Wijkverpleegkundige Judith (39) kreeg MS: ‘Ineens was ik de patiënt’

Jarenlang was Judith werkzaam als wijkverpleegkundige in Schagen bij Omring. Totdat ze de diagnose Multiple Sclerose (MS) kreeg. Ze belandde van de een op de andere dag als zorgprofessional aan de andere kant van het zorgstelsel. Verschillende gebeurtenissen tijdens haar eigen zorgproces waren zo'n eyeopener dat ze besloot er een boek over te schrijven. Judith: “Ik kreeg de diagnose om 12 uur ’s nachts in mijn eentje te horen.”

MS? Welnee

Judith: “Het begon allemaal met hoofdpijn en slecht zicht. Ik dacht: ‘Dat heeft iedereen toch weleens?’ en ging over op de orde van de dag. Totdat ik de dag na een bruiloft ineens tintelingen had in de hele rechterkant van mijn lijf. Ik dacht eerst aan een TIA of vitamine B tekort, maar een klein stemmetje in mijn achterhoofd fluisterde al dat het MS kon zijn.”

MS is een chronische ziekte waarbij de bescherm- en isolatielaag rondom de zenuwen in de hersenen, ruggenmerg en oogzenuwen kan beschadigen, waardoor je bijvoorbeeld niet meer goed kunt lopen of zien. Een behandeling voor genezing is er niet. “Zelf heb ik een aantal mensen met MS verpleegd en in mijn ervaring ging de ziekte vaak gepaard met depressie", aldus Judith. "Met drie kinderen, een lieve man en een superleuke baan als wijkverpleegkundige herkende ik mezelf daar totaal niet in."

Toch voelde ze dat er iets niet goed zat. “Ik liep al bij de fysio voor nekklachten en in diezelfde week na het bruilofstfeest vroeg ik hem eens wat testen te doen. Daaruit bleek dat mijn reflexen compleet uit balans waren. Ook voelde het opeens alsof ik letterlijk op wolkjes liep. Hoewel mijn fysio me aanraadde direct naar de dokter te gaan ging ik eerst nog even langs een vergadering, want ik coördineerde een team van twaalf mensen. Die vergadering was zo positief dat de gebeurtenissen die me te wachten stonden daar achteraf een onwerkelijk licht op schijnt."

Alleen in het pikkedonker

Eenmaal bij de huisarts werd Judith naar huis gestuurd: "De huisarts dacht ook aan een mogelijke TIA en adviseerde me terug te komen als het erger werd. Een dag later was het meteen raak. Ik kon amper meer lopen en toen ik aankwam bij de dokter zakte ik gewoon door mijn benen. Ik wist niet wat me overkwam en dacht echt ‘wat mankeer ik?!’. Ik werd door de medische scans gehaald en ook opgenomen, omdat ik zelf niet meer kon lopen."

"Uiteindelijk was daar, na lang wachten, om twaalf uur ’s nachts die vreselijke diagnose. Helemaal alleen en in het pikkedonker hoorde ik dat ik de chronische ziekte MS heb. Ik stond totaal perplex. Niet alleen vanwege de diagnose zelf, maar ook door de manier waarop. Dit kon toch heel anders? Ik voelde me op die zaal in het pikkedonker zo machteloos en terneergeslagen. Een andere patiënt heeft me moeten troosten, terwijl die nota bene zelf ziek was.”

Lees ook: Het zoontje van Anne (42) had zware epilepsie: 'Mijn kind was een schim van zichzelf'

Obstakels in het zorgstelsel

“Ondanks dat je verwacht dat de zorg in Nederland gewoon goed geregeld is, liep ik hierna tegen veel andere dingen aan. Zo lag ik een week lang op zaal met drie anderen, waar we samen in totale onzekerheid hebben liggen wachten op zorg. Geen flauw benul wanneer er een dokter bij je komt, welke medicatie je krijgt of wanneer je gewassen wordt. Op zo'n moment is humor eigenlijk het enige dat je nog op de been houdt.”

