Moniek: 'Ik ben al 13 jaar een nierpatiënt'

We vinden het zo vanzelfsprekend dat ons lichaam goed functioneert. We zijn nog jong, dus zoveel kunnen onze organen nog niet te voorduren hebben gehad. Maar Moniek weet als geen ander dat het helemaal niet zo vanzelfsprekend is. “Ik heb al twee donornieren gehad.”

 
Meteen na haar geboorte had Moniek (29) problemen met haar blaas waardoor haar rechternier slecht ging werken. Ze was nog maar 2 jaar toen haar nier werd verwijderd omdat het haar lichaampje vergiftigde. Ook haar blaasproblemen werden destijds verholpen, maar 14 jaar later kwamen de klachten terug. “In 2004 kreeg ik meerdere keren achter elkaar blaasontsteking. Toen ik na twee antibioticakuren weer pijn bij het plassen kreeg, vond mijn moeder het verstandig om naar het ziekenhuis te gaan voor een bloedonderzoek.”

“In het ziekenhuis werd ik binnengeroepen door de assistent van de internist. Nadat hij de bloeduitslagen erbij pakte en die bekeek, bleef het akelig lang stil. Na enige tijd mompelde hij dat het niet goed was. Toen hij net zo wit wegtrok als zijn jas, wist ik dat het serieus was. Hij vertelde me dat mijn nier niet meer goed werkte en dat er gelijk verder gekeken moest worden naar mijn nier en blaas.” Er werden longfoto’s gemaakt en wederom werd Monieks bloed onderzocht. Ook werd een hartfilmpje gemaakt en moest ze met spoed naar een uroloog. Dat ze ernstig ziek was, drong op dat moment nog niet tot haar door. “Wie denkt er nu aan een ernstige nierziekte bij een jonge meid van bijna 17 jaar?”

De eerste donornieren

Na veel onderzoeken werd gesteld dat Moniek last had van Vesico-Ureterale Reflux. Dit houdt in dat Moniek maar een klein gedeelte uitplaste. Er bleef te veel achter in haar blaas en de rest van de urine stroomde terug naar haar linkernier. “Mijn nier was enorm aangetast en werkte op dat moment nog maar 17 procent. Als je nieren nog maar voor 10 procent werken, ben je in levensgevaar. Mijn enige nier was zo verslechterd, dat ik meteen uitleg kreeg over dialyse. Tegelijkertijd wilde mijn nefroloog dat ik me, gezien mijn jonge leeftijd, zou voorbereiden op een niertransplantantie. Hij hoopte dat iemand in mijn omgeving een nier wilde doneren. Mijn ouders zeiden meteen ‘ja’ en na enkele testen bleek mijn moeder geschikt als donor.”

“Er was niet veel tijd, dus mijn moeder kwam meteen terecht in de medische molen. Na veel onderzoek bleek dat mijn moeder en ik 96 procent matchten. De operatie verliep heel goed. Wel zorgden een van de vele medicijnen die ik moest slikken, de afstotingsmedicijnen, ervoor dat ik diabetes type 3 ontwikkelde. Mijn verdere herstel ging wel redelijk goed. Ik ben iemand die de schouders eronder zet en zo snel mogelijk weer op de been wilde zijn.” Na 4 weken mocht Moniek het ziekenhuis verlaten, maar moest daarna nog 2 keer per week terug om bloed te laten prikken en om haar urine te laten onderzoeken. Als het allemaal goed lijkt, mag je na 3 weken één keer in de week terugkomen. “Ik vond die controles heel erg spannend en zenuwslopend. Vooral de eerste drie maanden na een transplantatie zijn cruciaal want hierin komen de meeste afstotingen voor.”

Weer een nieuwe nier

“Mijn eerste transplantatienier heeft 6 jaar gefunctioneerd, maar met vele ups en down. Toen duidelijk werd dat de nier steeds verder achteruitging, heeft mijn tante redelijk snel gezegd dat ze een nier af wilde staan en zich laten onderzoeken. Ook mijn vriend, neefje, nichtje en een vriendin van me wilden een nier afstaan. Ik vond het geweldig dat mensen uit mijn omgeving bereid waren om een orgaan af te staan. Ik vond het zoiets magisch en groots, ik kan daar alleen maar een diepe buiging voor maken en zeggen dat ik hen eeuwig dankbaar ben!” Uit de onderzoeken bleek alleen Monieks tante een match te zijn.

