet belangrijker of erger dan die van een ander. Iedereen heeft obstakels in het leven. Naast dat ik kanker heb, ben ik heel gelukkig. Ik heb alles kunnen doen wat ik wilde met mijn leven. Nu laat ik alles gewoon op me afkomen.”
"Hoewel het angstaanjagend is om met kanker te leven, probeer ik mezelf te beschermen door niet in de toekomst te kijken. Niemand heeft een glazen bol. Niet alleen gezonde mensen, maar ook zieke mensen weten niet wat in de toekomst ligt. Het zou verloren tijd zijn om me druk te maken over iets dat mogelijk ooit zal gebeuren."
"Ik ben pas 36 jaar en ik heb al zoveel mooie dingen meegemaakt. Ik heb altijd gereisd en spreek zeven talen. Al vijftien jaar leef ik met mijn soulmate en heb ik een gezin met hem mogen stichten en heb op de mooiste plekken van de wereld gewoond. Ik hoop dat mensen zullen begrijpen dat het leven niet vanzelfsprekend is. Dit is het moment, nú moet je leven."
In actie tegen borstkanker
Lianne zamelt via haar stichting geld in voor de onderzoek naar uitgezaaide borstkanker. Doneren kan naar Stichting Derdegelden Vissers & van Kessel o.v.v. Stichting Sparkle Up Your Mind: NL 38 RABO 0154 3790 42.
Meer weten over uitgezaaide borstkanker? Lees op borstkanker.nl het dossier over terugkerende en uitgezaaide borstkanker.
Lees ook: Esther (46) ontdekte een jaar geleden dat ze autisme heeft: ‘Het kwartje viel eindelijk’
