Ilonka’s kind heeft aangeboren obesitas: 'Mensen denken vaak dat het onze schuld is'
Wanneer je een kind hebt dat wat voller is dan haar leeftijdsgenoten, krijgen de ouders al snel de schuld. ‘De ouders moeten dat kind meer laten bewegen’ en ‘Ze moet minder eten’, zijn opmerkingen die anderen snel maken. Ook Ilonka Stouthandel krijgt deze uitspraken vaak naar haar hoofd geslingerd. En dat terwijl ze er écht niets aan kan doen. Haar dochter Megan heeft namelijk aangeboren obesitas.
Op het moment dat Megan geboren werd, leek er nog niets mis te zijn met de baby. “Ze werd 6 weken te vroeg geboren, maar woog al wel 2605 gram”, vertelt moeder Ilonka. “Dit was positief, want het betekende dat ze sterk was.” Echter bleek dit geluk van korte duur, want al snel was baby Megan niet stil te krijgen. “Megan was ruim een maand oud, maar bleef de hele dag door huilen. Alleen als we haar eten gaven was ze stil.”
Links: Megan 1 maand oud. Rechts: Megan 6 maanden oud.
Veel te zwaar
De nieuwbakken ouders merkten dat hun dochter aankwam en artsen vertelden hen om een eetdagboek van Megan bij te houden. “We hielden ons precies aan de hoeveelheid eten die ze mocht, maar ze bleef aankomen. De artsen schrokken van haar gewicht en stuurden ons naar het Sophia ziekenhuis.” Na heel wat testen werd ontdekt dat Megan de helft van haar eten niet verbrandt. De dreumes werd op een dieet gezet, maar helaas hielp het niet. Ze bleef aankomen. Megan werd opnieuw op een streng dieet gezet en mocht nog maar 850 caloriëen per dag. Ter vergelijking: een normaal kind van haar leeftijd mag 1500 calorieën.” Na twee jaar werd Leptine Receptor Deficiëntie bij Megan vastgesteld. “Dit betekent dat haar hersenen geen signaal doorgeven wanneer ze vol zit en ze dus honger blijft hebben.”
“Het was dubbel om deze diagnose te krijgen. We waren ergens blij omdat we eindelijk wisten wat er aan de hand was, maar het voelde ook als een klap in ons gezicht: onze toekomst werd onzeker omdat er nog geen medicijn is dat haar kan helpen.” Daarnaast vermoeilijkte Megans gewicht ook veel dagelijkse bezigheden. “Eigenlijk is bijna alles een opgave”, geeft Ilonka toe. “Toen Megan een jaar oud was, woog ze al 20 kilo terwijl de meeste babyproducten tot 18 kilo gaan. We hebben drie kinderwagens versleten omdat het frame steeds doorboog. Gelukkig is Megan een sterke meid en een echte doorzetter en kon ze lopen toen ze bijna twee was. Lange stukken lopen is echter een probleem en ik kan haar door haar gewicht niet tillen, hierdoor hebben wij lange tijd verplicht binnen moeten zitten. Alles was net te ver om naartoe te gaan, zelfs de supermarkt. Gelukkig heb ik sinds april een mooie bakfiets waardoor we weer overal kunnen komen!”
Tekst gaat onder de foto verder.
Megan toen ze 2 jaar oud was.
Zorgen om Megan
Op het moment dat Megan naar de peuterspeelzaal ging, vreesde Ilonka voor de reacties van anderen. "Ik was bang dat de ouders raar zouden kijken. De leidsters hebben daarom op Megans eerste dag alle ouders een brief meegegeven waarin verteld werd wat er aan de hand was en of ze rekening wilden houden met de traktaties. Ook was ik een beetje bang dat Megan ondergesneeuwd zou worden door de andere kinderen omdat ze zo kwetsbaar is. Ze kwam een keer thuis en vroeg me of ze dik was. Ik heb haar verteld dat ze mooi is zoals ze is. Toen reageerde ze met: Nee mama, als je dik bent ben je niet mooi’. Dat brak mijn hart. Dat kinderen zeggen dat ze dik is begrijp ik, dat is een constatering. Hard maar waar, maar dat ze zei dat ze niet mooi was vond ik vreselijk. Elk kind is mooi!” Maar niet alleen Megan krijgt weleens wat te horen, ook Ilonka krijgt kritiek. “Mensen denken dat ze er altijd maar wat over mogen zeggen als een kind ‘te dik’ is. Opmerkingen als ‘Zo, die is dik’ en ‘Ja, geef dat kind nog meer te eten’ heb ik allemaal weleens gehoord.”
“Ik ben erg bang voor het moment dat Megan gaat beseffen dat mensen lelijke dingen over haar zeggen en naar haar staren. Gelukkig heeft ze dat nu nog niet door. Ze weet dat ze anders is, maar ze moet nog ondervinden dat de maatschappij keihard is voor kinderen en mensen die ook maar iets afwijken van het normale. We zijn bang dat Megan in de toekomst gepest zal worden. We proberen haar hierop ‘voor te bereiden’ door haar vaak te vertellen hoe mooi ze is. Gelukkig is het nog niet echt aan de orde dat ze zichzelf moet verdedigen. Op haar school is ze geaccepteerd. Natuurlijk zijn er altijd kinderen die pesten. We leren haar dat ze altijd alles tegen ons kan vertellen, zodat als ze wat vertelt wat niet door de beugel kan wij haar kunnen helpen, desnoods dat we ermee naar haar juffrouw gaan.”
Toekomst
“Megan is nu 4.5 jaar oud en weeg 40 kilo. Ondanks haar strenge dieet, komt ze langzaam nog steeds aan. Ze eet nu om de twee uur iets en we proberen haar zo weinig mogelijk calorieën te geven, maar wel alle voedingsmiddelen die ze nodig heeft. Megan zit sinds een half jaar op de basisschool en daar speelt en beweegt ze veel. Thuis doet ze oefeningen en elke zondag gaat ze met haar vader zwemmen. Haar lichaam heeft het fysiek alleen wel zwaar. Ze moet zoveel meesjouwen dat ze vaak klaagt over pijn in haar rug en benen. Er lopen nu onderzoeken om te kijken of het geen gevaar met zich meebrengt dat ze zoveel beweegt.”
“We hebben geen idee wat de toekomst gaat brengen met betrekking tot haar gewicht. We hopen dat ze stopt met aankomen en de lengte ingaat zodat ze als een elastiekje wordt uitgerekt. Ik hoop dat Megan wordt geaccepteerd door haar omgeving, dat ze een veilig en fijn gevoel heeft. Dat ze uitgroeit tot een prachtige meid die stevig in haar schoenen staat. De toekomst zal nog wel lastig worden voor Megan, maar wij zullen altijd naast haar staan om haar te steunen, te helpen en te begeleiden.”
Dit artikel verscheen eerder op Ze.nl.
