Sanne heeft een histamine-intolerantie: 'Ik raakte ondervoed'

Stel je voor dat je van de een op de andere dag allergisch blijkt te zijn voor heel veel etenswaren en deze zelfs dodelijk kunnen zijn. Het overkwam Sanne. "Zonder medicijnen kan ik na tien minuten overlijden." 
 

Eten; wie is er niet gek op? Maar voor Sanne (25) was eten een tijd lang een grote bron van angst: “Bij alles wat ik in mijn mond stopte, was ik bang dat ik dood zou gaan.” Van de ene op de andere dag bleek ze een intolerantie te hebben voor bepaalde etenswaren. Waar ze precies niet tegen kon, was een lange zoektocht. “Dingen die ik altijd wel kon eten, waren opeens gevaarlijk. En omdat het voor mij zo onduidelijk was wat ik niet mocht, was al het eten in mijn ogen een gevaar.” 

Anafylactische shock

Tweeënhalf jaar geleden ging Sanne lunchen met een vriendin. Een gezellige middag draaide echter uit op een grote nachtmerrie. “Ik werd vrij snel na de lunch heel erg benauwd. Ik heb astma en dacht eigenlijk dat ik een astma-aanval had, alleen dit was veel erger. Ik riep om een astmaspuitje, maar die had ik niet. Mijn vriendin wist niet wat ze moest doen. Ik bleef roepen om een astmaspuitje en dat ik naar de dokter moest. Na nog geen driehonderd meter lopen, zakte ik in elkaar. Ik kreeg heel weinig zuurstof en was ontzettend benauwd. Gelukkig kwamen er twee beveiligers langslopen en zij belden 112. De ambulance was er snel en dat was maar goed ook, want de ambulancebroeder zei dat als ik eerst naar de huisarts was gegaan, ik het niet had overleefd.”
 

Sanne had die dag haar eerste anafylactische shock. "Een anafylactische shock is een heftige allergische reactie op een allergeen. De reactie verwijdt de bloedvaten waardoor er niet meer genoeg bloed naar de organen gepompt wordt. Medicijnen en adrenaline zijn noodzakelijk bij zo’n shock. Door de adrenaline krijgt het hart een klap waardoor het sneller begint te pompen en de doorbloeding weer beter op gang komt. Daarnaast zette mijn keel op door de reactie en daar zijn de medicijnen voor nodig. Zonder de medicijnen en de adrenaline kan ik na tien minuten overlijden." 

Onderzoek

De ambulance bracht Sanne naar het ziekenhuis waar ze zes uur moest blijven. “De allergische reactie kan tot drie uur later opnieuw optreden. Een tweede shock bleef gelukkig uit en ik mocht naar huis. De arts verwees mij door naar een allergiecentrum. Daar deden ze testen en na een uur was het duidelijk: ik heb een histamine-intolerantie in combinatie met kruisallergie. Histamine is een stofje wat in bepaalde soorten eten zit, maar het is ook een stofje wat aangemaakt wordt door je lichaam. Sommige producten zijn heel histaminerijk, zoals rode wijn en garnalen. De histamine in mijn lichaam en de histamine in het eten versterken elkaar en dat zorgt voor een anafylactische shock."

Daarnaast heeft Sanne een kruisallergie, wat inhoudt dat ze naast een ‘normale’ allergie ook een voedselallergie ontwikkeld heeft. "Ik heb bijvoorbeeld hooikoorts en doordat er een soortgelijk stofje in noten zit, ben ik ook allergisch voor noten. En door mijn histamine intolerantie mag ik geen appels, maar in combinatie met de kruisallergie, kan ik ook niet tegen noten en perzik. De eerste keer dat dit mij werd uitgelegd, begreep ik er maar weinig van. Hoe kon ik opeens allergisch zijn voor dingen die ik altijd gewoon at? Met lijsten waarop stond wat ik wel en niet mocht en adrenalinepennen werd ik naar huis gestuurd.“ 
 

 