"Nu ik zelf patiënt was merkte ik ineens hoe belangrijk het is om gehoord en gezien te worden. Ik viel van de ene in de andere verbazing. Op een dag kwam er een leerling de kamer in die aankondigde: ‘ik heb vandaag de leiding’. De leiding? Dacht ik. Ik was altijd in de veronderstelling dat de patiënt de leiding heeft in het proces en dat je er samen voor staat."

Revalideren

"Na een week in het ziekenhuis werd ik overgeplaatst naar een revalidatiecentrum om weer te leren lopen. Niet alleen vond ik het vreselijk dat ik nog niet naar huis mocht, maar ook voelde ik me daar totaal niet op mijn plek. Ik zat nog zo in de rol van verpleegkundige dat ik meer met mijn medepatiënten bezig was dan met mezelf. Daardoor kon ik niet tot rust komen. Ik was daar na drie dagen weer weg."

Judith besloot dat ze zich liever omringde met familie en vrienden: "Thuis heb ik de diagnose samen met familie en vrienden kunnen verwerken. Het voelde zo belangrijk om hen dicht bij me te hebben in deze tijden. Om te revalideren brachten zij me wekelijks naar een revalidatiecentrum in de buurt. Dat werkte uitstekend voor mij."

Lees ook: Georgia's buik zat vol tumoren: 'Ik was zo opgeblazen dat ik zwanger leek'

Relapses

"De periode na de diagnose was een emotionele rollercoaster. In het eerste jaar heb ik twee relapses gehad. Dat zijn aanvallen, waarna je vaak nieuwe klachten krijgt die je eerder nog niet had. Dat is heel heftig, want je weet dat het erger wordt. Ik kreeg ook problemen met slikken. Dan verslikte ik me tijdens het praten in mijn eigen speeksel. Dat was zo belemmerend en tegelijkertijd hield ik mijn hart vast voor een longontsteking, wat in combinatie met MS heel gevaarlijk kan zijn."

Ook kreeg Judith te maken met het WMO voor een eigen rolstoel. "Ik wist niet beter dan dat de patiënt daarnaar wordt doorverwezen. Nu ik zelf die patiënt was kwam ik erachter dat het veel fijner is als de wijkverpleegkundige met kennis van zaken daarbij aanwezig is. Daardoor kan het gesprek veel vlotter verlopen. Daar had ik eerder nooit over nagedacht."

Spijkers in mijn Huid

Het was voor Judith een eyeopener om als zorgprofessional aan de andere kant te belanden: "Professionals en patiënten kunnen elkaar op sommige vlakken nog zo slecht vinden en ik denk dat beiden daar verantwoordelijk voor zijn. Enerzijds kunnen professionals het beste transparant zijn over de zorg. Anderzijds is het voor patiënten juist belangrijk om hun wensen aan te geven.”

De gedachte 'hier moet over geschreven worden' spoorde Judith aan om, ondanks haar ziekte, het boek Spijkers in mijn Huid te schrijven. Daarin neemt zij professionals, MS-patiënten en hun naasten aan de hand mee in haar eigen verhaal. Van ongeloof en ontkenning naar acceptatie in een aaneenschakeling van kritische noten en adviezen voor het Nederlandse zorgstelsel. Judith: “Ik hoop dat mijn boek kan bijdragen aan warmere en aandachtigere zorg. Zorg doen we immers samen.”

Vanaf 22 maart 2018 is het boek Spijkers in mijn Huid verkrijgbaar via www.spijkersinmijnhuid.nl. Een deel van de opbrengst gaat naar het MS Kinderkamp, een initiatief van MS Anders. Volg ook Judith's Facebookpagina. 

Lees ook: Ditty (49) denkt elke dag dat ze doodgaat: ‘Ik durf niet eens naar het toilet’