Denise heeft een auto-immuunziekte: ?Mijn lichaam valt zichzelf aan?

 
“Ik leidde het leven van iedere 21-jarige. Ik had een bijbaantje in de plaatselijke slagerij, studeerde bijna af aan de Pabo en ging twee keer per week naar Zumba. Helemaal niets aan de hand, totdat ik verkouden werd.”

'Gewoon' een longontsteking

Denise keek er eerst niet raar van op toen ze een verkoudheidje opliep. Ze was wel vaker verkouden, net zoals iedereen. Alleen overkwam het haar hartje zomer. “En het was heel extreem. Ik was benauwd, raakte regelmatig buiten adem en mijn neus bleef maar verstopt. Het was niet zomaar een verkoudheid, dat voelde ik. Ik ben geen doktersmens, dus ging ik pas een paar maanden later, in januari, voor het eerste naar de dokter. Niet wetende dat het een van de vele bezoekjes zou worden.” 
 

De huisarts van Denise wimpelde haar klachten en zorgen af. Het was volgens hem 'gewoon' een longontsteking. “Ik kreeg antibiotica voorgeschreven, maar na de kuur was er nog niks veranderd. Ik vroeg om een bloedonderzoek, want ik dacht dat ik misschien spontaan hooikoorts had gekregen of ergens allergisch voor was geworden. In dezelfde periode kreeg ik ook voor het eerst last van mijn benen. Vast te lang gestaan tijdens mijn stage, dacht ik. Ik deed een sportband om mijn knieën voor extra steun en ging gewoon door. Totdat het in de klas compleet misging.”
 
Verlamde benen en bloed ophoesten
“De nacht voordat het gebeurde, kreeg ik kramp in mijn bovenbeen. Achteraf bleek dit een voorteken te zijn geweest. De volgende ochtend stond ik gewoon op en ging naar de slagerij waar ik werkte. Daar werd ik ineens heel duizelig. Ik besloot even te gaan zitten en wilde daarna weer opstaan, maar het ging niet. Alsof mijn benen van lood waren en ze waren vastgeplakt aan de grond. Ik had totaal geen kracht. Ik probeerde me nog af te zetten aan de armleuningen, maar ik kon me niet bewegen. Doodeng was het.” De collega’s van Denise dachten eerst nog dat ze een grapje maakte, maar zagen algauw dat het menens was. “Mijn moeder en broertje werden gebeld en kwamen me direct ophalen. Ze hebben me met veel moeite uit de stoel gehesen en naar de auto weten te dragen. We gingen gelijk naar het ziekenhuis, maar daar werden we helaas niet veel wijzer.”
 
Testjes, foto’s, nog meer testjes, bloedonderzoeken; alles werd bij Denise onderzocht. Maar telkens zonder resultaat. “Ze dachten dat ik een ontsteking had wat spierverlamming zou veroorzaken. Ik lag uiteindelijk twee weken in het ziekenhuis en mocht daarna weer naar huis.” Opnieuw ging het mis, Denise hoestte bloed op. “Ik dacht dat ze tijdens één van de onderzoeken misschien iets hadden geraakt, het was namelijk oud bloed. Maar toen ik vers bloed ophoestte, begonnen de alarmbellen te rinkelen. Wéér moest ik naar het ziekenhuis.“

 
“Daar volgende opnieuw verschillende testen. Elke ochtend voor het ontbijt stond de zuster aan mijn bed om bloed te prikken. Ik kreeg toen nog geen medicatie, omdat ze niet wisten wat ik had. Ik was niet alleen super onzeker over wat er met me aan de hand was, ik had ook pijn. En ik was bang. Bang dat ik voorgoed mijn benen niet meer kon bewegen of dat ik helemaal niet meer kon ademen en dood zou gaan. Nou ben ik heel positief ingesteld, maar als je eenmaal weken in het ziekenhuis ligt, begin je toch te malen.” Niet alleen de artsen, maar ook vrienden en familie maakten zich veel zorgen om Denise. “Ik ging achteruit. Er gebeurden rare dingen in mijn lichaam, die de artsen niet konden verklaren.”
 
99% zeker
Het duurde daarna niet lang meer voordat er een definitieve diagnose kon worden gesteld. “De arts kwam naar me toe, ze hadden een diagnose. Ik dacht eerst nog, ja ja, het zal wel weer, maar toen zei hij dat hij voor 99% zeker was van zijn zaak. De volgende dag vertelde de arts samen met een team specialisten mij en mijn ouders het heftige nieuws. Ik had de ziekte van Wegener, ook wel GPA genoemd. Het is een zeldzame auto-immuunziekte, die ervoor zorgt dat mijn lichaam niet alleen slechte, maar ook goede cellen aanvalt. Dat zorgt voor ontstekingen in mijn lichaam waardoor cellen zich ophopen en er geen bloed naar mijn organen kan stromen. Hierdoor kunnen organen uitvallen. Maar voordat dit gebeurt, geeft je lichaam eerst signalen af, zogeheten voortekenen. Mijn verkoudheid, verlamde benen en het bloed hoesten: het waren allemaal voortekenen.”
 
“Ik weet nu sinds drie maanden dat ik deze ziekte heb. Toen ik het hoorde, waren ik en mijn ouders heel nuchter. We stelden tijdens het gesprek vragen en dat was dat. De dokter zei nog dat hij het knap vond hoe ik ermee dealde. Maar de schok was te groot om te beseffen wat er gebeurde. Het was eigenlijk net alsof ik naar een film keek. Alsof ik niet de persoon was die voor de rest van haar leven medicijnen moest slikken en waarvan de kans groot zou zijn dat haar organen zouden uitvallen. Toen de arts mij en mijn ouders weer alleen liet, kwamen de tranen.”
 

“Na de uitslag moest ik gelijk aan een zware Prednison-kuur. Inmiddels slik ik dit medicijn al bijna acht maanden lang, elke dag. Mijn lichaam zwelt er van op, ik heb een nare smaak in mijn mond en begin er heel erg van te zweten. Verschrikkelijk. Gelukkig kreeg en krijg ik nog steeds ontzettend veel steun van familie en vrienden. Iedereen was heel erg geschrokken, ik ook, maar ik ben nu op een punt dat ik niet wil dat deze ziekte mijn leven gaat bepalen. Natuurlijk doet het dat wel, mijn conditie en energie is niet meer wat het is geweest, maar ik wil niets liever dan mijn leven weer oppakken. School, werk, mijn sociale leven: alles heb ik op pauze gezet.”
 
Na de zomer wil Denise haar studie gaan afmaken en weer aan het werk. “Ik zal nooit fulltime kunnen en mogen werken, maar ik ben allang blij als ik iets kan doen. Ook mijn droom om verre reizen te maken, zal ik moeten aanpassen. Verre landen betekenen voor mij plekken met onbekende virussen, waarvan ik heel ziek kan worden. Het is jammer, maar ik ben allang blij dat het niet zo is, dat ik niets meer kan. Mijn dromen worden alleen een beetje beperkt. Zo zou ik misschien wel naar Azië kunnen en parttime lerares kunnen worden. Er zijn dus gelukkig nog zat mogelijkheden om mijn dromen na te jagen. En ik begin als eerste met het halen van mijn diploma. Het liefst nog in 2014 als het kan.”

Lees ook onze andere real life-verhalen.

Wil je ook je verhaal aan (de leZeressen van) Ze.nl vertellen? Stuur dan een mailtje naar karin@ze.nl o.v.v. real life verhaal.