Hoe een herseninfarct mijn leven veranderde
Na een aantal riskante weken was ik dan eindelijk buiten levensgevaar en kon ik beginnen aan mijn revalidatie na de flinke klap die de CVA (Cerebral Vasculair Accident) me cadeau had gedaan. Ik kon me bijvoorbeeld niet herinneren waar een dobbelsteen voor diende en na drie meter lopen voelde het alsof ik een marathon had gerend en daarnaast was ik ook gedeeltelijk blind in mijn rechteroog. Maar het ergste vond ik nog dat mijn woordenschat niet had kunnen wijken voor de bloedprop die het op mijn hersenen had gemunt. Ik voelde me gehandicapt, maar dat heb ik nooit willen accepteren.
Gek geworden
Tijdens mijn verblijf in het ziekenhuis keek ik altijd uit naar het bezoek van mijn broer die de doodsaaie witte kamer voor een paar uur kleur kon geven met zijn tandpasta smile en positieve aanwezigheid. We speelden een spelletje, kletsten wat en maakten lol, gewoon zoals een broer en zus dat doen. Maar op een gegeven moment, gewoon middenin ons gesprek over koetjes en kalfjes dook ik uit reflex in elkaar en riep: "Een vliegtuig!"
Mijn broer - die waarschijnlijk dacht dat zijn zusje gek was geworden - bleef met grote ogen naar me kijken. Wat ik daarna zei maakte de krankzinnige situatie helemaal af. "Het was de helikopter van 'Budgie de helikopter'." (Van vroegâh.)
Terwijl ik dat zei realiseerde ik me dat dat onwijs vaag klonk en er iets goed mis met me was.
De uren daarna heb ik ook eigenlijk niet echt bewust meegemaakt. Ik dacht dat ik gek geworden was, en de vraagtekens in de ogen van mijn arts maakten de situatie op dat moment niet veel beter. Terwijl ik die avond geplaagd werd door vage beelden van openslaande boeken en mensen die ik niet kende, doken verschillende artsen de medische boeken in om me de volgende dag te komen melden dat ik gestoord was. Tenminste, ik dacht dat het zo zou gaan.
Het Syndroom van Charles Bonnet
Ik ben niet van de labels, stickers en hokjes. Maar oh, wat was ik deze keer blij dat ik met een label aan m'n been en een sticker op mijn voorhoofd zo een hokje werd ingeduwd. Het hokje van Het Syndroom van Charles Bonnet. Wat het betekende wist ik op dat moment ook niet, maar het betekende in ieder geval dat ik niet gek was, godzijdank!
Charles Bonnet komt vaak voor bij mensen die op latere leeftijd slechtziend worden. Het is absoluut geen psychose, want het grote verschil is dat deze hallucinaties geen onderdeel zijn van een waansysteem en dat diegene die de hallucinaties ondergaat zich ervan bewust is dat de beelden niet echt zijn. Geregeld zijn de beelden ook qua verhoudingen anders dan in de 'normaal' waargenomen werkelijkheid. De beelden die ik zag waren alleen te zien in het gedeelte waar ik blind geworden was door het herseninfarct. Mijn hersenen probeerden dat deel waar ik blind geworden was weer actief te krijgen door daar beelden in af te spelen.
Mijn vraag 'En wat gaan we er tegen doen?' werd beantwoord met een pijnlijke stilte. Want er is geen medicijn tegen het Syndroom van Charles Bonnet. Het enige wat we konden doen was vertrouwen op de kracht van mijn eigen lichaam en leren omgaan met het spoor wat het infarct had achtergelaten.
Acceptatie
Nu, acht jaar, later zijn de beelden niet verdwenen maar wel enorm verminderd. En daar waar ik in het ziekenhuis beelden in kleur zag, zie ik nu alleen onduidelijke vormen in zwart-wit. Alsof een oude kapotte zwart-wit televisie zich afspeelt in de hoek van mijn zicht. Ik heb de beelden leren te negeren en mijn handicap leren te accepteren. Toen ik de eerste dag uit het ziekenhuis gigantisch hard een lantaarnpaal wist te koppen leerde ik de humor ervan in te zien. Ik en Charles redden het wel samen, dat is wat ik nu met een lach op mijn gezicht kan zeggen en daar mag ik denk ik best een beetje trots op zijn!
