PPMS-patiënt Roy (36): 'Elke eurocent helpt om mijn ziekte te stoppen'
Eerder deze week publiceerden wij een interview met de 36-jarige Roy, die drie weken geleden te horen kreeg dat hij PPMS heeft. PPMS (Primair Progressieve Multiple Sclerose) is een zeldzame en slopende variant van de autoimmuunziekte MS waarbij het ziektebeeld zich voornamelijk kenmerkt door progressieve aftakeling van het lichaam. Roy vertelde ons dat er inmiddels een behandeling is gevonden om deze ziekte te stoppen. Echter is deze behandeling in Israël en dat niet alleen: er hangt een prijskaartje van 160.000 euro aan. Reden genoeg voor zijn vrienden om een crowdfunding te starten. Door een crowdfundingsactie van zijn vrienden is in korte tijd al 60.000 euro opgehaald. Tijd om bij te praten met Roy.
Ze: Roy, wat hebben jij en je vrienden dat snel voor elkaar gekregen!
"Zeg dat wel ja. Het is hartverwarmend wat voor reacties ik de afgelopen week voorbij heb zien komen. Van bekenden, maar ook van mensen die ik helemaal niet ken. Dat is echt ongelofelijk... Van één euro tot grotere bedragen, er komt van alles binnen uit de meest vreemde hoeken. Het geeft me zoveel hoop!"
Ze: Dat snap ik! Kun je nog eens kort jouw verhaal vertellen?
"In mijn leven ging eigenlijk alles wel goed. Zo heb ik sinds een paar jaar een eigen huisje in Amsterdam, ik sportte veel en als kers op de taart hengelde ik twee jaar geleden een lieve vriendin aan de haak. En ik heb mijn eigen praktijk voor fysiotherapie. Maar ik kreeg steeds vaker wat vage klachten die ik niet thuis kon brengen. Een evenwichtsstoornis bijvoorbeeld. En ik werd steeds vaker moe. Heel moe zelfs. Om heel eerlijk te zijn dacht ik lange tijd dat ik een burn-out had of oververmoeid was, en dus besloten mijn vriendin en ik drie weken op vakantie te gaan. Ik hoopte daar tot rust te komen, maar dit gebeurde niet. Sterker nog, ik kwam ontzettend moe thuis."
Ze: Wanneer kwam je erachter dat je PPMS hebt?
"Na die vakantie kreeg ik ook tintelingen in mijn been. Toen wist ik dat het niet goed zat en ben ik naar het ziekenhuis gegaan voor verschillende onderzoeken. In januari kwam de klap: ik bleek PPMS te hebben. Mijn hele wereld stortte in. De toekomst die mijn vriendin en ik hadden uitgestippeld lijkt dan ineens in rook op te gaan. Het is pure pech. Ik heb altijd gesport, ik eet gezond, dan denk je toch: waarom ik?"
Ze: En toen kwamen je vrienden in actie...
"Dat klopt. Als ik niets zou doen, zou ik binnen vijf jaar in een rolstoel terecht kunnen komen. Vrijwel onmiddellijk toen we hoorden dat er een behandeling in Nederland niet mogelijk is, gingen we op zoek in het buitenland. We kwamen uit in Jeruzalem, waar ik al snel terecht zou kunnen. Mijn immuunsysteem wordt daar als het ware gereset. Deze behandeling is nog in de onderzoeksfase en dat is de reden dat de verzekering niets betaalt. Maar ik blijf positief: ik ben ervan overtuigd dat ik volledig herstel en dat ik na deze zware behandeling MS-vrij ben. Met zoiets in het vooruitzicht krijgt mijn toekomst weer kleur. Helaas is het wel een behandeling met een flink kostenplaatje dat de Nederlandse verzekeringen niet kunnen vergoeden. Om dit bedrag zelf bij elkaar te krijgen zijn mijn vrienden Crowdfunding voor Roy gestart."
Ze: Met succes! In een week 60.000 euro bij elkaar krijgen is niet niks.
"Zeker niet, ik had dit echt niet verwacht. Er wordt een sportevenement georganiseerd, een benefietavond met en veiling en er worden zelfs t-shirts verkocht. Best gek: een T-shirt met mijn kop erop... Ik vind het ongelofelijk dat mijn vrienden en familie zo voor me in actie komen. Ze worden er af en toe gek van dat ik steeds zeg dat ik het zo waardeer. Voor hen is het logisch, zeggen ze dan."
Hoewel er al veel geld is opgehaald is Roy er nog niet. Wil je hem helpen? Doneren kan via www.crowdfundingvoorroy.nl. Elke euro helpt!