Niet meer durven eten

Er brak een periode van veel paniek aan. “Ik was bang geworden voor heel veel etenswaren. Ondanks dat ik lijsten had liggen die mij vertelden wat ik wel en niet mocht, was ik in de war. Voor hetzelfde geld zou mijn lichaam zich tegen nog meer dingen afzetten en was ik opeens ook voor andere dingen allergisch. Zo ging het in mijn hoofd. Ik checkte altijd obsessief of ik mijn adrenalinepen bij me had. Daarnaast was ik tot drie uur na het eten heel erg angstig, want stel dat de allergische reactie alsnog zou optreden. Ik vroeg mijn vriendinnen en ouders regelmatig of ze iets aan mij zagen: ‘Heb ik rode vlekken? Zijn mijn lippen dikker?’ Ik durfde niet meer uit eten of ergens iets te drinken. Thuis eten ging al moeizaam, maar buitenshuis was echt geen optie.”

Door alle paniek en verwarring werd Sanne doorverwezen naar een diëtiste. Ze kwam terecht bij een moleculair diëtiste, maar dit deed meer kwaad dan goed. “Ontzettend bang en verward kwam ik daar aan. Ik hoopte eindelijk meer duidelijkheid te krijgen, maar de diëtiste kwam met alleen maar meer producten die ik niet zou mogen. Suiker, E-nummers, tarwe: ik mocht het niet meer. Veel mensen zullen zeggen dat die dingen ongezond zijn dus het alleen maar beter is. Maar bovenop de lijst met dingen die ik al niet mocht, bleef er bijna niets over wat ik mocht eten. Maandenlang heb ik alleen maar broccoli, witlof, havermout en quinoa gegeten.”

Terug naar het ziekenhuis

Ondanks het strenge dieet kreeg Sanne nog drie keer een anafylactische shock. Bij de derde keer belandde ze verward en volledig in paniek in het ziekenhuis. Daar bleek ze flink ondervoed te zijn. “Mijn haar viel uit, ik had veel pijntjes die ik niet kon plaatsen en mijn menstruatie bleef uit. Dit zijn dingen die ik me nog vaag kan herinneren. Veel van die periode is vaag. Mijn lichaam stond in de overlevingsmodus en  ik was alleen maar bezig met wat ik niet mocht eten en de angst als ik iets at."

"Eenmaal in het ziekenhuis lieten de artsen me niet meer gaan. Er werden veel testen gedaan en het ziekenhuis verwees me door naar een allergoloog. Daar bleek dat mijn lichaam zo van slag was dat door alle paniek, dat ze zelf anafylactische shocks nabootste. Deze niet-echte shocks zijn niet te onderscheiden van de echte. De allergoloog gaf mij verschillende adrenalinepennen mee zodat ik mij veiliger voelde en gaf me een lijst met dingen die ik sowieso wel kon eten. Natuurlijk was ik in het begin nog steeds bang, maar ik wist dat ik moest eten om niet weer ondervoed te raken. Daarnaast gaf de allergoloog mij meer vertrouwen.”
 

Een jaar shockvrij 

“In november was het een jaar geleden dat ik mijn laatste anafylactische shock had. Het heeft een tijd geduurd voor ik mijn vertrouwen in eten en mijn lichaam weer helemaal terug had. Sinds een maand gaat het echt goed en durf ik de dingen die ik mag eten, helemaal zonder angst te eten. Ik ben nu bezig met een medische opleiding en dat helpt. Ik heb meer kennis over het menselijk lichaam en ik weet nu dat bepaalde dingen niet mogelijk zijn. Op een gegeven moment bedacht ik namelijk zelf dingen die misschien wel met mijn lichaam aan de hand waren."

Sanne heeft nu ook duidelijker op een rijtje wat ze absoluut niet mag eten. "Rauwe tomaat, wortels, schaal- en schelpdieren, soja, exotische vruchten zoals mango, aardbeien, kiwi en ananas, kiemgroenten en noten zijn een absolute no go. Verder eet ik alles weer en dat gaat goed. Ik ga zelfs weer uit eten! Mijn adrenalinepennen gaan overal mee naartoe, want zonder voel ik me nog steeds niet veilig. En ik vraag altijd heel uitgebreid wat er in het eten zit. Bij twijfel neem ik het niet. Sinds januari zijn alle horecagelegenheden verplicht om te kunnen vertellen welke allergenen er in hun eten zit. Ik vind dat een heel goede zaak! Hopelijk kan ik dan echt met een gerust gevoel uit eten gaan.”