“In 2010 kreeg ik mijn tweede transplantatienier van mijn tante. De transplantatie verliep goed. Ik was echt heel snel weer op de been.” Na vier weken bleek echter dat haar nierwaarde verhoogd was. “Ik werd weer opgenomen en kreeg medicijnen toegediend. Daarna bleef mijn nierwaarde schommelen tussen verschillende verhoogde waardes en heb ik destijds verschillende keren nierbekkenontsteking gehad. Hierdoor ging de nier veel sneller achteruit en heeft hij uiteindelijk 3 jaar gewerkt. De nier heeft nog een restfunctie van 3% waardoor ik nog 1100 ml kan plassen. Dat maakt de dialyse nog minder heftig omdat je er nog niet helemaal afhankelijk van bent. Het is moeilijk te zeggen hoe lang de nier het nog volhoudt. ”
 
Dialyse
“Inmiddels dialyseer ik nu 1,5 jaar en er is nog niet veel veranderd. Ik plas nog net zoveel als voorheen. Als de restfunctie van de nier nog minder wordt, zal ik op den duur wel afhankelijker worden van de dialyse. Op dit moment dialiseer ik 3x per week 4 uur. Meestal klets ik wat met de verpleegkundigen. Omdat je er zo vaak zo lang bent, leer je de mensen kennen. De meeste mensen daar zie ik vaker dan mijn eigen familie waardoor ze soms ook voelen als je eigen familie. Je krijg al snel een goede band met de verpleegkundigen op de afdeling en ik heb er zelfs een nieuwe vriendin aan over gehouden.”

Het leven beïnvloed

“Mijn leven heeft altijd in het teken van overleven gestaan, het heeft mijn leven dus heel erg beïnvloed. Ik ben altijd heel erg ambitieus geweest. Destijds ben ik afgestudeerd op de muziekschool met dwarsfluit en alle diploma’s behaald. Ik heb administratief medewerker gestudeerd en wilde heel graag verder studeren om advocaat te worden, maar dat was op een gegeven moment niet meer vol te houden want ik lag meer in het ziekenhuis dan dat ik thuis was. Ik zou nog graag een opleiding willen doen maar dat is niet echt goed te combineren met 3 keer per week 4 uur dialyse.”

Mijn vriend en ik zijn bijna 13 jaar samen. Dat ik dialyseer is een onderdeel van ons leven en we proberen evengoed te genieten van de dingen die ik wel kan. Het is heel heftig als iets als dit je overkomt, maar we zijn steeds dichter naar elkaar toegegroeid. We zijn afgelopen zomer naar Curaçao geweest en we hebben een fantastische vakantie gehad. Ook de dialyse is goed verlopen. Ik ben er trots op dat ik het toch aandurfde! Mijn vriend en ik kunnen over alles gelukkig goed praten.”

 
Toekomst
Ik wil blijven genieten van het leven! Doordat ik door de diepste dalen ben gegaan, kan ik genieten van de kleine dingen. Ik hoop dat ik nog veel jaren mag genieten van mijn leven. Ik ben bezig met het schrijven van mijn eigen boek waarin ik alles vertel wat ik heb meegemaakt. Ook ben ik bezig met mijn eigen website waarop ik mensen wil inspireren met mijn verhaal met betrekking tot niertransplantaties, maar ik wil hier ook mijn vakantieverhalen en levenslessen op delen.

Ook hoop ik dat in de toekomst de draagbare kunstnier gerealiseerd kan worden. Hierdoor krijg ik meer vrijheid en energie waardoor ik bijvoorbeeld weer kan gaan werken en studeren. Ook zou ik dan makkelijker op vakantie kunnen en meer kunnen drinken dan de 1.5 liter waar ik me nu aan moet houden. En misschien zou zelfs een kindje krijgen in de toekomst makkelijker kunnen worden.

1 februari is de campagne om de draagbare kunstnier te realiseren van de Nierstichting van start gegaan. Hiermee kunnen nierpatiënten voortaan altijd en overal dialyseren met een compact, draagbaar apparaat, waardoor zij waar en wanneer ze willen kunnen dialyseren en hierdoor hun vrijheid terugkrijgen. Kijk op www.helpthemescape.org voor meer info.